【医患沟通来回信0051封】——与“狼”奋战

  尊敬的刘大夫：

    您好！

    我是一名SLE的患者，已满42岁。跟您聊聊患此病二十余年的诊治过程。认识您是源于网络，也就是在2012年的7月份，那时因为稳定近20年的旧疾复发，让我很茫然，不知如何是好。上网查询时，偶然看到好大夫网上您与患者的交流，发现您总是及时耐心地回答每位患者的提问，我开始关注您并向您提问。每次您的及时回复，指导着我正确用药，让我感觉比每三个月上医院复查时等上四个小时而医生三两句就打发走的感觉好多了！其实我也很能理解医生的超负荷工作量，因为我自己也是一名护士，也曾在三甲医院工作过。就医患关系紧张的原因是多方面的，都有自身的问题，也有社会因素，舆论的导向也是其一，大家都认为患者一方是弱势群体。我认为，作为医务工作者是要有责任心、耐心和同情心的，患者感受是医院的人很冷漠。我在求医过程中变换着角色，感受着患者的心情，也在经历着去大医院看病的不易，其中滋味也体会深刻。即便受到冷遇，我也忍受着，因为我也理解医生们的不易，毕竟自己也在医院工作，不解的是专家旁边的助手（也许是带的研究生）更加冷漠的表情和不愿多说一个字的样子更让人心寒！担心这样的人毕业后该如何从事救死扶伤的职业啊！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     参加工作二十多年，也理解医务工作者的辛苦忙碌。身边的同事也有像您这样的尽职尽责的，有仁心又有仁术的，遇见您就是患者的福气！也有就是按部就班的看病、开药，整日不苟言笑，牢骚满腹，不会出现大的纰漏，也弄不出人命的一类医生，还有就是介于两者之间的，对患者态度还行，只是医术欠缺些的一类。不是每个人都适合从事这份职业的，首先得热爱并喜欢医生这个职业，态度决定一切。医者仁心，有仁心才会有仁术。

     我谈谈自己的病情吧，1992年初，20岁的我因“肾病综合征”入院，一个月后，对诊断有争议的情况下开始按狼疮给予强的松治疗，每天60mg开始，出院后一年左右曾每月静滴一次环磷酰胺，连续十次。可惜当年未做肾穿刺，一直未明确诊断。带着疑问就这样治疗着，直到1994年初股骨头出现了问题，当时激素量大概每日20mg，之后就逐渐减量至当年11月份停用激素，开始中药治疗股骨头坏死，并休病假8个月。1998年结婚后调至武汉一所高校的医院工作至今，2003年10月的一次体检发现，抗“O”和血沉高出正常值很多倍，并有关节游走性疼痛，在大医院风湿科说明情况后，医生查了ANA和抗双链DNA抗体均为阴性，除了抗“O”、血沉和甘油三酯高外，肝肾功和电解质无异常。用了近一年的长效青霉素后，抗O和血沉仍高出正常值，无其他不适。因每年体检这两项始终不正常，就在2008年9月查了风湿全套，发现ANA核颗粒型，1：320，弱阳性，抗DNA(-)，抗Sm抗体(-)，抗SSA抗体(+)，抗SSB抗体弱阳性，余正常，无不适，当年去三亚旅游两次，也没出现异常。2012年初，无任何征兆发现左太阳穴有红斑，未在意，后在6月初额头、两面颊出现红斑，并有乏力感，在抗过敏无效的情况下去风湿科查了风湿全套，ANA核浆细颗粒型1：1000，其余结果与2003年相同，血沉为33mm/h，抗“O” 337，CRP正常，IgA、IgG和补体C3高出正常值，IgM、补体C4、血尿常规和肝肾功都正常。几个医生结合我曾经的诊断，均按狼疮治疗，只是没上激素，我心中一直有疑虑，18年一直稳定无症状的情况下，是何原因诱发此病呢？难道与出现红斑前半年的纹眉有关？如果真是如此，真是悔恨莫及呀！从2012年7月开始经过不同医生的诊治，期间有中药青蒿和西药赛能等药，8月在服用赛能仅20天出现皮肤过敏，全身皮疹，停用所有药物，抗过敏一周后皮疹消退，医生用转移因子口服一个月，9月时经同事和您的推荐来到武汉同济医院风湿科，医生让我开始只服帕夫林治疗，当时红斑基本消退，也不知是哪种药起的作用，之后每三个月去同济复查，除血沉略高外，血尿常规及肝肾功能等都正常。在2013年4月时右眼角外侧出现新的红斑，自作主张重新加服赛能至今，未再现一年前的过敏症状，同济复查时医生只嘱咐我不要吃任何肉类，治疗上没有做调整，也认可帕夫林加赛能的治疗方案。7月时我全部复查了一遍，与一年前相比，ANA降至1：320，血沉也降至22，阳性值从结果上看，都有所好转，自我感觉良好，无不适。8月下旬在加服赛能近四个月红斑虽变淡，但还是存在，通过好大夫网向您咨询和通话后，我心中的许多疑团和不解都得到了解释，自那以后我就认可自己是一名狼疮患者了，不再焦躁，也不再回避，面对现实安心治疗了。在您的建议下加用反应停已服用5个月，现在红斑基本不见了，只留些轻微的痕迹。现在的我正常工作和生活，平时注意避免劳累，避免日晒，定期复查，空闲时上网关注下这方面的信息，生活就这样继续着，只是每天多了几次服药而已。 目前用药是帕夫林2粒，Bid；赛能，1片，Qd；反应停，2片，睡前服用。前几天查了血尿常规和肝肾功能都是正常的，血沉降到6mm/h了，多少年了，这个值都没正常过！只是抗“O”还是高出正常值。我想向您咨询：目前我正在服用的三种药用法和用量合适吗？反应停何时可停用呢？谢谢！

