【医患沟通来回信0032封】——狼疮治愈不是梦

   尊敬的刘医生：

    您好!

    这封信是我酝酿思考很久后才动笔写的，因10年前的痛苦已过去很久了，真不愿再回首了。我是2004年在北京301医院（当初您还在那里）确诊为系统性红斑狼疮，前期误诊1年半，后期经过了长达近8年的治疗，目前已完全痊愈，所有化验指标全部正常5年，完全停药（包括激素）2年。特别感谢您等风湿科大夫的耐心治疗，也感谢其他病友的鼓励和支持。在这漫长的就医过程中，也让我有了一些体会与类似的病友分享。我下面讲2个小故事，从中也许能悟出一些道理。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    第一个小故事来自真实的生活。我一个女性朋友的男友，高考填志愿的时候报考心理学的专业，结果没被录取，调剂到一所机械专业的大学，念了四年，还是决定继续考心理学专业的研究生。所以当其他同学找工作的时候，他考研。由于是跨专业考研，他报的学校又非常好，第一年没考上。第二年，他继续备考，却在临考之前的一个月生病了，这次还是没考上。他认命了，觉得自己这么努力，是老天不让他考研，开始在一家制造业企业上班，期间他交了女朋友。他的女友是某500强外企的人事专员，工作体面，薪水不错，但是她对自己重复的工作内容，感到乏味，也想探索自己更多的职业潜能，就去上了有关职业培训的课程，然后找到自己喜欢的心理学专业，继而开始在培训机构上心理学的课程，不久就扛着压力在周围人的不理解中辞去了外企的工作。上完心理学的培训课程，她开始在一家心理学教育培训机构工作。女友的事情，对他触动很大，他下定决心考心理学专业的研究生，于是辞职考研。两三年过去了，一切似乎又回到了大四考研的那个原点，但这一次似乎是不一样的原点，不久，他考上了某大学的心理学研究生，开心地期待新学年的到来。    第二个小故事同样来自现实生活。我有个朋友的朋友，30岁出头的女性，是一家中大型公司的财务经理，年薪30多万，有房有车，人人对她羡慕不已，但是她干得并不开心，对现状非常不满意，觉得自己应该要有更高职位，更丰厚的薪水，更好的发展，后来花了五六十万，去国外念了一年书，这一年里她学习和旅行，过得充实快乐。回国之后，她又回到了原来的公司，做着原来的工作，拿着差不多的薪水，但她觉得心满意足。朋友嘲笑她：折腾了一年，浪费了这么时间，这么多钱，又回到了原点。她却笑着说：不一样，一点都没有浪费。我喜欢现在的工作，也对薪水满意，更重要的是我对生活满意。    以上二个故事中的主人公，好像最后均又回到了“原点”，也许在很多人看来，他们兜兜转转一圈，一切似乎没有改变，或者改变不大，但是我的理解却是，他们回到的是不一样的“原点”，他们的改变很彻底，不是换了专业或工作才叫“改变”，而真正的改变是——从“心”开始，你用不同的心态，不同的视角看待自己的生活就会有不同的感受。

    曾有人说生病的人是上帝咬了一口的苹果，上帝看上的苹果往往是更美丽的。我近十年的就医，有时候除了每天早上吃点激素，我都忘了自己曾是个病人，目前完全摆脱药物2年。期间，也有过沮丧、颓废或灰暗的时光，但往往回到现实生活的“原点”，都能发现身边亲人朋友期待的眼神，我也对此心存感激。这世界上还有什么比发现被人疼爱更幸福的事呢？上帝关上一扇门，就会打开另一扇窗。

    我没有过多地介绍我生病和治疗过程，因为每个人走的路和就医经历其实差别不大。2004年我在301医院入院治疗的时候很严重，是坐着轮椅入院的，高烧、肌无力、腹痛腹泻，经过您及风湿科全体医护人员的精心治疗，我逐步康复，出院的时候是自己走出来的。之后我回到学校继续读高中，最终考上了一所普通大学，当时或许有些失落，但更多的还是感恩。大学毕业后我来到在北京工作，一份普通的工作，我却能发现很多的惊喜，没想到自己有如此多的潜能，多了很多的自信。

