我的故事我来说-长期随访18年的狼疮患者成功生育

尊敬的主任及亲爱的病友们：

我是一名狼疮患者，今年29岁，现在有一个两岁三个月的女宝，我早就答应主任写写自己的小故事，奈何我家的这个女宝宝实在太粘人淘气，加之宝爸工作繁忙，能帮我照顾宝宝的时间也少，自己一人照顾宝宝实在是有些手忙脚乱的，就这样拖拖拉拉到了春节才开始正式写故事，在这里也给大家拜个晚年！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

我是主任的老患者了，跟主任相识到今整整18年了，是主任用他精湛的医术延续了我的生命，还圆了我做妈妈的梦想！我的故事要从十几年前说起，那时候的我还是个小学生呢，那是一个暑假，自己总感觉浑身无力，手指关节肿得很大，妈妈带我去了医院，医生说没啥事儿，应该是小孩子长得太快了，多补充些营养就好了，之后就没有再理会这些，直到开学了，我依然不舒服，又再次去了医院，这次乱七八糟检查了一堆，我只记得进这屋进那屋，医生跟我们说的是赶紧住院吧，于是我住院了，我家在三四线的小城市，十几年前的医疗水平也很低，我记得当时走路都要人扶着，每天都在发高烧，一天持续十几个小时输液，在我们当地医院住了一个星期，抽了血，做了骨穿，也没有确诊，也只是怀疑急性白血病（我妈妈后来告诉我的），恰巧那个时候我家的一个亲戚在北京的医院进修学习，知道了我的事，帮我转到北京治疗，这是我第一个要感谢的人，没有这个亲戚，也许我们还在家里的小医院呢，我是不是还活着都不知道呢，我也就碰不到我生命中最重要的人——刘主任了。

不用说，第二个感谢的人自然是刘主任了，从确诊到用药，这18年来都是主任用他精湛的医术为我保驾护航，才让我有机会孕育自己的小生命（这里自夸一下，这也与我坚持不懈、有规律复诊和按时遵医嘱吃药分不开）。当然这期间病情也有反弹，但都及时调整药物控制住了！

