【医患沟通来回信0077封】——圆我妈妈梦

尊敬的刘大夫:

   您好!北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   提笔给您写这封信是在月子里,看着身边的闺女,心中满满的幸福。是您、是北医三院圆了我多年的妈妈梦。衷心的向您、向北三院所有的帮助过我的人说声“谢谢”。

我于2009年、2010年分别孕育宝宝24周和28周宫内死胎，在本地医院做引产，由于血小板减少感染转院，输液过程中高烧不退。加上失子之痛心情极差。回想起当时真是在鬼门关走了一圈又回来的感觉，坐了两个空月子，度日如年。看着身边的朋友、同学们都有了自己的宝宝羡慕不已，期盼自己也有个圆满的家庭。为了查出病因，我在老公的陪伴下多次到北京协和医院、北京军区总医院、301医院和同仁医院进行检查。由于我们缺乏看病的知识，经常挂错号，上网查阅了很多有关的资料，我和老公查血液、遗传基因和染色体没问题、我检查妇科也没问题，一项一项地排查，终于2012年在协和医院西院确诊我患系统狼疮合并抗磷脂综合症。当时心情差到了极点，真有死的想法，还与父母立遗嘱告别过，父母为此流了不少泪。面对家庭，我的脾气越来越大，常和老公因为小事争吵不休，老公退让，更让我感觉他对我不在乎。于是老公外出打工，家中常剩我一人，好在工作还比较充实，我把全部的心思都放在工作之中，慢慢忘记了自己的病情，心情也开朗了很多。每年体检只要血小板在正常范围之内，我像正常人一样过着平淡的日子。  

随着年龄的增长，我越来越想拥有自己的宝宝了，也想着抱养一个宝宝，可是没有合适的。在今年的3月10号我发现自己竟然又怀孕了，心中是如此的狂喜。第一时间把这个消息告诉我老公和家人，一家人都沉浸在喜悦之中，然而事情并没有我们预想的那么完美，怀孕2个月时，到市医院一查血小板降到了5.3万，还有好多自身抗体，大夫害怕，让我把孩子打掉，要不会对大人生命有危险……

经朋友介绍，我抱着仅有的一线希望来到北医三院找到了您和产科赵杨玉主任。走进您的科室，我看到很多的病人围着您，里面居然有几个“大肚婆”，从他们口中得知您有着精湛的医术和良好的口碑，我把所有的希望都寄予在您的身上，希望能保住这个孩子。您听了我的讲述之后，得知我最近两年没有系统地治疗，还吃了一些所谓能治百病的偏方后，给我开具了一些化验单，等待化验结果的这一周真是煎熬，一周后结果出来了，ANA1:160，核仁型1:80，抗SSA阳性，类风湿因子523U/L，血小板5.7万，还有其他很多看不懂的检查。我一连问了您5~6次：“这个孩子能要吗”？您看着我焦急的神情，肯定地回答我；“没问题”，希望之灯再次在我心中点燃，您给我开了纷乐、泼尼松、骨化三醇、达肝素钠、高钙片和维生素C。我坚定了信念，不管结果如何，我都要用生命去保护这个孩子，为了方便系统地治疗，我和老公辞掉了工作，来到北医三院附近，租了房子看病保胎。我在三院产科建了档，怀孕初期每4周去您那复诊一次，每2周去产检一次。在您的精心治疗下，病情逐步好转，血小板慢慢升高。看着一天天长大的肚子，虽然幸福，但更多的是担忧，怕肚子里的宝宝像上两个孩子一样胎停育，这是我无法接受的事实。每次听到您给我的鼓励话语，我都信心百倍，向吃下了一颗定心丸。

怀孕中后期我坚持每2周去您那复诊一次，每周产检一次，赵扬玉大夫对我也是格外的照顾。孕后期的我心里越来越紧张，数着小时过日子，生怕宝宝有异常，总是想天天去您那里复诊，您告诉我孩子不会有问题的，笑话我的胆子像老鼠一样小，建议我最低坚持到36周，密切监测病情发展。

盼星星盼月亮，终于熬到入院的日子，北医三院风湿免疫科、产科和新生儿科的大夫对我的病情进行了联合会诊，最终制定了手术方案，于10月9日5时59分剖宫产下一个健康女孩，当听到孩子第一声哭泣，我心中除了感谢还是感谢，我是众多狼疮姐妹患者中比较幸运的，幸福之泪涌出眼眶、是北医三院圆了我做母亲的梦。我深知以后自己和“狼”抗争的路很长，我会积极地治疗，争取像正常人一样快乐地生活。我相信: 阳光总在风雨后，不经历风雨怎么见彩虹。