    其实，我们每个人期待的生活也不过如此，正常、安宁、平静、温暖的普通小日子。我们渴望的就是生活本身，就是生活的“原点”，生病只是人生的一个插曲，这个插曲实际上让我们更珍惜生活，更感恩每个人的帮助。一路走来，有医生、病友和亲人，甚至陌生人的关心、陪伴和温暖，人生如此，还有何憾？

    祝每一个人都幸福。相信每一个人笑的时候都更漂亮的!

小沈(shenyanhui2010@sina.cn)  2013-08-26

回复

    小沈：

     你好！

     虽然你没有长篇大论地描述你的发病、就诊和随访过程，也没有细细描述自己过去的痛苦，但却从自己身边的实例入手，阐述了自己对待生活的态度——自信、乐观、豁达及感恩，并最终彻底战胜狼疮，让同类患者受到启发，真可谓用心良苦！

    信中提到，虽然小故事中的二个主人公最终回到“原点”，但却不是真正的“原点”，而是更高境界的“原点”，因为他们的“心”变了，对事物的看法变了，用不同的心态，不同的视角看待自己的生活就会有不同的感受。我记得见过一个魔幻图，乐观的人一看是一位美女，而悲观的人一看，却是一个巫婆。生活就像一面镜子，你笑它也笑，你哭它也哭，凡事要看好的一面，只有这样，心情就会好，心情好了，疾病也容易治愈。

    记得10年前你住院的时候，我还在301医院工作，你是个10多岁的小姑娘，虽然病情较重，但还是非常的乐观，经常能看到你的笑容，你也很坚强，从不哭泣，不让父母担心，不拒绝所有的有创检查，嘴也特别的甜，见到男大夫叫“叔叔”，看到女护士叫“阿姨”，病房里的医生护士可喜欢你了。出院后，你曾经给我和其他大夫写过几封长长的感谢信，写得非常好，有一定的文字功底，信中还提到，长大以后的理想是，挣了钱，建立一个“疾病基金”，为广大的患者服务！我现在还有你信件的电子版呢。

      还有，非常欣赏你一点的是，你特别知道感恩，去感谢那些帮助和支持过你的人，从你的信中也能体会到这一点。患者和医生均要知道感恩，没有医生的精心治疗，就不会有患者的康复；同样，没有患者的就诊和付出，也不会有医生的成功和长进。医疗领域需要的是感恩和大爱。只要人人充满爱，那世界会变得更加美好！

     你是目前我见到的预后最好的狼疮患者之一，所有化验包括自身抗体指标全部转阴已5年，完全不服用药物已2年，这应该算是“彻底治愈”了。从你这里可以看出，狼疮并不可怕，是可完全治愈的。态度决定一切，你的成功与你对生活的态度是分不开的，由于你生活充实快乐，且早已忘记自己曾是个病人，故狼疮的治愈就不足为奇，希望其他的患者也能像你这样，达到彻底治愈。

     最后，祝你生活美满幸福！

     刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2013-8-29

    附2008年的来信

刘叔叔：

“大者希声，大爱无言”，大谢亦无言，真不知该怎样描绘我的感激之情，只想轻轻问候：“近来您还好么”？

本来有很多话想说的，可是提笔之后，却不知如何开口，每次见面，我总是不停地讲话，可能这是消除紧张方式呵~这是我第三遍写这封信，总觉得连字都写不好了，从漂亮的信纸到正式的稿纸，最后选择了这种朴素的笔记本纸。我特别喜欢在这种纸上写信，心理会特别安静。

