我的故事我来说-我的“恩宝”终于来了

我姓段，女，27岁，河北三河人，四年前因反复大量蛋白尿诊断为“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎Ⅲ（A）+Ⅴ，低蛋白血症，亚临床甲减”，肾脏受累严重，曾查抗核抗体1:1000阳性，抗双链DNA、核小体、组蛋白均阳性，予激素及免疫抑制剂治疗，尿蛋白持续阳性（24小时尿蛋白波动于5g~13g）。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

因为病的时间长，治疗效果又不好，听说刘湘源教授来会诊，我就请刘教授给我诊治，他知道我有结婚的想法，就把骁悉换成环孢素，调整激素治疗，疾病控制不错，于2018年3月我意外怀孕了，自从知道怀孕以后，很激动很开心，也会担心吃的各种药会对孩子带来的副作用，但又心存侥幸，我去风湿科找张慧君主任检查，主任知道我这几年因为这个病已经耽误了结婚，经历也很波折，就跟我交流后设身处地地为我考虑，鼓励我留下他，并帮助我走上保胎之路,当时查孕酮12.1ng/ml，雌二醇629pg/ml，HCG89264mIU/ml，血小板聚集率：花生四烯酸诱导为17.4%，二磷酸腺苷为40.6%，子宫动脉阻力增高，促甲状腺素增高，为3.7mIU/ml，给予泼尼松+羟氯喹+环孢素+达肝素注射液+优甲乐控制病情，并同时补充雌孕激素。我刚开始不会打肝素，打得肚皮青紫还很疼，便不愿意打了，后来主任说一句：有了孩子，你一辈子的幸福就有了。一句话点醒梦中人，明白了一个女人没有孩子是多么无助的痛苦，一下知道了我未来的出路在那里了。回家我就自己慢慢研究怎么打，熟能生巧，最后不青紫了，还得到了主任的夸奖哈。这期间每次查孕三项、做B超孩子一直都很好。

后来去建档，产科大夫做完各项检查说，我的身体不适合怀孕，就劝我别要这个孩子了，我很坚定地告诉大夫：能保到什么时候算什么时候，我不怪你们，至少我尽力了，没有遗憾。有一次检查我的抗梅毒抗体阳性，产科大夫特别坚决地说，让我老公来，要找他谈谈不能再妊娠下去了，说我这个梅毒得治，这会传染给孩子，让我尽早做决定，我绝望地出了诊室，找个没人的角落哭啊哭啊，哭得没有力气了，可是我还是不知道该怎么办，这是我的宝宝啊，我不想放弃他，我便去求助我的风湿科大夫张主任，主任告诉我，梅毒抗体阳性有可能是狼疮抗凝物指标影响的，但为了确诊再去专科医院检查一下，于是我便去了北京传染病医院——地坛医院做了专业的检查，结果第二天才出，等待的时候有各种忐忑不安 ，取报告的时候，我让我老公去拿的，我的手都是哆嗦的，我老公不会看，我问他上边写的啥，他说阴性，我自己抢过来，确定几张单子上写的都是阴性，抱着他就嚎啕大哭起来，弄得他还以为我真确诊了。我们高兴地拿着结果去给产科大夫送去，希望能给我顺利建档，大夫看了结果说，没事就好，但是以后产检还是要多注意。再一次做唐筛检查也没有通过，就去了廊坊妇幼保健院做进一步检查，保健院的大夫看了我的病历也是说了很多，还列举了脑瘫和唐氏儿 ，最后让我做一个羊水穿刺，能验出孩子是不是唐氏儿，但是有风险，做这个检查也许会流产。我很犹豫，而我的狼疮还在活动期，不适合做这项检查，就只能放弃了。就这样我每次都厚着脸皮去产科找大夫检查，每次大夫都会皱着眉头苦口婆心说教我一番，也是为我操碎了心。

