我的故事我来说-狼疮并抗磷脂-不孕和胎停6年-走在成功路

病例介绍：徐女士，33岁，山东青岛人，系统性红斑狼疮多年，结婚6年，一直不孕，2018年12月6日孕6周，胎停育，才知道狼疮会使全身多处器官受损，同样也不会放过生殖系统，才因此足够重视病情。2018年12月化验：抗凝血素-IgG抗体增高，为45.545，抗凝血素-IgM抗体增高，为129.62，抗核抗体1:1000阳性颗粒型，抗核小体抗体、抗SSA抗体和抗SSB抗体均阳性，叶酸代谢基因C677T位点为C/T杂合子突变，抗凝血酶Ⅲ减低，为65.2%，蛋白S活性降低，为48.5%，25-羟维生素D3降低，为9.35ng/ml，胰岛素释放试验异常，子宫动脉左S/D9.98，RI0.9，右S/D9.77，RI0.9，超敏促甲状腺素TSH 5.590。诊断：抗磷脂综合征，系统性红斑狼疮，叶酸代谢基因突变，胰岛素抵抗，维生素D降低，亚甲减，子宫动脉阻力高。治疗：阿司匹林+低分子肝素+羟氯喹+钙片+5-甲基四氢叶酸+龙鹿胶囊+强的松+二甲双胍+优甲乐+贝前列腺素+他达拉非。目前，走在成功路上。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     2019年1月6日，第一次在燕郊中美医院找刘主任会诊，这一天我等了十几年，直到见到了刘湘源主任，我才知道困扰我十几年的后背斑块竟然是亚急性狼疮皮疹。这一天，对我而言，注定是我人生的重要转折点，因为我求医无数，没有一个医生能给我明确诊断与治疗方案，而刘主任给我信心，给我坚定信念——主任说：我的病情不严重，可以生个健康的孩子。只要按照方案治疗，我的宝宝就离我越来越近，幸福离我越来越近了。

这些年，遇到的医生无数，有直接回复我看不了我的病的；有犹犹豫豫不敢给我果断用药的；有跟我说胆大就去怀孕，胆小就不怀孕的；有夸大其辞说我得了不治之症需要立马住院的；也有不告知我环磷酰胺有严重损害卵巢功能的，让我一个育龄女子承受这些危害的痛苦…..…太多的奇葩医生让我对自己担忧，对这个系统性红斑狼疮恐惧，对自己怀孕后也没有信心，更有甚的是，我怀孕后，当地医院的医生不敢用药保胎，对生殖免疫知识的匮乏和生疏更让我感到绝望……直到遇到了主任，我的天空出现了祥云和曙光，我的世界有了一盏明灯，照亮了以后的路，我从来没有如此坚定地相信我可以生孩子，可以像正常人一样生活……

我相信全中国去找医生看病的患者，从来没有过就诊前要提前在网上下载就诊资料，做作业，要考试的。当我下载完这些资料时，我就知道，我的福气和孕气到了，我也知道能够救我的人出现了。因为这些资料提纲周到、全面，只有有心的人才能感觉到刘主任的用心良苦。第一页上面需要填写的检查结果是为了就诊时，节约时间，对病情描述一目了然，主任可以快速诊断病情。尤其是医嘱单上的用药方案简直是教材式高考答卷，用什么药，每天的用量，用到何时，到哪里买药等等这些问题都能解决，只要你用点心，仔细认真地看资料，你的问题和疑惑都能解答。这样的看诊体验，在全中国只有在主任这里才能体验到，也感受到了主任的细心、严谨和规范的医学态度，让人钦佩！

说了这么多，我就是想感谢主任，真心希望主任身体健康，也想告知跟我同病相怜的姐妹们，遇到了主任，就是我们幸福的开启，就是我们就诊的终极驿站，就是我们实现求子梦想的伊始。其实每一个找到主任的姐妹们都有千辛万苦，都有自己艰难的人生旅程，都不必多言，所有的艰辛，我们都感同身受！我想说的是，有了问题不可怕，可怕的是找不到为我们解决问题的好大夫。我感觉只要是找到主任了，都是幸运的，都是有福报的。主任就如观音菩萨拿着柳枝向每一位有免疫疾病的患者撒了甘露，等待结果。有了疾病不可怕，多在《湘源患友之家》公众号里学习，里面都有相关自己病情状况的资料可以查阅，多看一些成功的案例来提高自己的信心和能量。我们对病情多一份关心和了解，也不至于走很多的弯路。希望姐妹们都能好孕，都能实现自己的妈妈梦！燕郊新冬遇湘源，解惑答疑暖人心，妙手回春真华佗，愿君身体永康健。

