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我的故事我来说-狼疮8年,得病不可怕,可怕的是对生活失去...

2019年09月19日 8143人阅读 返回文章列表

我是孟女士,30岁,北京人。患有系统性红斑狼疮8年,这个病属于系统免疫性疾病,对于怀孕,可能有生命危险。在恋爱的路上,我对老公选择了实话实说,我坚信:真正爱我的,可以忽略我的病,和我并肩同行,一起面对以后的风风雨雨。

    2017年5月,我步入了婚姻的殿堂,但是怀孕的路上,我几近崩溃,甚至想过离婚。两次胎停,均有胎心胎芽后胎停,一次孕6周,一次孕9周,对于我来说,怀孕的每天都是担心受怕,怕万一保不住。平时我对青霉素过敏,曾做过宫腔粘连手术,2017年11月,看了刘湘源医生,当时化验血小板率聚集率高,类风湿因子、抗核抗体、抗SSA和抗SSB抗体均为阳性,肿瘤坏死因子高,抗凝血素抗体-IgG高,AMH低,为0.7,子宫动脉阻力指数增高。诊断:抗磷脂综合症,系统性红斑狼疮,卵巢功能衰退,过敏体质,宫腔粘连术后,主任根据病史和化验给我出了方案。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    2018年3月,我开始按照刘主任的方案吃药,6月末次月经,7月发现怀孕,孕期顺利,2019年3月2号一枚健康男宝出生,体重6.72斤,母子平安,衷心感谢刘主任,他是我这辈子的恩人,希望还在胎停路上迷茫的病友们,不要犹豫,尽快找刘主任治疗,相信你们一定会看到孕育路上的曙光。

我想把我的成功受孕经历分享给大家,首先,我真的万分感激,在我人生的道路上,遇见刘主任,他让我的人生更完整。八年前,协和医院确诊:系统性红斑狼疮,当时感觉世界一片灰暗,在这之前,根本从来没有听说过,这是一种什么病。于是各种百度搜索,各种负面消息,眼泪不住地往下流。这个病会导致身体很多器官发生病变;还有的人说,这个病应该避免怀孕,所以,这成了我以后找对象的障碍,我自卑,我害怕付出感情后,最终对方嫌弃我的病。

我没有放弃自己的身体,一直积极配合医生的治疗,病情一直控制得很稳定,2017年,我与现在的老公结为夫妻,我们的感情很好,他不但没有嫌弃我,而且对我的身体照顾得无微不至,第一次胎停后,我有些心灰意冷,但是为了我们自己的孩子,医生让我怎么调理自己的身体,我还是会坚持下去;时隔一年三个月,第二次胎停,那时的我,基本对生活失去了信心,看着老公在我身边伺候我吃喝拉撒,没有一丝怨言,他并没有多在乎:我们又一次失去了一个孩子,他更在乎我的身体,他不停地安慰我,鼓励我,他说:只要我们感情好,你的身体好,以后有没有孩子无所谓,但是我想的是:如果不能给他生孩子,我也就不拖累他了,那就离婚。

    2018年3月,经过各方面的考证,我选择了北医三院的刘湘源主任,并开始按照他的方案接受治疗,包括孕期指导等,他态度很平和,很有耐心,我慢慢地对他、对我自己有了信心;肚子一天天地大起来,各种孕期检查和筛查,基本符合标准,我的心情也慢慢地好起来,期待着我们宝宝的降临。

     2019年3月见红分娩开始,但我从第一天的下午到第二天的下午,整整经历12个小时,宫口只开了三指,可能是我的身体依旧不适合分娩这样的事情,跟正常人比,我可能身体素质比较弱,没有办法,我由顺产转为刨宫产,顺利产下一枚健康男婴,现在宝宝快三个月了,看着他一天天地长大,每天有不同的变化,慢慢地开始会,哼哼啊啊地回应我们的话,而且他是一个很爱笑的宝宝,看到阳光般的笑容,我内心充满了温暖,我想:我为他付出再多都是值得的,因为他真的太来之不易了……

真的很感激遇到刘主任,我的整个怀孕路太坎坷了,他给我指明了方向,照亮了我的整个孕期,给我的人生画上了一个句号。希望有缘人能看到我的分享,并在怀孕这条路上走得不那么辛苦,希望每个求子的女人,都能顺顺利利,平平安安,在备孕怀孕的路上一定要遵医嘱,积极调理自己的身体。最后我想说,其实得病不可怕,可怕的是对生活失去信心。

孟女士  2019-5-22

【每日一星1017】孟女士,北京人,30岁,患有系统性红斑狼疮8年,不良妊娠2次,均为有胎心后胎停,其中一次孕9周,另一次孕6周,焦虑就诊。平时对青霉素过敏。曾因宫腔粘连手术。化验:血小板聚集率高,为88%,NK低,为3.8%,类风湿因子高,为20.5,免疫球蛋白G高,为24,免疫球蛋白A高,为4.12,免疫球蛋白E高,为142.3,抗核抗体斑点型1:160阳性,抗SSA抗体、抗SSB抗体为弱阳性,血清肿瘤坏死因子高,为94.67,白介素6高,为534.84,白介素2高,为1.77,γ-干扰素高,为5.04,抗β2GP1结构域1抗体高,为20.04,抗凝血素抗体IgG高,为32.842,AMH低,为0.7,子宫动脉阻力指数增高。诊断:抗磷脂综合症,系统性红斑狼疮,卵巢功能衰退,过敏体质,宫腔粘连术后。治疗:低分子肝素+美卓乐+纷乐+辅酶Q10+阿司匹林+钙,孕期顺利,2019年3月2日,孕38周+5天,剖宫产男宝一枚,六斤七两,母子平安,祝贺祝贺!

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