每年10万新生儿得的这种病，怎防怎治看这篇就够

这种先天性疾病的发病率大约为1%，在我国每年出生的1400多万新生儿中，大约有10万以上患有此病，它就是先天性心脏病。也就是说，每一百位新生宝宝中，就有一名“先心宝宝”。在所有的先天性畸形当中，先天性心脏病位列第一。
在资讯发达的今日，人们对“先心病”并不陌生，但第一反应往往是，“治不好”、“影响一生”、“负担重”……甚至在胎儿阶段就考虑放弃。对此，广东省人民医院心血管外科主任医师许刚教授说，实际上，绝大多数的先天性心脏病是可以得到有效救治的，其治愈率达到九成以上。不过，大约有一半的先心病患儿可能并无症状，家长往往掉以轻心。如果不及时干预，等到出现症状可能会造成无法挽回的后果。
“先心病并不难被发现，只要及时尽早诊断，明确疾病类型，确定治疗策略和方法进行规范治疗，大部分患儿都能回归正常工作生活。”
         那些剧烈运动中的心跳骤停
比如平素身体强健的运动员，跑马拉松过程中突然倒地不起、心脏骤停……近些年极限运动大受欢迎，这样的意外事件时不时被报道。而这些意外，往往源于心脏，其中又有一些人，直到意外发生后才被查出先天性冠状动脉畸形。
这种隐匿的先天性心脏病平时没有什么大问题，关键时刻却在剧烈运动的刺激下发病并导致严重后果。
许刚介绍说，先天性心脏病是婴儿在胚胎发育过程中心脏发育不完善导致的各种畸形和缺陷。先心病中有五成以上是没有明显症状的。以往保健意识不足的情况下，很多患者会带着轻症的先心病长大成人，在一些偶然机会下被检出或直接发病。
“如今的新生儿大部分是能够及时发现先心病缺陷的，需要强调的是，没有症状不代表可以不去处理它。要接受专科医生的全面检查评估，对是否手术、何时手术、如何居家观察等问题给出专业意见，这样才能心里有底，不会错过治疗时机造成严重后果。”
         如何早期发现先心病的蛛丝马迹？
家长如何发现宝宝有先天性心脏病呢？许刚介绍，如今通常大医院出生的宝宝都会得到全面的健康筛查，9成半以上的先心病都会在这个环节通过心脏超声被发现。如果真的错过了这一次的筛查，尽管平时没有明显症状，但通过孩子成长各个阶段的儿保、入学体检等，都不难发现问题。
对于无症状患儿，医生从体征也能初步诊断。比如心前区的震颤或杂音有时候很明显，哪怕不用听诊器、不是专业人士，其实也能听到。特别是在小孩子熟睡的时候，家长可以留意，如果靠近孩子的胸前会听到有震颤或杂音，可能就是先天性心脏病的体征表现，需要找专科医生做进一步排查。
另外，如果是复杂的紫绀型先心病，平常会体现为气促、易累、口面发紫、手指呈现杵状指等。先心患儿也比较容易感冒，平时如果发现婴儿反复呼吸道感染、发育不良、喂养困难等情况，都要留心。
         这项产前检查能够提前发现胎儿心脏问题
其实，在宝宝出生之前的产前检查，也有筛查先心病的手段——在怀孕12～16周后，胎儿心脏B超就已能够发现胎儿的心脏发育是否有异常，其准确率可达到60%~80%。
许刚介绍，目前我国常规的产前检查并不包含先心病筛查，但如果孕妇存在先心病高危因素，比如有家族病史、孕12周内曾感冒、服药或有任何身体异常等，都会被医生建议到心脏儿科接受胎儿先天性心脏病的筛查。
虽然广东省人民医院心血管外科前些年便实施了全国首例胎儿心脏病宫内介入治疗手术，但目前这一类治疗干预还属前沿技术。许刚强调，产前筛查先心病的意义在于为出生后早干预做好准备，这并不意味着产前查出先心病的患儿都要放弃。“实际上绝大多数的先天性心脏病是可以得到有效救治的，根治手术的治愈率达到95%以上，部分简单的心脏缺陷，其手术修复成功率甚至可以达到99%，且手术预后良好，基本不影响孩子正常工作生活。这还不包括部分先心病可能终身没有症状，或者能够在3岁内自愈，都不需要治疗。”
         先心病的治疗没你想象的那么难
经医生检查诊断，简单的非紫绀型先心病，有一部分病人是可以自愈的，在孩子3岁以内，只需要每半年复查心脏超声，观察心脏是否自行发育痊愈；如果超过3岁还没有发育到正常状态，那自愈的可能性就比较小了，这时医生会建议通过外科手术或微创介入封堵等手段进行治疗。
值得注意的是，一旦患上复杂的紫绀型先心病，一定要通过外科手术进行治疗，并不能够自愈；有时甚至手术要分期进行，一期手术在孩子很小的时候就必须进行，所以如果不及时尽早治疗，可能会错过最佳治疗时机，后期再进行治疗，效果和预后也会大打折扣。
家有先心病患儿，除了担忧治疗难度和效果外，经济负担也是很多家庭的烦心事。许刚透露，绝大部分简单的非紫绀型先心病，手术治疗费用大概在5~6万元，现在国家很多地区的医保最少都能够覆盖70%~80%的费用，部分地区甚至可覆盖90%以上；同时，社会上还有不少公益基金专项扶持特困的先天性心脏病患儿，资助力度不小，病人家庭需要自费的比例其实比想象的低。相关的资助信息，也可以咨询自己的主治医生。

        先心病对孩子的人生影响有多大？

发育：
人们对先性病的第一个担忧是，是否影响发育？许刚说，这要看病情的严重程度，总体而言，超过一半以上的先心病如果不及时干预，都会影响生长发育，包括生长困难、发育迟缓、喂养不佳等，需尽早明确诊断，由医生判断和告知最佳的手术时机、治疗方案。
运动：
大家熟知的棋圣聂卫平就是一名先心病患者，从小不能上体育课。是不是所有先心病患儿都不能和正常孩子一样运动呢？许刚说，并非如此。其实大部分先心病都是简单的非紫绀型，患儿在接受一期根治手术后，在手术后三个月到半年内不建议剧烈运动，此后就就可以跟正常孩子一样尽情撒欢跑掉了。终身不能正常运动的患者，其实只占少数。

生育：
很多人会担心患有先心病会影响生育能力或将疾病遗传给下一代。对此，许刚解释说，先天性心脏病是有遗传的易感性，但它不是遗传病。女性先心病患者是否适宜生育，要看病情的复杂程度，以及准备生育时的身体状况、心脏功能。
一般简单的非紫绀型先心病，心脏畸形并不特别复杂，也无明显症状，不影响怀孕和生产。病情复杂的，如备孕前已有症状，则建议接受治疗、完全康复以后再怀孕，否则怀孕过程会增加心脏负荷，影响母婴安全。
如果患儿在婴儿期已及时接受根治手术、恢复良好，大部分人都能健康成长，并不影响婚育。只有极少非常复杂的病情无法做根治手术，甚至需要长期吃药，则可能不适宜生育，需要找心脏和妇产科医生进行全面评估。

医学指导/广东省人民医院广东省人民医院心血管外科许刚主任医师
文/广州日报全媒体记者周洁莹