【医患沟通来回信0020封】——-重“心”开始(SLE)

     刘主任：

     您好，6年了，太多太多感慨，今天是您让我鼓起勇气坐下来，静下心回顾这六年来我的病旅。

     也许您可能还有印象，2007年我第一次找您看病，当时我的患有先天性心脏病的妹妹在北京做手术。回想那年，我高考，高考前夕脸蛋儿一直红，曾经当做皮疹治疗过，每天抹着药顶着大白脸去上课，也吃了不少治过敏的药，但是都不怎么管用，反反复复的。还记得高考时，爸妈把我送进考场，我是一瘸一拐的走进去的，当时就觉得可能是高考压力大，或是晚上没睡好的原因导致腿疼，也没在意。高考结束了，终于松了口气，全身放松了，那个时候爸妈也带着老妹去北京手术了，留我一个人在家，当时的我，躺在床上压根起不来，大姨带我去当地医院看病，医生也没说出个所以然来，之后告诉爸妈，便让我立刻赶去了北京，等看完老妹手术后，爸妈发现我一直在发烧，一会低一会高，在当时老妹手术的医院检查。还记得第一次去抽血，别人手里拿了几个管，而我，十几个，那就意味着我要抽十几管血，呵呵~现在想想都有点害怕了，真心疼我的小细血管啊！后来医生诊断可能为狼疮，后又让去治疗免疫比较出名的协和医院检查确诊。当时我根本不晓得这到底是种什么病，只记得那个医生让赶紧去！想想那会儿的我也够勇敢的，根本没想过会这么严重！之后到协和，哇！在那里的求医之路让我难忘。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    一早，爸妈都陪着我来到了协和医院，当时只知道这个医院出名，挂号非常之难，没想到会有这么这么这么的难，而且会有那么那么多的医托。到医院门口，我们得知今天的号已经挂完了，就连特需门诊也没号了，当时的我已经筋疲力尽了，老爸陪着我坐在医院门口的凳子上，老妈继续跑着帮我四处打听！听周围的人说在这里凌晨三点都有人来排队等着挂第二天的号。挂号门前，好多人都搬着小板凳，铺着席子，带着干粮，想必定是做好了打长久战的准备了。当时很搞笑的是我又听到了一个很新鲜的职业，这个职业叫什么我现在好像记不清了，反正就是专业排队挂号的，天哪，世界之大无奇不有啊，出来一趟还真是长见识了，他们白天睡觉，晚上就出来排队，等着挂第二天的号，就是因为这些人的存在，导致我们真正需要这些号的人挂不上。不过你想看病也可以，只需要拿出比实际挂号费多几十倍或者上百倍的钱就可以买到别人挂好的号！这是真的，因为我当时看病就是花了300块从别人那里买的高价号（这还是老爸跟人家拉关系得来的关系价）！我们家条件不能说好吧，但是比上不足比下有余，为了能尽快看上病300块钱觉得也值，可现在想想对于那种家境不太好的人们来讲，能几块钱挂上的号，可能会不舍得拿出高出几十倍甚至上百倍的价钱来买。要是因为挂号错过了治疗的时机，这可是多么的悲哀啊！是中国医疗史的悲哀！

    我们在医院门口休息时，会有好多“好心人”会很主动的上前来跟你搭讪，他们先是问你什么病，什么状况，然后会跟你很亲切地说他的家人谁谁就是这样，他们去那医院看的病，现在都痊愈了等等之类的话，刚开始听吧，觉得世界上还是好心人多，我们怀着感激的心听他们振振有词地编着各种各样的谎言。试想，当时在那种情况下，爸妈一听有这样的好事，就跟着多聊几句，聊着聊着他们就会带你去他所说的那个医院，嗯~~这就是所谓的医托吧，老爸老妈都被托走过，但是到地方一看，才会知道这是多么的不靠谱。说起来挺可笑的，还有一次我和老妈老妹一起来北京复查，一下火车就差点被托走，那个大姐从出站的天台上就盯上我们了，一直聊啊聊，我都不想理她，但老妈还一直跟她聊，后来在我的恼怒下，才摆脱了那个托。哎，为什么现在会出现这种职业啊！为什么不出现点正能量来帮助我们这些弱势群体啊！我只想说到大城市看病的我们真的太不容易了！

