【医患沟通来回信0009封】——心情愉快最重要(SLE)

     刘主任: 您好!

    我是sle小付，记得我吗？

   我自从2009年10月被确诊系统性红斑狼疮以后，至今刚好三年半了，这期间得到您无微不至的关心和治疗方面极大的帮助，老实说，有好多话想要对您说，也有一些心得想要分享给我的病友们。

   一个好消息：最近的一次复查我的指标全面正常，就只有ANA还是1:320。看到结果的时候我和全家人都特别高兴，爸爸妈妈说，真的要好好感谢刘主任呀。当然这和我个人的努力也是分不开的哈哈哈。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   我记得在刚刚确诊的时候，看到您在您的博客上说过一句话，我记得特别清楚，你说“得了这样的病，就要放下一颗好强的心”。曾经我就是一个特别好强的人，而且我发现好多病友也是这样。之前在电视台工作，做节目策划和包装宣传，我们部门的时间安排上看似比较灵活，不要求按时打卡上下班，实际上变成是全天24小时待命，比如曾经记得凌晨三点被叫起来去开会。一件事布置下来，我会要求自己做得尽善尽美，家人说我心事重，因为我一直在想，一直在想，而且即使要求在明天之前完成，我只要没有困到睁不开眼睛，就会不停地伏案去做――我也还记得单位另一个部门的领导，时时会走进我办公室说：“小付，起立，出去玩儿一会儿，你不能一直在电脑前一动不动的。”

    我想人不管是生活，还是工作，都要做到有张有弛，这不是空话，到我生病之后我才认真体会到这一点，回想我没日没夜的那些日子，白天精神不好、忘记吃饭，晚上失眠、偏头痛，工作之余还要写作，是的，我考虑了一下，如果我不生病别人生病就没天理啦！

    再有一桩就是，06年8月，我父亲车祸，做了开颅手术，妈妈精神和身体都很虚弱，妹妹在国外读书，不想她分心。我自觉作为长女，理应分担许多。这也是好强的一种吧。当时我记得那半年在家与公司间飞来飞去，听每一个人倾诉，没有昼夜。从那时开始我经常觉得低烧，每次都量到37.4度，那么我想应该就是在一个人压力最大的时候，疾病开始如影随形。

    所以我如今控制得这么好，首要的一点，就是做到像您说的，放下一颗好强的心。并不要紧的事，放在明天做有什么不可以呢；休息一段时间完全不工作，去做一些以前想做而没有时间做的事，发展爱好，有什么不可以呢。我不再跟别人比成绩，比效率，比头衔好看。我看球赛，看许多书，学着种花；爸爸恢复得好，妹妹也学成归来，这些对我也有帮助。总之我现在觉得心里很平和，很快乐。

   （特别是我喜欢的球队赢球时别提有多高兴了呵呵呵呵……）

    心情好，病就好了大半，这是真的。

    第二条，就是听医生的话。

    因为家里也有医生的缘故，我可能比很多人更理解医生的决定以及为什么这样决定。如果医患之间不建立最基本的相互信任的话，怎么可能齐心协力地对抗疾病呢。我有时候看到一些病友自作主张的停药、减药，或者去寻些“祖传”的偏方、秘方，就会觉得很着急，很着急。

    从我确诊第一天起，就一直是刘主任您在监控着治疗的进展，所以我相信您在大局观上有着特别好的把握。每次复查，什么结果，不是我们患者单纯地肉眼去看“这个数据高了”“那个东西在减少”这么简单，它们之间有复杂的相生相克，必须经过十数年的研习再加十数年的临床经验才能看到本质。“久病成医”是个很危险的概念我觉得。

    在这三年多里面，一些用药上的变化，比如使用和停用免疫抑制剂、激素的增减；以及住院接受一些特殊治疗的主张，比如免疫吸附和间充质干细胞疗法……我能感到刘主任在这方面的时机把握得都特别好，因为每一次我积极地去配合了，都有看到良性的变化，直观地就从各项指标和我本人的身体状态和精神状态上反映出来了。

   非常非常地感谢您！

   有时候我和别人说起您，比如每一次仔细的诊断和交谈，对病人的态度，包括您在博客上无偿的、事无巨细地回复那些远在千里从未谋面的人的焦急的问询，我都觉得，啊这就是习总提倡的“正能量”呀。就连国外的朋友们，都说从未见过也未听说过像刘主任这么负责的医生，尤其是，还是个千里挑一的医疗圣手！无论医术，医德，如果可以打满分，我会给您两倍的满分。是什么支持您和您的团队这么做，我想是对医学的热爱，对病人的负责，对自己神圣职业的高度忠诚，不抛弃不放弃每一个可以施救的机会。

    这是我之幸，他人之幸，祖国医学之幸。

    第三条心得，我觉得是善于利用各种资源。

   记得从08年冬天开始觉得身体有问题，那段时间持续低烧，开始以为是刚回到北京，不适应北方寒冷的天气。09年春开始背痛，疲劳，心悸，于是由我先生带着去医院做排查，CA125啦结核啦等等，我在网上开了一个帖子，记录症状和排查过程。也是想要得到一些帮助和意见。