     2019年3月31日，枣庄复诊是我第二次见到主任，这次是流产后服用方案三个月后的复查，也算是备孕前的复诊。没有焦急，但是因为又查出子宫动脉阻力高和亚甲减，内心还是忧虑和不安的。见到主任，主任和蔼可亲地跟我交流后，心情就好了一大半，有“听君一席话，胜读十年书”的感觉，不安和焦虑统统不见了。因为在别的医生那里，是体验不到如此严谨认真的行医态度和精湛的诊断技能的。主任娴熟麻利地调整了方案，于我而言，刘主任的形象和人格魅力就是一剂良药；于我而言，刘主任是真正能给到我生命力量的人。没有得过病的人，是体会不到有病之人的苦楚的。现在想起我的经历，自知得狼疮这个病，应该是在十三四岁的花季少年时代！曾经有很多自身疾病的问号，也是见了刘主任后才被拉直。我今年33岁，病史较长，真正确诊有10年之久，确诊后的10年中的求医路是漫长的、渺茫的和辛酸的。就算我的家人，我的爱人再爱我，也拯救不了自己那颗脆弱的玻璃心，心里是没有底的，对这个世界更是恐慌的，经常脾气暴躁、易怒、不自信、多疑、敏感和无望，这些负面的情绪曾经是家常便饭……苦不堪言……但是幸好没有放弃自己，终于遇到刘主任，“踏破铁鞋无觅处，得来废了番功夫”。我自从服药后，上述负面情绪全无。身体明显比以前好很多，之前总是容易疲劳，口腔溃疡总不断，影响了正常生活，现在溃疡都不长了，都好了。虽然服用了药物导致发胖了，甚至有些药物毒性影响了其他的指标，但是病情稳定后，成功妊娠后都是可以慢慢康复的。这总算是找对了方向，走对了路。我自己的亲身经历和就医体验让我非常信任主任，自己身体的改变就是最好的见证。我初诊的时候，就医表格是第60版，复诊的时候已经到了66版了，当我再次翻阅这份就诊表格的时候，心里满是感动和感激，彷佛看到主任秉烛耕耘的画面，彷佛看到了主任在动车上还在整理工作资料的画面，彷佛看到主任出诊、讲完课后还要不得已匆匆赶火车、赶飞机到下一站的场景，仿佛能看到主任凌晨一点还奔波的路上，甚至是刚刚下榻酒店，办理入住的画面……等等。主任，就算您是再世华佗，我也希望您身体康健，保重身体。每一次就诊表格的更新，主任都付出了心血，为了是让患者更加清楚和明白，解疑答惑，为了让患者更好地早日康复。主任的智慧和知识都倾囊相授给所有人，无论是患者还是跟随进修的医生，都可以从《湘源患友之家》公众号、微博、朋友圈和直播视频中获悉，让人倾佩不已，在全国医生中，这是创始人和鼻祖。复诊那天，主任和蔼慈祥地跟我交谈着时候，我还是隐约感觉到主任是有些许疲劳的，主任一个月中除了在北医三院工作外，还不停地奔波在全国各大城市，每次我都会在添乱帮公众号里寻找刘湘源和“某战狼”的行踪（“某战狼”即刘湘源也），倾佩之感油然而生，值得让人敬佩的医者，值得让人竖大拇指的医生。为了全中国因免疫问题导致复发性流产的这样一个庞大群体而不辞劳苦，头发都白了，因这伟大事业而奋斗，被蹉跎岁月漂染了印记。

很奇怪，见完主任后，心情就好了很多，激动了好久，病情也好得快了好多，好医生不仅给患者带去身体机能的康复，还能给患者带去心灵和精神上的慰藉和支撑，这是中国好医生。感谢主任，我也好想早些时日给您报好孕之喜讯。哈哈新春三月，花香满城，绿意盎然，每一次于君见，便神清气朗，受益良多。更待五月，岛城清风，蓝天碧海，复与君见，呈现美好佳音吧！

                                                  2019年4月7日，徐女士，青岛