   经历了九九八十一难，我终于见到了医生，交钱、化验、等结果，在等结果的这一个星期内，我一直发烧，拉肚子拉到脱水，医生一直不让用药，只输盐水，那一个星期真是难熬啊，我正正瘦了10斤！（现在想想挺羡慕当时的身材呢！^_^）老妈照顾老妹，老爸照顾我，整夜整夜的老爸都没睡过觉，一直拿着毛巾给我敷额头，擦手心脚心，现在想想，真的很想给他一个拥抱啊！终于一个星期后我们又来到了医院，一家三口，当时还有一个叔叔是我爸爸的朋友，来到医生办公室，现在只记得医生把我和老妈支走了，留下了老爸和那个叔叔，当时我跟老妈坐在外面，突然感觉这一幕好像在电视里见过，但又好像都是病人得了不治之症或者绝症什么的！难不成~~~~我当时真的这么想过，那时我记得我是第一次觉得害怕而流泪！之后老爸出来了，只是说先吃着药，没事，过了很久很久了，我病情有所好转后，那个叔叔才告诉我，当时医生说你得的病没法治，得一辈子用药了，当时我爸听了这话眼泪一下就留下来了，哎呦~我不能想了，想哭~老爸在我心目中永远都是那个天不怕地不怕的警察，怎么会哭啊，可那时的他真的哭了！心里好难过！后来我老爸说，现在医学这么发达，我相信，不出三年绝对会有治愈这种病的特效药！呵呵，其实，我相信，我和我所有的病友们都像老爸一样期待着这一天早日到来！

   从协和走之后，经过老妹医生的介绍，我爸妈去了北医三院找到了您，当时我的状态糟透了，没有食欲，躺在床上，就连转身都需要别人帮助，走路都需要搀扶，更别说蹲下了！后来您看了我的化验单，当时就确诊了，开了几种药，还记得有白芍、美卓乐、纷乐和爱若华，好像就这些！我不知道您给我爸妈说了些什么，只记得他们很激动的给那个叔叔打电话让把我带去医院，到了那，就在医院门口，我立马吃了您给开的药，就在那天，就是那天，让我真真正正的了解了什么叫对症下药，药到病除！中午吃的药，到了晚上，我都能自己走路，自己翻身，自己去洗手间！瞬间，跟变了个人似的，爸妈都激动的不得了，哪有那个医生说的那么可怕！我高兴，我们一家人都高兴！哈哈~~~

    就是那次我们认识了您，第一次就只听老妈说您是一位医德高医术高的医生，第二次、第三次的拜访让我更肯定了老妈的话，那是因为您的博客，第一次让我见识了，网上咨询也可以是一件靠谱的事！在这里我可以实时了解我们这种病及最新进展情况。这个博客的出现解决了我们广大病患看病难的问题，找到一位好医生更难的大问题。当然博客的出现也为您及您的团队增加了工作量，在此我仅代表经常在网上咨询您的广大病友们向你们说声:谢谢！也希望更多的医生、科室能建立属于他们的博客，给病患搭建一个可以全面正确了解自己得病的平台！谢谢了！

   昨天晚上，在看您的留言回复时，得知您准备写本关于医患关系的书时，我被感动了，这是一种正能量的传递，我义不容辞，我的病旅走的很艰辛，我相信这个“旅程”是大多数病人都经历过的！也会跟我有很多同感！只是我有这么一次机会可以向您吐露心声！我看完了那十几篇病友们给您的信，深受鼓舞，吸取了他们很多人的教训，也很感动！因为我们都是不幸中的幸运者，命运给我们不幸，而遇见您又是我们的万幸！而我又是这些幸运者中的幸运者之一！为什么这么说呢，呵呵，就在去年，2012年11月2号，我结婚啦，哈哈，不得不向您介绍一下我老公，他比我大三岁，我们2010年经朋友介绍相识，之后聊天中我们都有种相见恨晚的感觉，每天跟他聊天就很开心，可越是开心我就越害怕，害怕他知道我身体不好会因为这个原因跟我分手，我曾经因为这伤过一次，所以，我下定决心，在相处十几天后，我就勇敢地给他写了封信，把我从生病到那时的心情、当时的状态、以及以后可能会发生的一切告诉了他，并把您的博客发给了他，让他好好了解一下这个病，之后再做决定是否要跟我在一起。到了第二天，他找到我，说不管怎样都会陪着我的！很久以后我才知道，那封信他是含着泪看完的，之后就把它给烧了！发誓要对这个女孩好！呵呵，是不是挺感动的啊，反正我是被感动哭得稀里哗啦的！我老公是个心很细的人，每天会提醒我按时吃药，不晒太阳，我们一起出去总会提醒我这提醒我那，监督我不让我吃我爱吃的金针菇，在网上查木耳等是不是属于菌类等等那些细到不能再细，小到不能再小的事。记得上次我还因为吃金针菇跟他大吵了一架，之后我后悔的不得了，跟他道了歉！他知道我这种病不能生气，不能干重活，总是开玩笑说我得了个富贵病，说我就是享福的命，所以，他都让着我，总是开导我，让我学会自我调节！看吧，有个这么体贴的老公，再加上有您这么好的医生，我是不是很幸福啊！

