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单翼小天使,人间历险记——一位“先心病+脊柱侧弯”女孩的来信

2022年10月28日 827人阅读 返回文章列表


编者按

小淼,13岁,从小患有严重的先天性心脏病,后来因脊柱侧弯导致背部变形,时常被小朋友嘲笑。她的妈妈撒了一个善意的谎言,说她是坠落凡间的天使,换了在地上可以用的心脏,享有很多天使特权。

她被妈妈小心呵护着,跑遍全国四处求医。他们去过首都北京,去过大熊猫的故乡成都……期间小淼听从外院医生建议戴背背佳、支具、按摩吊杠等,然而四年过去了,侧弯反而越来越严重。最后她来到有着东方明珠的上海,在这里,遇见了一个天使“叔叔”,为她进行了手术治疗。

虽然不专业的保守治疗让她走了很多弯路,吃了不少苦,最后导致病情加重,只能进行手术治疗。但在新苗十周年征文活动中,她依然用灵动纯真的笔触,讲述了自己这个小天使在人间的历险记,让人为之动容。

在此,我们深深的祝福小淼,祝福这个幸福快乐的小姑娘能健康成长。也期许所有的脊柱侧弯患者,不管是保守还是手术治疗,都能在求医路上少走弯路,被这个世界温柔以待。

新“淼”之路

我是掉落凡间的天使

我知道我和其他的孩子不一样,我喜欢背大大的书包,喜欢穿大大的衣服,喜欢躲在别人看不见的地方。

小时候,我问妈妈,为什么我和其他的孩子不一样。

妈妈对我说:“因为你以前是一个天使,有一天要到凡间完成任务,不小心摔了一跤,被妈妈抱了起来,你觉得这个怀抱很温暖,就想在这里睡一觉。不过,你是有着翅膀的天使,所以你和其他孩子是不一样的。”

也可能因为我是天使吧,所以,和同龄的孩子比起来,我就是与众不同,我有很多的特权。

例如,我可以一个人坐在天使专座。噢,对了,可能因为我是天使,我在天上飞的心脏在地上不太好用。

妈妈说,我在她怀里的时候,就带我去做了可以用在地上的心脏,我的老师知道了,怕我被其他的小朋友碰到,所以,我就有了天使专座。而且,我可以不用上体育课,不用值日。

天使的孤独和忧伤

作为天使的我,我也有着天使的孤独和不被理解。

没有什么小朋友和我玩,因为他们会好奇我的天使翅膀,想要瞧一瞧,但那么宝贵的东西怎么可以给其他人看呢?

当然,也有一些调皮的男孩子,给我起了奇奇怪怪的外号,让我非常生气。但我是天使,不可以和小朋友计较,随他们说去吧。

伴随着这种孤独和不被理解,从小学到初中,我一直孤单着。随着我长大长高,我的翅膀也越来越大,心肺承受的压力也越来越重。


有时稍微重一点儿的体力活,我就觉得心肺都要裂开。忧伤,自卑,无助……开始天天伴着我。

妈妈也想了解我的小翅膀,她很努力,她看了好多的书,她问了好多的人,也流了好多的泪,她抱着我说:“妈妈一直和你在一起,妈妈会解决所有的问题,咱们出发吧。”


我去过很多地方

我去过好多地方。去首都北京时,妈妈是带着我坐的绿皮火车,车子摇呀摇,摇到了北京。我们看到了天安门,也去看了医生,但也被淋了一场大雨,妈妈说她心里也下雨了,对我说这里不行,妈妈带你去看大熊猫的故乡吧。

我又坐了飞机,第一次坐飞机,头晕眼花,我保证再也不想坐那个东西了。

旅途也不太愉快,妈妈带我去见了好多人,但好像没有人可以帮到妈妈和我,妈妈的眼泪又流出来了。

但妈妈没有放弃,又带我去有着东方明珠的上海。

在这个高楼大厦之间,一切好像有了转机,一个像爸爸一样高高大大的医生看着我说:“为什么现在才来?”

我的心一下亮了!我是不是有救了?

医生说我可以做手术。我一想到通过做手术,可以让我的小翅膀隐藏起来,心里好开心!

手术安排在2020年7月28日,在麻醉室的时候,我还不是特别害怕,但是当我一个人被推到了手术室,里面全是蓝色和白色,而且还伴随着“哇哇”的哭声,阴森森的,像一个鬼屋,我心里也害怕起来……

当我再次迷迷糊糊的睁开眼时,我已经趴着了,我喉咙也感觉塞了一块东西。

估计我后背已经开刀了,因为眼前是蓝白相间不断变换的光,我,或许又飞到天上了吧?


天使在人间

现在回想起来,我应该是睡了好久,做了好多的梦,梦见了妈妈。梦里,有一个天使,有着温暖的手,给了我好多的力量。

妈妈说,手术一天半后我就可以下地去卫生间了。这真的要谢谢护士小姐姐!在医院每天最盼望的事就是等杨教授每天早上的查房,因为我知道,那是梦里的天使来看我。

杨教授每次会鼓励我,我呢,每次感觉都会好得快一些,自信一些。

第五天,当我再次看到杨教授时,他告诉我:“恢复得很好,要好好学习,因为这么难的“皇冠”手术都做了,对你来说再也没有什么可怕的、做不到的事情了”。

现在我已出院60天,个子也长高了,人也漂亮了,做什么也充满了信心。

我现在是个快乐健康的好学生,好好学习是我最重要的事!

谢谢杨军林教授手术团队的所有医生和护士,你们给了我新的人生,让我可以站直了,快快乐乐地做人。

谢谢杨叔叔,谢谢手术团队的所有人,我爱你们!

患者信息

小淼,女,13岁,诊断:脊柱侧弯、先天性心脏病术后;

术前cobb角:胸弯63°,腰弯43°;

2020.7.28行脊柱侧弯后路矫正、椎弓根螺钉内固定+植骨融合术;输血150ml;无并发症。

术后状态:两天下地,45天上学。



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