第一次给您写信已经是四年前的事情了，现在我已读大二了，尽管它是一所非常普通的二本学校，但是我却不再抱怨生活，早就开始懂得感激，“不管风吹坎坷，生活是永远的”。

这次本来我是去北京查“骨积水”的问题，可是那7张化验单却让我分外惊喜，我知道很多意味着我彻底好了，这个消息对于我太……

妈妈听到后就哭了，姐姐和我把这个好消息告诉了所有身边的亲人、朋友、老师、同学……也包括一些病友。

刘叔叔，每次都是您带给我希望和惊喜。

2004年6月1日，当时我读高一，高烧不断，所以开始住院，后来被查出是SLE，可是治疗却没有效果，我后来只好休学，最后生命垂危，一家人开着救护车来到了301，当时我不会走路了。

记得那天的阳光很好，有很轻的风。爸爸背着我住进了病房，后开您走进了病房，我突然就很轻松，映入眼帘的是您温和的笑和莫名的亲切感，您轻轻的用宽大的手掌拍拍我的肩说：“要坚强”。刘叔叔，是您改变了我对一生的看法，让我体会到信任，后来一周时间内经常盼着您能来病房。很幸运，我见到了您的母亲，刘奶奶其实很和蔼的，我也记得她常笑的。刘叔叔尽管您后来休假了，但是我总能从护士姐姐口中得知您的消息，她们都说您脾气好，并且告诉我，好好治病，出院前还可以见到您，记得我住院中间，有一次您回住院楼，我很开心的去找您，在走廊里，我在您面前走路，告诉您“我会走路了”，您笑着告诉我要小心摔着。

这次去北京复查，虽然我笨笨的总迷路，但还是我找到了您，并且您又给我带来了好消息。刘叔叔，每次见您，心理总是特别温暖、踏实。

妈妈总说，您是大恩人。

刘叔叔，我很感激您，我很幸运，遇到了这么好的医生。

一直以为自己是个骄傲的丑小鸭，非凡而叛逆，脸上绽开如花的笑容，眼神里有清凉的天真，好像朋友很多，却在月夜寂寞，把一切想得太完美，太不惹尘埃。生活中，像一只秋海棠，我朝他们点头，总把自己最明朗的一面展示给大家看，我能体会到周围有很多人的关心，可是不习惯别人总为我操心。我是个很会隐藏的人，很多人说我单纯且快乐。

我也一直鼓励自己要坚强，我是打不碎的。

刘叔叔，疾病带给我了生活中的巨变、不适应，可是我总是装着很好，这样妈妈才会放心，因为我住院，妈妈已经50岁了啊。学习、生活我总是努力调整到最好的状态，我要做个健康、勇敢的孩子。

现在，我的病好了。那晚，我哭了，还是一个人躲在被子里哭。也许，只有自己明白，那无数个夜晚的惆怅与彷徨，自卑与不安，星星看见了，月亮也知道。

上帝是公平的，您努力了。辛苦等待了，他就不让您绝望，即使曾经有过焦虑、不甘、惶感、彷徨、委屈、心伤，最终都会变成青春里最闪亮的宝石，它们会像花一样，开了，谢了，却是成长，让我读懂了“经历是一种财富”。

上帝是很眷顾我这个被他咬了一口的苹果的。

看到天边，白云轻转，树木泛绿，春意暖微，生活仍是很平静，像日光泻在姑娘的脸上，激起一层层的美丽。

上大学了，身边突然多了追自己的男生，刘叔叔，其实自己一直很自卑，尽管看到镜子里的自己，还是很美丽，但却不敢相信爱情，总没有信心并且觉得他们只是一群蜜蜂，在寻觅花朵，还是会飞走的，因为他们会认为我是病人，是负担，所以，我拒绝了所有的人。