   在2009年我的病复发过一次，一是因为有一种药没按时吃，二是因为感情受伤！心情倍儿差所导致的，这次复发给我留下了永久的伤痕----就是因为体重短时间增加导致腿上的裂纹!现在看到它们我就会记住那次的教训！千万不要随意停药，一定不要生气动怒！不为别的，就为自己！那个时候由于情况比较严重了，就直接跑到我们省医住的院，住了一个多月，在那一个多月里，我看到我腿上的疤痕，看到我当时的状态，曾经笑着问过老妈：如果我真嫁不出去了咋办？老妈说，那妈养你一辈子。嘴上这样说着，可我能感觉的到老妈心里是多么多么的痛啊！可是现在，我只有傻笑！呵呵~~~我记得我朋友曾经跟我说过一句话，上帝为你关上一扇门就会为你打开两扇窗！我一直记着并永远记着！

    我的病旅中间还有一段小插曲，就是在我2009年住院期间，因为浮肿总也消不了，都快一个月了也不见好转，爸妈也着急了，就在这时，老爸的一个朋友，带着一个“大师”去医院看我了，“大师”看过我后，说我这病啊，不全是因为病，还有其他一部分原因。问老妈，你们是不是曾经去过哪个庙拜过神？那个庙后还有一棵树？老妈想想，似乎还真有，反正我是不记得了。之后“大师”又说，别输液了，你这还有个原因就是输液太多了，这么小的孩子哪能天天输液啊！赶紧回家吧，回家找我，我帮你看！我能让你完全不用服药！说着，“大师”就要来一瓶高度酒，在病房的洗手间内，拿来一个碗，把酒倒在碗里，点着，他用手蘸着火酒给我拍打身上的穴位，说这样可以促进排尿，消肿！哎呦！你别说，他给我拍完的当天，我确实感觉比以前轻松了，而且尿量也上去了，就连医生都不敢相信，呵呵，就是这次，我感觉这种用火酒拍打穴位还挺好使的。好转出院后，跟爸妈的商讨，我决定找那个“大师”再给看看，结果去他家，他帮我烧了一炷香，说从香里能看出点什么来，后又说，你在我这待一个星期吧，这一个星期全听我的，激素完全停掉！我帮你把药戒了！当时听到这话，对于一个20出头的小女孩来说，不再吃激素是多么美好的一件事！而且他还讲述了他的好多病人都是慕名而来，谁谁得的邪病都给治好了，谁谁得的癌症都看好了，谁谁没听他的话最后离开了人世！心动！真的心动了！当时的我是多么多么的想摆脱病魔啊！可是突然，我想到您曾经给我说过的话，这个病一定要听医生的话，不准私自增减药物，不许停药！我跟爸妈说后，他们也坚决反对停药，说药酒拍打穴位还能理解，但是就每天只烧香就想把病看好，那简直就是无稽之谈，如果真的有这么神，那为什么他们自己家里还有药的出现？直接给自己烧香不就好了嘛！想到这，我们立刻停止了这种荒唐的做法！

    不知不觉6年了，我已经有6年没有与太阳正面接触过了，那天翻出自己的日志，写道：多想躺在沙滩上，沐浴阳光啊！现在看看，觉得这是个多么可笑的想法啊！我也只能想想了，不过还是抱有一丝希望，希望有一天，能实现这个小小的愿望！今天翻开博客，看到我断断续续写的日志，初上大学的牛犊，天不怕地不怕，顶着大胖脸就站在100多号人面前演讲竞争学生会干部，现在想想我都有点佩服我自己呢！

    呵呵，真的，六年了，狼疮，我从来从来没想过自己会拥有它，回想这六年里，每天和药打交道，每天躲着太阳走，我似乎已经习惯了这种与众不同的生活，这六年里，我并没有把自己当做病人看待，包括我家人、我老公和周围的朋友和同学。我每天过得都那么充实，那么快乐，从来没有想过自己会因为生病而可能会失去什么。简单的思想让我快乐地度过了大学，找到了工作，记着老公的话咱不求挣多少钱，只要你高兴不累着就好！