                      苗**   2014-11-4

回复

   小苗

您好！很高兴在你没出月子、身心尚处于疲惫的时候，就迫不及待地写来了来信！显然，盼女之心切、得女后之愉悦跃然纸上。小宝贝的降临，预示着一个幸福新家庭的诞生！作为你的主管大夫之一，我既有一种成就感，也为你感到无比的高兴！

我对你的印象尤为深刻，你是我所见过复诊最为积极的患者，你每次的复诊，似乎没间隔几天就来了，次数多了，我们就彼此熟悉了，预约和加号就顺理成章了。不过，你每次的就诊，我听到和看到最多的是你的焦虑和担忧——害怕宝宝出事，一个小小化验指标的变动，胎心胎动的稍微异常，让你变得特别的敏感，这就是一位妈妈对尚未出生宝宝的牵肠挂肚！ 孩子已是自己和家庭的全部，为了孩子的安全降临，你们全家甚至租住和吃喝在三院附近。

这也难怪，你曾有过两次痛苦的经历——孕24周和孕28周胎死宫内，这可是大月份的胎死宫内啊，宝宝的脏器已基本发育完善，有了胎心和胎动，有了妈妈与宝宝的情感互动和交流，此时，由于抗磷脂综合征带来的血栓导致宝宝供血不足，最终夭折于宫内。作为痛失爱子的母亲，悲痛欲绝是肯定的——还立过遗嘱告别过？！  一般说来，越是不明原因的大月份自然流产，越应考虑有无抗磷脂综合征可能。从抗磷脂综合征的诊断标准就能看出，如果是孕10周前的自发流产，要求至少3次以上，而超过孕10周以上的自发流产，只要求1次以上，因孕早期（10周前）的自发性流产，往往还有其他更多的因素，包括母体解剖异常、母体激素异常及父母染色体异常等。

自然流产和死胎是狼疮合并抗磷脂综合征孕妇面临的最大挑战之一，一方面因抗磷脂抗体导致高凝状态出现血栓，另一方面，常常合并的血小板降低又怕带来出血，合并使用的低分子肝素也偶尔诱发血小板降低，使得问题错综复杂。我曾遇到过一例怀孕28周的狼疮合并抗磷脂综合征患者，持续使用预防剂量的低分子肝素（每日1次，每次5000IU），血小板仍在不断降低，某大夫怀疑为低分子肝素诱发血小板降低，于是停用低分子肝素，1周后胎死宫内，胎盘病理发现，血管内有大量的血栓形成，这是一场深刻教训。一般来说，越是孕晚期，孕妇体内越是高凝，对于持续存在高滴度抗磷脂抗体的患者，需增加低分子肝素的剂量，至少应该是治疗剂量（每日2次，每次5000IU），而真正由低分子肝素诱发血小板降低的情况极为罕见。

对于狼疮合并抗磷脂综合征的患者，顺利妊娠成功的关键因素是孕前和孕中病情的持续稳定，孕前病情稳定的持续时间至少半年到1年以上，且无重要脏器受损，尤其是肾脏，因为怀孕给母亲带来的负担是较为繁重的。当然，药物因素也不可忽视，激素、阿司匹林、低分子肝素和羟氯喹对此类患者可起到了保驾护航的作用。

我遇到不少这样的类似患者，她们提出最多的问题就是日常注意事项，这基本上与狼疮的日常注意事项相类似，包括心情愉快、不要劳累、不能染发、暴晒和感冒等。用药基本上终身的，还需要定期复诊。对于害怕打针的人来说，分娩后低分子肝素是可以换为华法林口服的，因为华法林对哺乳基本没有影响。某些免疫抑制剂在孕期可使用，但哺乳期是不能使用的，包括环孢素和他克莫司。 能否哺乳取决于是否影响母亲睡眠、是否过度劳累、及是否使用了毒性大的免疫抑制剂。如果需服用大剂量毒性较大的药物并需频繁地哺乳，影响休息，应考虑人工喂养。

最后，祝贺你成为了幸福的妈妈！祝你及家人身体健康，万事如意！    

丁春菊   刘湘源