刘叔叔，现在我的哥哥，他在河南中医学院学骨伤，他要做我哥哥，一直对我非常好，每个人都是有心的，我一直表现很平静，可心里记着他所有的好，很感激，他没有表明过，我知道他害怕被拒绝，害怕吓到我，每次我生病，他都给我打电话，给我唱歌，有时甚至在星期天过来看我。我很感动，让他作知心朋友，他了解我的生活，读懂了我的心情，这次回来，他打电话，让我做他的女朋友，我同意了，他那天特别高兴，他说：“妹妹，以后4月14日就是我们俩个人的情人节了”。我也不懂这是不是爱情，刘叔叔，我觉得他长大后，会像您一样成为一个好医生的。

总相信，我的幸福还在路上。

我是个好孩子，会得到爱，满满的爱。

刘叔叔，我很喜欢读几米的绘本。

几米的《地下铁》中告诉我说，未来的一切充满着不可知的变数，而这些变数足以让我们对明天的太阳满怀期待和幻想。

其实梦想是一片虚幻的土地，却可以长出任何现实中的东西。

其实，我早就不是孩子了，却总幻想自己一直拥有孩子的质朴与善良。我一直想自己以后可以做个有用的人，在自己的母校设立一个“医疗基金”帮助一些身边的人，因为有太多的好心人帮过我。

生活，很美。

鲁迅先生说过：“人生最可悲的是梦醒了后，无路可走”。我太幸运，生活中还有那么多的期待与选择，海子著名的诗《面朝大海，春暖花开》似喜实悲、绚烂、宁静却无限绝望，诗的美与生活是有距离的，生活中，我们要有很多有意义的事做，好好生活，无论站在哪里，都不要让脚下的土地荒芜。

“我有一个家，它有一蕊晕黄的烛光，透过柔软的纱窗，向每一个需要家的人招手”。当您扣门，我将递给您一杯温热的茶水，倾听您旅途里的艰辛，疲惫，抖落您衣衫上的仆仆风尘。也许您明早将离去，人生离别也仅有半盏茶的回忆。但，我多期望，不管多长远的路，当我们渴望休息的时候，能有这样的灯火，能有这样的人情，那么人间自是归宿，是孤儿与否，也都可以承受得了。

真希望生活中能有这样的人情，生活就会美很多。

每个人都应该勇敢的生活，看看《大宝真情互动》，身边有多少与病魔斗争的英雄啊，我们都要有信心，刘叔叔，您在治疗过程中，应多了解、鼓励他们啊，尤其是常年患病的病人。

高中的时候，我常用泰戈尔的这段话鼓励自己。

让我不祈祷在险恶中得到庇护，但求能无谓地面对他们。

让我在生命的战场上，不盼望同盟，而竭尽自己的力量。

让我不在忧虑的惶感中渴望被救，而却希望用坚韧来获得自由。

看天天蓝、视地地宽、心胸开阔、雅量肝胆，容人之过，自律谨严，不为诱惑，坦荡自然。

生命的特质：让生命美丽而不轻佻，繁华而不浮躁。

真希望有一天，我可以做到这样的境界。

刘叔叔，送您一首我喜欢的歌词。

TO   刘叔叔

您曾说冬天是最美的季节

冷冷的溪边有你

还有鱼在水里

一对对很自在

一对对很相爱

让人想到未来

是不是你也和我一起在寻找

那种鱼只有幸福的人看得到

谁用爱去拥抱

它就在周围绕

陪你

一直到老

我知道这些日子你要承担多少哀伤

才可以面对破碎的梦想

我相信那么多的开心总会带来希望

别忘了

我们这里还有鱼

（这里没有风浪/黑夜过去终会有阳光）

刘叔叔，我知道在您读书的年纪也会喜欢这首温暖的歌，也会有这样的心境，这首歌曾陪我走过大一。

给您写的信，接近尾声了，才突然发觉这些文字还是那么幼稚，青涩，突然觉得没有勇气寄出去了，因为这是我的故事，我的心情。

刘叔叔，谢谢您。

希望您好，生活愉快，身体健康，一切都好。

这次又找到您，不能再丢了。~

夜幕拉开，万丈灯火，略有感言，随笔写下送您，祝好。

                                           — —小沈

                                             2008.4.18