    说风凉话的很多，如“你是不是缺乏关爱啊，想要借生病博得关注”，再或“都是你自己想出来的，去旅游一次回来就什么都好啦”……只能说以己度人这件事普遍发生在世界每一个角落。我都没有理会。

   还有，稀奇古怪的意见也很多，如有一位自称老中医，言之凿凿声称“你这个病是血液病，不吃人参好不了”，还有直接给我开药的，金银花？板蓝根？（板蓝根可以治愈一切疾病我懂的，SARS啦禽流感啦……）

    但正面效果大于垃圾资讯，正是由于这个帖子，很快有病友建议我说去三甲医院查免疫全套，我一时没在意，还被催促了下。这样，我得以在早期就确诊SLE，免去纠结奔波之苦事小，得以争取治疗时间事大。

    所以我后来经常疑惑，为什么有的病友，病程已经发展到那样深的地步才来治疗，当自己身体难受的时候，就要积极地去面对、对诊治才对呀。我想我现在控制得好，跟早期得到确诊也有很大的关系吧，毕竟还没有累及脏器，又那么快决定去到权威的医院，找到像您这么好的医生，这真是不幸中的大幸！

    第四条，我总结了一下是“别太把自己当病人，也别太不把自己当病人”

    怎么把握呢？

    别太把自己当病人，就是说，不要总是因为怕太阳晒，就不出门；怕累到，就完全不运动；怕过敏，就这个不吃那个不吃；怕睡不着，反而紧张到失眠……只要不曝晒，穿好长袖，做好防晒，完全可以四处走；运动要得当，我附近有所高校，我时时去跑步，每次5圈20分钟保持在这个慢跑的节奏，如果是在健身房，就设匀速4或4.5，跑半小时（我比旁边的老爷爷都跑得慢好么），夏天有时还游泳；吃东西，除了狗肉羊肉无花果这些明言最好不吃的东西，我都会试着吃一些，只要不过敏就好；睡不着就看会儿书，不给自己压力，尽量不借助药物，自然就入睡得快些……

    别太不把自己当病人，就是说，毕竟不是跟正常的健康人一样啊，不可能百无禁忌，药要按时吃，生活要规律，时时令自己高高兴兴的，也要时时警醒自身的一些状况。

    只要医生要求的都做到了，也就不必总是病怏怏地捧出一颗柔弱的心，心理暗示的作用是很大的，老觉得自己是病人，总是去接受一些消极的影响和负能量，不但自己会变得不好，也会给周围的人带来不幸的。

    最后，就是要爱自己，爱别人，也接受别人的爱！

    因为爸爸妈妈爱我，公公婆婆爱我，我先生爱我，我妹妹爱我，大哥嫂子也爱我。所以我好得特别的快！

    爱自己。我时常低头想像我的心肝脾肺肾，多年来我甚少爱护它们，只知索取，不知回报，而它们还在兢兢业业为我24小时不停顿工作，坚持着不出问题，我怎能不好好吃饭，不好好睡觉，不好好待它们呢？

    爱别人。我以前很爱生气，现在不太爱生气了（汗）。我想我现在更懂体谅别人，凡事设身处地，想象他人或有苦衷。一方面是心态调整好了，另一方面我猜想跟治疗见效是有关系的，激素分泌什么的？

    当然还有包括刘主任在内的，北医三院整个风湿免疫科治疗团队，你们对病人，是种大爱，超越职业的、发自内心的拯救和爱，让我对我的未来、SLE治疗前景的未来，都有很大的信心。一定会有那么一天，我会接到你们的电话说，请于三日内过来打针，打一针你的病就全好啦！

     一定会有这么一天的，我们要一起努力呀！

    听说您最近在国外，盼认真开会，仔细听讲，好好休假，保重身体，给我们带回研究进展的好消息！

                        您的病人：小付(asura_fu@163.com) 北京

     回复：

    小付：你好！

     衷心祝贺你的病情得到根本的控制，所有自身抗体除ANA以外均呈阴性，太好了！记得上次你就诊的时候，我特意嘱咐你，能否把你的治病心得整理一下，发给我，让其他类似患者获得益处。果然，几个月，你兑现了自己的诺言，洋洋洒洒写了那么多文字，这些文字毫无保留地把你的心得和经验写了出来，对其他患者有非常大的帮助！在此我代表所有的患者，向你表示感谢！

     确实，狼疮患者保持良好的心情是非常非常重要的，在我所治疗的患者里，还有一些所有自身抗体转阴的患者，他们结婚生育、享受美好的生活，他们有一个共同特点，就是性格开朗，遵循医嘱。但却有少数不遵医嘱的患者，其中，记忆尤深的一位是来自宁夏银川的花季少女，她偏听偏信，出院后停用了所有西药，改服祖传秘方，最后疾病复发，已撒手人寰，太可惜了！

       记得你是一位特别优秀的人，还是文学家，自己写过小说，工作也很出色，但有一个坏毛病——抽烟，女孩子还抽烟！当时给我印象特别深刻，脑海里马上涌现一幅画——抽着烟写小说。我老提醒你，不能抽烟，对疾病恢复不利，你每次来就诊还追问呢，相信你已经戒烟了。

     希望所有狼疮患者能看到你的这篇文章！并从中接受教育！

     最后祝你健康快乐！

                                         刘湘源    2013-6-19  北京