    今天写了这么多，感慨了这么多，以后还有很多很多个六年等着我坚强地度过！我想如果上帝再给我一次选择的机会，我会义无反顾地选择一个健康的身体，和这么好的一家人！

    我一直记着：你不比别人差，别人有的你有，但你拥有的别人肯定没有，相信自己，相信医疗技术，相信总会有一天奇迹一定会出现！其实明天会更美好，生活还有好多好多美好的事情等待自己去发掘，去感悟！用心体会吧。

    对于狼疮没什么可怕的，感悟了这么多，我总结了一下几点：

    1.千万要听医生的话！不要私自增减停药！按时服药！

    2.忌口、忌口、忌口！不能吃的坚决不吃！坚决不晒太阳！为了不再有小红脸蛋！呵呵！

    3.有个温馨和睦的家庭！最重要的是有个体谅理解照顾我的老公！保持一个好的心情！（自认为非常重要）

    4.不要累着自己，做力所能及的事就好！

    5.定期复查！发现问题不急躁，及时治疗！

    6.加强锻炼！

    7.千万不要有病乱投医！走正规医院看正规病才是硬道理！

    就是这么简单！只要坚持做好了，狼疮根本不是事儿~

    最后还想详细咨询您个事，您看我这不是结过婚了嘛，下年准备要宝宝，四月份将爱诺华改为硫唑嘌呤，您说一年以后就可以，我就是想趁着这个机会想详细的了解一下像我这种，怀孕前需要做那些检查，需要注意些什么？我从2009年复发康复到现在，一直稳定，就是中间断断续续的有皮疹出现。我想不为别的，为了对我那么好的老公，我也要把自己的身体养到最佳状态，生个健康的宝宝！呵呵，希望能得到您的帮助！感谢您！

    祝福您和您的团队！

           铁杆粉丝lcy8945（767636631@qq.com）     2013年7月2日

回复

lcy8945：

     你好！首选祝贺你得病后通过正规治疗，疾病得到控制，并已结婚，还有一个那么体贴你的爱人和一个温馨的家！

    你是一位美丽的姑娘，虽然第一次见到你，发现你的脸上多了一些“蝴蝶斑”，但也丝毫也没有毁损你那秀丽的脸庞。当时，也证实了我一个不成形的观点——“女孩越是漂亮，学业和工作越是优秀，就越可能容易患狼疮”。

    你描述了来北京就医的整个过程——遇到过很多医托、高价向“黄牛”买挂号票、还遇到过“大师”等等，可谓波澜起伏、历经艰辛。幸运的是，你没有走太多的弯路，始终坚信正规医院的正规大夫，使你能转危为安，愉快地继续生活着。

    你的这些心得体会对于其他狼疮患者来说，是非常重要的，人说“久病成良医”，即使不是良医，也是对你这种病和相应保健措施了解比较多了，毕竟是亲身体会和经历。相信其他的患者从你这里会获益很多的。

   你幸福地结婚了，之后确实面临着生育和哺乳问题，得给那么好的老公一个后代啊。你通过网站咨询，我建议你停用来氟米特换为硫唑嘌呤，来氟米特对胎儿肯定不好，当然我也见到服着这个药怀孕的患者，中间无洗脱期，最后也生育出了健康孩子，但这毕竟是个案，动物实验显示来氟米特是有生殖毒性的。硫唑嘌呤的生殖毒性就小多了，国外有研究显示，对于实在不能停用免疫抑制剂的患者来说，可选择硫唑嘌呤或环孢素A，而绝对不能用环磷酰胺、吗替麦考酚酯和来氟米特。但鉴于每一种药物不可能一点副作用也没有，因此怀孕期间尽量少用药，故还是建议病情稳定情况下，停硫唑嘌呤，仅用激素、羟氯喹和钙剂维持，预防复发。怀孕前，要保持心情愉快，吃好一些，少干体力活，不熬夜，同时去医院的风湿免疫科和妇产科化验血尿常规、肝肾功能、病毒抗体、甲状腺功能、狼疮活动性指标、抗磷脂综合征及血栓方面的指标，全面了解你是否能承受另一个生命带来的负荷，是否会流产和死胎等，并每隔1-2个月左右去妇产科和风湿免疫科复诊，了解胎儿和自己的身体状况。另外，建议你去综合性大医院分娩，因为仅有妇产科的专科医院不能处理狼疮方面的问题，这一点切记！同时早一些建立孕妇档案。

    最后，祝你早生贵子！病情持续稳定！

       刘湘源   2013-7-5