【医患沟通来回信0136】抗SSA/SSB致胎心问题可怕

   尊敬的刘主任：

      您好！看着抱在怀里的“小棉袄”，真是感慨万千！从2008到2016年整整8年，现在终于有一种抗战胜利的感觉了。终于也能像别的父母带着宝宝出门晒太阳，再也不用羡慕的眼神看着他们了。我于2016年5月31号在北医三院喜获小公主，能想到就是感谢北医三院风湿免疫科刘湘源大夫，生殖科王海燕大夫，产科王永清大夫，谢谢你们让我也拥有了自己的健康可爱宝宝！真心的祝愿好人一生平安！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

2008年，我在中日友好医院剖宫产生下一名男孩，但是出生后不久就被告知有先天性心脏病（肺动脉狭窄和三尖瓣反流），需要立即转院到安贞医院进行手术治疗。在安贞医院住院5天后进行了手术。手术成功，但是宝宝太小，7天后因为新生儿硬脂症离开了我们，这种痛不仅仅是身体上的，更是心理上的（当时没有做心动彩超，普通B超查不出来）。由于是我的第一个宝宝，医生和我们家人都认为这只是一个意外，并没有做任何进一步的检查。

2012年，我再次怀孕，由于有了上次的经历，这回对于产检尤其是心脏特别的重视。然而在怀孕6个月的时候，孩子做心动彩超被查出心脏有强回声，先后在朝阳医院，人民医院做了检查，医生都不能很肯定造成心脏强回声的原因，建议我们做脐血染色体检查，如果没有问题，宝宝就应该是健康的。我们夫妻的染色体正常，宝宝做了2种染色体检查，大的染色体报告出来一切正常，细分染色体报告在一个月后才出来，结果4号染色体缺失达8MB，医学上已经可以肯定宝宝会有先天缺陷。心理斗争了很久，在怀孕7个月的时候做了剖宫引产。

这2次不幸的经历对我身体和心理打击很大，我自己也几乎失去了信心。后来听朋友介绍，来到了北医三院生殖中心。王海燕大夫非常认真负责，在做了很多检查之后，她建议我来免疫科，找刘湘源主任做进一步检查。

刘主任非常认真负责，在了解我的情况后，进行了全面检查，结果显示ANA:斑点胞浆颗粒型1:160,SSA阳性，SSB阳性。刘主任找到了我2次怀孕宝宝心脏不好的根源，就是我患有未分化结缔组织病（UCTD）,而且抗SSA和SSB抗体阳性。单纯抗SSA和抗SSB阳性造成宝宝先心病的概率并不高，但是一旦发生了胎儿先心病，后面再怀孕宝宝患先心病的几率会增加十倍。刘主任给我采用了强的松每天一片+纷乐2片，一天两次的治疗方法，并定期复诊。在治疗一段时间后，SSA由最早的（+++）变成了（+），SSB变成了阴性。刘主任建议我在一直服药的情况下才能怀孕。于2015年9月我成功怀孕了，并一直随诊刘主任。刘主任的号真的好难挂上，知道刘主任真的很累，每次加号看完都是很晚了。感谢刘主任还是给了加号，真是非常感谢，牺牲了自己的休息时间给病患了。怀孕初期，记得刘主任问我，担不担心孩子心脏，说实话我当时是有点担心，毕竟前面两次有过不好的经历（不是不相信刘主任，只是太害怕了）。怀着忐忑心情到了孕五月去做心动彩超，结果出来心脏没问题那一刹那，感觉整个世界都亮了。然后，羊水穿刺检查染色体也没有问题，那一刻心真是放下来了。然后每月根据我的化验情况，刘主任针对性的给我加减药量，非常认真负责，而且对待病人的态度非常和蔼。

我现在哺乳期，每天1片强的松和2片纷乐，算是最小剂量了吧，不会对孩子有什么影响吧。最新的检查报告显示免疫球蛋白G高（19.3），血沉23，类风湿因子，C反应蛋白，免疫球蛋白A和M；补体C3，C4都正常，我应该注意什么？药量是否需要增减？

我们全家人对于刘主任的医术医德非常敬佩感激，特写下此信表达感谢之情！

                                                    您的患者：欧女士

回复

欧女士：

您好！

恭喜您如愿有了个健康的千金，在艰辛求子路上给“八年抗战”画上了圆满的句号。

您患有结缔组织病（UCTD,属于自身免疫性疾病），并且抗SSA和抗SSB抗体阳性。自身免疫性疾病易发生于育龄妇女，自身抗体可以通过胎盘导致不良妊娠结局（流产、胎死宫内、胎儿生长受限、先兆子痫··）及胎儿、新生儿异常（心脏病、胎儿甲亢、新生儿肝损害、新生儿皮疹、血细胞减少···）。

自身抗体（抗体种类越多，影响越大，主要为抗SSA和抗SSB）通过胎盘造成胎儿传导系统的炎症、钙化、纤维化，导致胎儿心脏传导阻滞的发生，其中房室传导阻滞是最常见的类型，而房室传导阻滞中以完全型多见(此型治疗基本无效，所以预防是关键)。如不伴有心脏畸形，则称为孤立性先天性传导阻滞或免疫性先天性传导阻滞（CHB）。

胎儿超声心动图是最常用最有效检查胎儿房室传导阻滞的方法。在孕16-28周（多数在20-24周）可明确诊断，所以在此期间应密切监测胎儿心脏节律、频率、心脏功能、瓣膜功能，约2周查1次。如监测中发现问题，则治疗同时改为每周一次监测。怀有一次有心脏传导阻滞的胎儿，再次怀孕胎儿发生心脏传导阻滞的几率会增加十倍。怀有N次有心脏传导阻滞的胎儿，第N+1次怀孕胎儿发生心脏传导阻滞的几率会增加N十倍。您夫妻双方无染色体异常，第一胎患先天性心脏病（肺动脉狭窄，三尖瓣反流），第二胎4号染色体缺失也可发生心脏畸形。虽然前两胎未发生胎儿心脏传导阻滞，但第三胎发生的几率仍很大，应干预治疗。给你的方案是“强的松”一片每天+“纷乐”2片一天两次，治疗结缔组织病、减少抗体、降低胎儿心脏传导阻滞的发生，实践证明是有效的。

在哺乳期口服小剂量激素（泼尼松）和纷乐对胎儿是安全的，但强的松＞20mg/天时，则在服药4小时后哺乳。怀孕、劳累、紧张、焦虑可加重结缔组织病病情，所以你应多休息、避免劳累、保持好心情。如果哺乳让你感觉疲乏，休息不能缓解，建议停止哺乳。待病情稳定后泼尼松可逐渐减停，纷乐继续使用。定期复诊化验以便调整治疗，如有不适，随诊。

  愿小公主茁壮成长！愿您全家幸福美满！

  崔娜（434342063@qq.com），刘湘源（liu-xiangyuan@263.net）2016-8-12