转眼间到2012年了，我谈恋爱了，认识了我现在的丈夫，当时的我心情忐忑，当我战战兢兢地告诉他：我有系统性红斑狼疮时，我很怕他会因为我的病而选择分手，而我的丈夫当时只说了一句话“你人那么好，老天爷对你真不公平，以后我照顾你”，听到这句话，我知道我找到了一生可以托付、对的那个人，从这一年开始，每年的复查不再是妈妈陪我了，变成了我的丈夫，一年后我们计划结婚生子，于是去找主任做了一系列的检查，检查结果不是很理想，狼疮本身的指标不错，卡在了优生八项上，我感染了弓形虫和风疹，暂时不适合怀孕，于是两人回到家，当时还是男朋友的丈夫每天无微不至地照顾着我，第二年我还是不死心又去复查了，这次优生八项没有问题了，反倒是狼疮本身指标不好，我有些反弹了，为保险起见，我们再次回家调养生息，一晃又一年过去了，丈夫怕我多想，向我求婚了，这一年我们结婚了，我说咱们再去复查一下，问问主任能不能要宝宝，丈夫说“实在不行，咱们就不要了，其实我私下问了几个学医的朋友同学，他们都说风险太大了，我不能因为要孩子失去你呀！”听到这儿，我真的是特别感动，也更加坚定为丈夫生宝宝的想法了，我跟丈夫说“咱们去问主任，主任说能生，咱就生，主任说不适合生，咱就不生，我这十几年都是主任给看的病，我只相信主任。”于是我们再一次来找主任，这次的化验结果还不错，我问主任，能不能要宝宝，主任笑着跟我说：可以。就这简单的两个字给我和丈夫吃了颗定心丸，当时主任还开玩笑地问我：年纪这么小，就要生小孩儿啊，我当时都有点儿不好意思了呢！从医院回家，在火车上，丈夫不停地与我聊天，能看出来，他是很高兴的。回到家我们按着主任给的用药方案坚持吃药，就在2016年的情人节那天，我们有了爱情的结晶，我怀孕了，我想这是我给他最好的情人节礼物了吧，数着日子等到孩子40天的时候，我们高兴地去找主任了，这次狼疮化验结果还不错，主任还给我做了一些以前没有做过的其他化验，比如抗心磷脂抗体，血栓弹力图和血小板聚集率啥的，这些化验结果不是太好，主任说我合并抗磷脂综合征可能，给我调整了治疗方案，回去以后我依旧坚持按主任给出的用药方案吃药，第二个月和第三个月检查结果变好些了，产检胎儿也发育得很好，肚子里的这个小家伙就跟知道似的，刚三个月多点我就能感觉到胎动了，直到孩子到了四个多月的时候出现了问题，其他化验结果都还不错，可是血小板却出奇的低，只有两万七，这一次主任给我开出了住院通知单，我当时也有些蒙了，怎么会这样呢，其他都很好啊，狼疮没有反弹，胎儿发育得也很好，那时候心真的是提到嗓子眼了，住院以后做了一系列的检查，没有什么大问题，只是贫血和血小板低，主任又调整了用药，血小板虽然不能回到正常水平，但也总算上去了，一颗悬着的心总算落地了，有惊无险。以后每月的复查结果都不错，唯有血小板依旧低，但是并不影响生产，每次产检胎儿发育得也很好，所使用的药物对胎儿没有丝毫影响，反而使我的脐带血流更好了，帮助宝宝能获得更多的养分，更好地长大，看到我肚子的人都以为我是双胞胎呢，虽然每月的化验结果都不错，但是每次主任都会给我进行药物调整，调整到更适合我的方案，就这样一直坚持到了孕37周，这也是我生产前最后一次看主任门诊了，这次主任跟我说了一句话，让我彻底放轻松了，他说“回家准备好，做妈妈吧”，虽然整个孕期都比较顺利，但毕竟自己有病，还是很担心自己的身体会扛不住，也担心孩子会出问题，直到最后一次的复查，我才彻底安心了。这次主任连我产后的用药方案都给一次性写好了，他真的替咱们患者考虑周到了，孕39周整，我剖宫产下的一枚女宝，因为血小板一直都低，这一点产科医生也很担心手术过程中会大出血，万幸的是，没有什么影响，凝血很好，手术顺利完成了，我家的小淘气就这样来到了我的身边。如今我的这个小丫头长得健康聪明，两岁多的她语言能力和思维能力都很强，看着她长得这么好，真的是特别高兴。

回想起这么多年的点点滴滴，我真是幸运且幸福，这期间虽然有波折，有泪水，但更多的是幸福，从孩童时期重病到病情得到很好的控制，再到成年后顺利怀孕生娃，这都要归结于我遇到了一位好医生，那就是刘主任，他用他的一双圣手延续了两个生命，快二十年的恩情没有什么语言能表达了，我只能对主任说：您要珍重自己，您太累了，我们这么多千千万万的患者都离不开您！

嘿嘿，啰啰嗦嗦说了这么多，写的不好，请大家见谅。也希望更多得了狼疮的病友们能看到我的故事，只要不放弃，积极坚持治疗，我们活的就能跟正常人一样！

王菲 二零一九年正月初五

【每日一星887-长期随访】王女士，26岁，河北张家口人，结婚两年，未生育，2002年诊断为系统性红斑狼疮，病情稳定，2015年结婚并计划生育小孩，于2016年3月怀孕并及时就诊，化验：血小板低，为80，蛋白S活性低，为36%，血小板聚集率低，为44.6％，抗心磷脂抗体高，为41.3，抗核抗体为均质斑点型1:320，抗双链DNA抗体1:10。诊断：狼疮，合并抗磷脂综合征可能性大。治疗：纷乐＋阿司匹林＋强的松＋硫唑嘌呤＋低分子肝素＋利可君＋钙尔奇，于2016年11月1日（孕39周整）中午剖腹产6斤半女宝一枚。分娩后42天于2016年12月12日产后复查，化验：血小板为102，抗核抗体为均质斑点型1:320，其他正常，用药纷乐＋强的松＋硫唑嘌呤＋钙片，产后正常哺乳，现在宝宝已经2岁3个月了，聪明活泼，身体非常健康！5个月开口说话，7个月会爬，11个月会走路，语言能力很强，现在和大人可以整句语言沟通，而且能思考和表达，不知道是不是传言打肝素孩子会聪明。刚生出来免疫力有点低，现在已经正常，一个人带宝宝还是有些累的，从生产完到现在都没有复发，这些药效果控制的应该是很好的！