【医患沟通来回信0041封】—-未曾就诊亦受益

    尊敬的刘教授：

    您好！

北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    从严格意义上说，我还不能算是您的病人，没有到您的诊室看过病，我只是在网上请教过您一些有关类风湿关节炎的治疗问题。从2010年到现在，我的每一次讯问都得到了您的回答。其实从很多人的角度看这些问题，会觉得实在没什么特别的，我想您也许都不会有印象，但对我来说却是非常重要。

    我是一名患类风湿关节炎三十多年的病人，从十六岁开始就生病了，到如今全身关节都变形了。大家都知道，这种病需要持续不断的治疗，而像我这种形动不方便的病人，出门去医院看一次病是非常麻烦的，需要别人帮忙。因为行动不便，出门前不能喝水，如果住院还需要人陪护。而自从我有幸看到您的这个博客之后，通过您的帮助解决了我日常治疗中的很多问题。在治疗过程中您回复我，激素早中晚各吃半片；甲氨蝶呤服用量太小需加大；服用来氟米特没有太大的不良反应，平时多喝蜂蜜水等等。总之，这些问题看似都很小，但对我和我家人来说，都是一种特别大的帮助。

    社会上有许多像我这种行动不便而又需要长期治疗的病人，在您的博客里我也看到其他一些与我一样的病人，我们这样的病人在日常治疗中会不断地出现问题需要解决。比如，用药量的调整、药物带来的副作用、出现其它症状时需临时加服什么药等，这些常见问题都需要询问医生。到医院去看病，需要挂号排队，大医院又人满为患，很难挂上号，对于行动自由的人来说还好说，但对于我们这些行动困难的人来说，可是一项艰巨的任务，这种“难”是一般人所无法理解的。而千辛万苦在别人的帮助下，挂号排队楼上楼下地来到医生面前所要问的问题也无非就是这些：这种药我能不能吃？吃药后胃不舒服吃什么药？药物反应身上长皮疹用啥药？刘教授我就曾问您：补钙吃康麦斯补钙胶囊可以吗？得到您的回答我就可以放心地服用了。

    我想说，一旦确诊之后的慢性病日常治疗是非常重要的，需要正确规范的用药，需要医生的正确指导。过去我总是自己根据感觉乱吃药，因为以前有许多看病的经历，虽然不再相信偏方奇迹，却也认为反正这种病治不好，就这样吧，凭主观认识排斥激素，过去曾吃过甲氨蝶呤造成肠胃炎，就认为自己吃不成这种药。通过在您的博客里学习（还常常看其他病人的问题和您的回答），我认识到我的许多经验是错误的。甲氨蝶呤是一种治疗类风湿关节炎非常有效的药物，我就试着先吃一片，六天吃一次，后来您说量小要加大，我就半片半片地加，现在加到每周三片，胃也感觉很好。强的松也是可以用的，很多药物都有副作用，只要正确使用就可以扬长避短。通过在刘教授的博客里咨询用药，虽然关节变形无法恢复，但现在全身关节的疼痛已有了很大的缓解，可以说这么多年，从来没有这么轻松过，能这样我已经很开心了。

    总之，我三十多年的病已经使关节全部变形了，没有规范治疗是关键，现在后悔也晚了，在此，只是希望病情还轻的病人一定要好好坚持规范治疗，别自以为是，什么“久病成医”纯属歪论，偏方奇迹不可信，医学是一门专业，有问题还是多问医生。只是要常常麻烦刘教授了。

     当然，每个人的病情各不相同，有些情况还是必须去面见医生的，必竟网络是间接的，医生又不是神仙，还是听医生的，需要去医院时还是要去医院的。

    刘教授，尽管您一再说医患沟通不是感谢信，但我还是想说，您的这个博客功德无量，您真的是在用您的专业知识，用医生的仁心，牵起了病人的手。谢谢您，医生！

    真的希望有更多的医生，都能像您一样用您们的专业知识给病人帮助和支持，病人真的很需要您们。

              冬天的石榴（wuyueshiliuhua@163.com） 2013-10-23

    回复

    冬天的石榴：

   你好！谢谢你的来信！你的来信内容非常好，我们虽然没见过面，你没来看过我的门诊，但通过网络博客，我们“认识”了，且“认识”了3年。因为你已是确诊无疑的类风湿关节炎患者，病程长达30多年，很多关节已变形残疾，下一步的关键问题就是好好治疗，预防关节进一步破坏和改善生活质量了，因此通过网络博客咨询专业医生是一条最好的途径。

    确实，类风湿关节炎的治疗关键在于早期治疗，如果患者能在发病2年内得到有效治疗，是完全不会残疾的，可惜的是，很多患者迷恋秘方和江湖郎中，耽误了病情，延误了最佳治疗时机，某些患者甚至因乱用药而命丧黄泉。类似的教训非常多，发人深思。

    信中提到，你开始用甲氨蝶呤时，因出现胃肠炎就不敢再用了，后来通过慢慢从小剂量逐步增加剂量，就未再出现明显的副作用，且疗效也不错。你摸索出的用药方法也是我们临床医生经常所使用的。对于毒性相对较大的药物如甲氨蝶呤、来氟米特、柳氮磺吡啶和青霉胺等来说，我们用药的方法均是从小剂量逐步增加的，这样让身体有一个逐步适应过程，可避免不少的不良反应发生。另外，还有一些减少药物副作用的方法，如使用叶酸可减轻甲氨蝶呤和柳氮磺吡啶的副作用；多喝一些蜂蜜可减轻药物的肝毒性等。

    最近，我们又建立了一个“中国风湿病公众论坛”微信平台，对患者的咨询就更为方便了，还能及时了解大量的风湿病最新专业知识，希望你能加入关注（具体方法见博文），同时也希望你转告其他的病友，让这个平台更好地为广大的患者服务。

   最后，祝你病情得到长期控制，生活更加美好！

  刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2013-10-26  北京飞往旧金山飞机上