到了孕七个月一次产检时，大夫说我肚子不对，怀疑我腹部有积水，照了彩超发现，腹腔有大量积液，产科大夫让我去肾科先把积水解决掉，到了肾科后开了系列的检查，一个星期后检查结果出来，尿蛋白增加到12g/24小时，说狼疮肾炎复发，让我去找产科问问，能不能先把孩子剖出来然后再来治病，就这样我就成了皮球，我站在医院走廊不知何去何从......又哭啊哭，哭着给我老公打电话，他问我，张主任咋说的？我忽然想起来了，还没找张主任呢，然后我去找主任，主任很快给了方案并收我住院，当时按月经周期算是孕29周+6天，并且近一个月双下肢水肿加重伴腹胀，尿量减少一周，当时张主任给我评估病情：系统性红斑狼疮，重症狼疮性肾炎Ⅲ（A）+Ⅴ，严重低蛋白血症，亚临床甲减，胸腔积液，腹腔积液（大量），左室舒张功能减低，先兆子痫，高凝状态，胎儿发育迟缓，宫内供血供氧受阻。紧急予静注人免疫球蛋白、血浆、白蛋白交替使用扩容利尿，地塞米松5mg预防过敏反应，调节免疫，促进胎肺成熟，硫酸镁预防子痫前期等治疗，因孩子已经发育迟缓仅有孕28周大小，建议尽快终止妊娠，后积极帮助联系，转至中国石油中心总医院产科，当天就剖宫产生下男婴一枚，重约750g，当时我老公就觉得我的病重，送到ICU抢救，打算先保大人，放弃孩子，他把孩子放在塑料袋里，拎着长达10多个小时，也算孩子命大，后来看孩子还活着，才送到儿科保温箱里治疗，于今天（2018年11月8日） 已两个月，我身体的一般状况良好，狼疮肾炎继续加强治疗，宝宝也已经出院回家，体重现已近2000g，吃奶和大小便均正常，各种反应均正常。

都说狼疮不能生孩子，我们生了；都说这孩子活不了，我们宝宝竟然活下来了；都说大量蛋白尿容易血栓，我们母子均平安无栓，得益于一直使用了达肝素等药物，保证了孩子的脏器供血，虽然小，但孩子生出来都没缺氧症状。

回想整个过程是惊险的、波折的，但又是幸运的，很感谢张主任在保胎路上对我的帮助，让我当上了妈妈，让我在婆家有了地位，也让我的妈妈放下了对我的各种惦记 ！孩子在稳定后，我又拜托张主任给我儿子起了个名字——“恩宝”。这个恩宝来之不易，希望他长大后懂得感恩，感恩所有帮助过他能来到世上的好心人，特别感恩刘湘源教授在发病初期给予我指导，感谢张慧君主任和科室所有的医护人员给我的悉心帮助！！！

【每日一星1111】 段女士，女，27岁，三河人，诊断为“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎Ⅲ（A）+Ⅴ，低蛋白血症，亚临床甲减”，病史4年，肾脏受累严重，反反复复大量蛋白尿，曾查抗核抗体1:1000阳性，抗双链DNA、核小体、组蛋白均阳性，予激素及免疫抑制剂治疗，尿蛋白持续阳性（24小时尿蛋白波动于5g~13g）。于2018年3月意外怀孕，要求保胎，当时查孕酮12.1ng/ml，雌二醇629pg/ml，HCG89264mIU/ml，血小板聚集率：花生四烯酸17.4%，二磷酸酰酐40.6%，子宫动脉阻力增高，促甲状腺素：3.7mIU/ml，予泼尼松、羟氯喹、环孢素、达肝素注射液、优甲乐控制病情，并同时补充雌孕激素，24小时尿蛋白定量波动于8.06~12.22g。孕29周+6因“双下肢水肿加重伴腹胀一月，尿量减少一周”入院，评估病情：严重低蛋白血症，胸腔积液（6cm），腹腔积液（大量），左室舒张功能减低，先兆子痫，高凝状态，胎儿发育迟缓，宫内供血供氧受阻。急输静注人免疫球蛋白、血浆、白蛋白交替使用扩容利尿，地塞米松5mg预防过敏反应，调节免疫，促进胎肺成熟，硫酸镁预防子痫前期，因胎儿发育迟缓近2周，仅有28周大小，建议尽快终止妊娠，后转至中国石油中心总医院产科剖宫产生下男婴一枚，重约750g，今天（2018.11.8） 已满两个月，母亲身体一般状况良好，狼疮肾炎继续加强治疗，宝宝也已经出院回家，体重现已近2000g，吃奶正常，大小便正常，各种反应均正常。特别感恩刘湘源教授在发病初期给予我指导，感谢张慧君主任和科室全体医护人员给我的悉心帮助！！！