     给您写这封信，除了表达自己作为双重身份对医患关系的看法外，更重要的是想要表达对您的敬意！在医疗界，您就是我们的楷模！对于患者而言，遇见您就是看到了希望！

     我一直在关注“中国风湿病公众论坛”，那里的每一篇文章我都仔细阅读，并向同事推荐。那是一个普及风湿病知识的讲坛，让我们这些风湿患者能更好地认识疾病，并正确地看待疾病！感谢每一位为此付出的工作人员！

    期待您的回信！谢谢！

                        患者   柴*(**@163.com)  2014-1-23

    回复

    柴芳：

    你好！谢谢你的来信，也感谢你对我工作的认可！我们曾是同行，均属于中国的医务工作者，沟通交流起来应更为顺畅。

    你经过了角色的彻底转换——从护士到患者，从服务别人到被别人服务，且一转就是20多年，经历了无数次的看病就医，接触了方方面面的大夫，因此，你既能理解医务工作者的辛苦忙碌，也能感受患者的心情及看病的不易，最有资格来评论当今的医患关系了。

     的确，人的一生常有角色的转换，有的转换是短暂的，而有的是长期的。人从出生到长眠地下，无论他从事的是哪个行业、哪个工种，也不论他有多大的成就，有多么健康的体魄，但难免总有一天要以患者的身份去就医。医患关系实际上就在我们身边，是我们每一个人所要经历的。我曾与很多大夫交流过，大家均有过当患者的亲身经历和体会，当自己转换为患者后，是多么地渴望医生能给自己多说几句，多解释几句，多来看自己几眼，让自己感到温暖，同时疾病得到快速治愈。

    作为一个合格的医务人员，首先要具备精湛的技术和良好的职业道德，我们要理解和尊重患者。每天来我科就诊的患者络绎不绝，每位患者来医院求医确实较艰难，他们承受着病痛带来的身心折磨和巨大的经济压力，这需要医护人员的理解和关怀。作为医护人员，我们首当其冲需要设身处地为患者着想，如果我们能够把患者当朋友，满腔热情，主动服务，在就诊过程中能把患者所担心的事情讲清楚，说明白，那么，患者还有什么理由不满意呢？信中提到协助教授出诊的研究生往往很冷漠，但愿这是个别或少见现象，我经常教育我的学生，并为他们做出表率，所以陪我一起看病的研究生均对患者很热情，其中一位还受到患者的高度赞扬，收到了感谢锦旗呢。

    你的战斗历程，就是与“狼”奋战的漫长经过，你患狼疮21年，整个病程描述得比较详细，最早以“肾病综合征”为首发表现，经过激素60mg/d口服及环磷酰胺冲击等治疗后病情得到控制，一度因长期用激素和疾病本身而出现“股骨头无菌性坏死”，最终完全撤除激素。目前以面部红斑为主要表现，但经过羟氯喹、帕夫林和反应停治疗后，病情得到有效控制，化验指标明显改善。面部红斑的出现确实不能排除与纹眉相关。作为狼疮患者均应该知道的是，所有的植入人体的物质或操作包括染发、垫鼻、隆胸及纹眉等均可能诱发狼疮或使狼疮加重的。你目前服用的帕夫林、赛能和反应停属于正规用药，从症状和化验指标的改善足可证明。当病情得到有效控制后，这些药物是可慢慢减少剂量或种类的，可首先降低帕夫林剂量，逐步撤除，然后减少反应停的剂量，最终撤除，而赛能需长期坚持服用，预防疾病的复发。

    最后在春节来临之际，祝你及家人新春快乐，万事如意！

                             刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)  2014-1-26