结节性硬化症患者生活中应该注意哪些，小孩结节性硬化能治好吗？
2022年09月01日 378人阅读
结节性硬化症（TSC），一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，伴随散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，现代医学临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。发病率约为1/6000活婴，男女之比为2：1。
结节性硬化病患者的神经症状有癫痫发作与智力减退。癫痫可在皮损之前出现，表现为婴儿痉挛、局限性发作、精神运动发作或全身性发作等形式以癫痫、面部血管纤维瘤、智力减退、皮肤色素脱失斑块特征。 
现代医学在结节性硬化的治疗有mTOR抑制剂、雷帕霉素、抗癫痫治疗、脱水降颅压、手术治疗、面部皮脂腺瘤可整容治疗等方式，但疗效都不太理想。
结节性硬化中医论证：多因先天因素(胎中受惊，元阴不足)、血滞心窍以及惊风之后，瘀阻窍道经络不通，肾精不足，肝郁化火，络脉瘀阻造成结节性硬化的原因。因此治疗上应以补肾填精，疏肝清热，活血通络，痰阻血瘀上扰清窍为原则，升发之气，培补后天，借阴经主令之时，缓缓填补肾精。
消结通三汤在用药上的特色优势：
(1)严格炮制
每味中药调剂药师都严格按照要求进行炮制，从而避免了造成“病准、方对、药不灵”的后果。
(2)特殊的处理加工煎药手段
采用不一样的药材处理加工方式，先煎-布包-后下-烊化-冲服等严格按照要求操作。工序虽繁琐，但却直接关系到中药的临床疗效。
(3)药材地道，质量上乘，便于储存
不需要自己煎药，专业药师会根据处方以及需求将药物通过特殊工艺加工并确保真空包装，储存方式0-8摄氏度保鲜冷藏，正常可保存60天以上。
对于药材的选择，近乎苛刻，选药材如鉴宝，我国古代就尤其强调这一点，其脉案用药都要标明所用药材之产地。这是因为，只有质佳而品色皆优的地道药材，才能保证药效。药效达不到，没有好的药材支持，像这种情况导致了很多大夫水平高但是治疗效果却是不尽人意，所以患者朋友选择的时候一定要全方面考虑，不能只注重价格，更应该注重质量！ 
注意事项：
1.避免油腻难消化食物
2.注意强光紫外线照射。
3.结节性硬化症患者的日常饮食要注意对动物脂肪和蛋白质的摄入量，一定要严格控制，把脂肪的摄入量降到最低。
4.此病并发症较多，对脏腑器官影响较大，最重要的还是要积极治疗。
结节性硬化患者治疗期间科学的饮食搭配，恢复健康起到一定的辅助作用。
结节性硬化科学的饮食 
1、酒精和一切辛辣及刺激性食品都是结节性肝硬化患者应该远离的"危险食品"。
2、平时的饮食安排上，结节性肝硬化患者对于一些油炸及干硬食品也是不可接触的。
3、不同的食物有不同的功用。结节性肝硬化患者应该少吃或不吃纤维较多的食品以及产气多的食品，如芹菜、韭菜、黄豆芽、红薯、干豆类、汽水、萝卜等。
4、除此之外，结节性肝硬化患者在饮食上还应该避免食用带刺带骨以及芹菜、韭菜、老白菜、黄豆芽等含粗糙纤维的食物，更不能食用硬、脆的干食品，以防止刺伤食道造成破裂出血。
结节性硬化的日常护理 
1、对意识尚未完全恢复的病人，加强观察。本病不宜长期病休，可在药物的控制下继续工作或学习，不要造成患者的心理负担。
2、避免过度劳累和紧张，避免精神刺激、压力，以防诱发和恶化。
3、合理休息，病人可进行一般活动，但休息时可使基础代谢率降低，减少氧的消耗，因此，合理安排休息很有必要。
4、鼓励病人多饮水，多吃蔬菜、水果等富含维生素的食品。
服用西药将导致智力低下 
在癫痫儿童中，智力低下的发病率是比较高的原因却是药物所致，像卡马西平这类西药，因为直接作用于中枢系统，副作用很大，不仅影响智力，也很容易产生依赖性，还会产生抗药性，也就是一段时间之后，对于患者对于此类药物产生抗药性药效逐渐减弱直至消退。因此，在癫痫治疗中，那么选择药物品种要权衡利弊，既要达到较好的治疗效果，又要尽要能地减少药物对患儿智力影响程度，提倡中医药治疗。
需要指出的是，现代医学治疗结节性硬化的中医疗法《消结通三汤》，因此，已经确诊的患儿，及早合理规律治疗，力争在短期内控制发作逐步减轻疾病的危害，从而大大减少智力低下发生的可能性，从根本上解决问题所在恢复健康。
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