【医患沟通来回信0002封】—生命之灯(狼疮)

尊敬的刘主任：

您好！又是一个周末了，首先祝您周末愉快，希望在周末的时光您能好好休息，放松身心！

  从患病以来，一直得到您的关心，非常感激，在这里，再次向您表示感谢！！我想，如果没有您，也不会有我现在的生活。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

  初患病时，就像一只没有方向的飞蛾，四处乱飞。无意中在好大夫网上了解到您，从那时起，您就像一盏指航灯照亮在我的生活中。2010年我查出得了SLE，自己无法接受这个事实，为了进一步确诊，我决定去北京检查，同时在网上了解到了您。抱着试一试的心态，先是将自己在当地的各项化验结果传至您，没想到您很快就给予了答复，同时对我加号的请求也做了同意回复。我知道在北京挂专家号是非常不容易的，通常是要提前很多天，排队也不一定能挂上的，但您却同意了我的加号，让我非常意外。到了北京，我才真正理解了“在中国，老百姓看病难”的这句话。所有的大医院人满为患，专家号更是一号难求，好在有了刘主任您的加号，让我的求医过程容易了许多。早上8点就赶到医院，就诊室门外早已坐满了病人，因为病人多，一直等到中午1点多才轮到我。当时我还担心中午要下班了，能不能看上。您没有像别的医生那样，到时间就下班，而是一直把所有的病人都看完，连中午饭都没顾上吃，当时真是看在眼里，急在心里，很为您担心，也更加敬佩您的医德。您详细询问了我的病情，给我开了化验单，让我等化验结果出来后再来找您看。根据您的医嘱，严格按照剂量按时吃药，定期复查，按时在网上与您沟通，一年多的时间，我的病情一直比较稳定，能够正常的工作和生活，周围的朋友都说我不像是一个病人，这一切都多亏有您的指导。

2011年，您有机会来我们这里进行了学术交流，主动在网上告诉我这一消息，让我可以不用再跑去千里之外的北京，而是近距离就可以和您交流，复查病情，不仅节省了时间和金钱，更让我感受到，您是真正为病人考虑的很多很多。

今年三月，因为病情稳定，我就考虑想要宝宝的事，计划去北医三院住院，做个详细的检查。在网上和您沟通后，您很支持，而且尽量按照我的情况将住院时间提前帮我安排好，使我一到北京就能办了手续，住进了医院，这些可能是有些病人想都不敢想的，会这么顺利。在赵金霞医生的细心安排和治疗下，各项检查很快都有了结果，情况还都很不错，当赵医生告诉可以考虑怀孕时，当时的心情用激动可能都无法表达。在出院前，刘主任您不顾繁忙，抽时间亲自到病房询问我的情况，给我鼓励，为我加油，让我又增添了很大的信心。

回到当地后，由于当地医院接触我们这类的病人不多，怀孕的人更是少，所以不敢轻意表态，希望我的主治医生能出具一份可以怀孕的证明，我将情况告之刘主任后，您很肯定的说可以出，一颗悬着的心终于踏实了。

所有的这一切，只是因为有了您，才会让我的生活、工作更加顺利！今后的日子还需要有您的保驾护航，生命之花才会绽放地更加灿烂！

  做为一个患者，也去了很多大大小小的医院，在这里也和您分享一些心得。(1)SLE患者可能很多都会遇到怀孕的问题，如果医院对这样的病人，特别是曾经住院治疗的患者，在准备怀孕时间能进行回访，告之病人一些注意事项，包括饮食、用药等各方面的禁忌，可能会对患者复后有更大的帮助（当然前提是病人与医院能主动互动）。患者毕竟不如医生了解的知识多。(2)希望能有生殖医学科参予到会诊中。(3)希望推广好的接诊方式，专家带助手，培养出更多的优秀医生。协和医院和北京军区总医院的接诊方式均是以教、学方式接待患者。

  更多的感谢都不足以语言和文字表达，仅以一封短短的邮件，再次向刘主任及您带领的风湿科全体医务人员表达深深的谢意！祝福你们，祝愿好人一生平安！！     

        SLE患者：小沈<13519991005@139.com>新疆      2013.6.14

      回复：

   小沈： 

   你好！

非常高兴收到你的来信！你来自数千公里之外的新疆，来北京看病非常不容易，为此我仅做了一些力所能及的事情，不足挂齿！欣慰的是，你的病情得到了控制，且可以要自己的宝宝了，真心为你高兴，祝贺你！

我对你印象非常深刻，这主要是你来自祖国遥远的地方——新疆伊犁，我在新疆乌鲁木齐讲学期间也见到过你，你非常热情大方，明白事理，也非常配合医生的治疗。每到周末，我总能收到你祝福的短信，让我感到心里暖融融的！也感觉到作为医生的一种成就感和荣誉感！虽然当医生很辛苦，但有了患者的认可，哪怕再苦再累，也觉得充实和快乐！

确实，来我这里就诊的风湿病患者非常多，每个半天需看40-50人，且大多是来自全国各地，多数为疑难重症患者，心里还是很有压力的，肩负的责任和使命非常大。每个患者均是鲜活的生命，人命关天，对这些患者的诊治是来不得半点马虎的。

你提出的一些建议非常好，我们力争能予以解决。有关SLE患者怀孕生育问题，我在新浪微博微访谈中有专门的介绍，你可以看看，另外，我们在好大夫网上也经常交流沟通，随时有事随时留言，我力争短期内予以回复。

衷心希望你继续保持病情稳定情况下，顺利怀孕成功，得到自己心爱的健康宝宝！祝你心情愉快！早日康复！     

刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2013-6-15  西班牙马德里