【医患沟通来回信0076封】——复发血栓形成

尊敬的刘主任：

您好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

秋风渐凉，时光荏苒，从我第三次犯病出院也过去两个多月了！听着犯病三次似乎我也应该不小了，可实际上我才26岁，却已是一个有八年病史的狼疮患者！

还记得2006年，也是深秋，我第一次在北医三院见到您，当时，我们一家子已是走投无路，抱着渺茫的希望来看病的。可是治疗一个月后，我就活蹦乱跳地回家了！其实生病以前，我是一个热爱文艺的小姑娘，爱唱爱跳爱蹦跶。生病以后话都不爱说了，但是现在，我又以一颗平常心去看待生活了。

我打开记忆的闸门，思绪就像洪水般涌了出来，那时候的我是一个只有18岁的小姑娘，被我的父亲背着进了您的办公室，然后就是常规的询问及一系列的抽血，抽了多少我也记不清了，我唯一记得的是我当时的悔恨！根据化验结果，您说我非常有可能是因为吃了不当的减肥产品破坏了免疫系统而诱发此病。有句话说得好：路在你脚下，看你怎么走！

在北医三院确诊为狼疮之后，我真的失去过生活的信心。而且我当时至今的犯病状况都是血栓，第一次的情况最为严重，栓在眼睛，由于贻误了最佳治疗时机，右眼最终是没能挽救回来，但是身体其他情况恢复得相当好，我又重新走进校园，并且考取了理想的大学！我衷心地谢谢您！是您给了我第二次生命，给了我走进校园的机会！

在此后的四年里，我像其他女孩子那样，有了一个非常完美的青春！然而，由于我的不听话，将抗血栓药私自停掉一个月，有一天早起，我的左手就忽然不能动了，出现了偏瘫征兆，于是我又进医院了！而那时我远在云南昆明求学，更是您通过各种关系，找到了您在云南的学生，将我的情况和她说明，才再一次挽救了我！

从那以后我不敢在私自停药了。读完我的大学，我又顺利地找到了工作，一切都看似平常，我却又一次的飘飘然，觉得自己没问题，长达一年的时间不去医院，不做检查，这次是右边脑部栓住了，最终导致了第三次进医院。

最让我感动的是，这么多年过去了，您的病人遍天下，可您还是一下能叫出我的名字！诙谐地说：“你怎么又来了。”您不仅注重医技的精良，更主要的是给了我信心，并幽默地面对生活给我的难题。这么多年过去了，我的身体越来越好，您的头发却变得斑白！以前我怕医院，怕医生和护士，可是您和北医三院却给了我家一般的温暖。您在用生命诠释着什么叫“救死扶伤”，什么叫“大医精诚”！

最后，我希望我的经历给更多的类似患者以警醒！病魔不可怕，有了您这样的大夫就更不可怕。祝福您，给了我生活的希望和幸福的人生！ 愿您的生活一帆风顺，永远幸福安康！

                            您的患者：董冰（dongbing009@126.com）

                                                   2014年10月21日 星期二

回复

董冰：        你好！很高兴收到你的来信！我觉得你的来信尤为珍贵！为什么呢？因为你是我们北医三院风湿免疫科成立以来的第一位入院患者！

那是2006年7月21日，我从301医院转业来到无风湿免疫科的北医三院，你是301医院后勤部的一位老朋友介绍过来的，你和你父亲来到我办公室，我经过一系列的问病、体检和化验检查，最终确诊你患狼疮合并抗磷脂综合征，并有右侧眼底动脉栓塞，我们联系了眼科给你做了介入溶栓，可能因眼底动脉栓塞的时间太长（发病6小时以内溶栓最好），最终眼睛视力未完全恢复，挺遗憾的。此后你就长期应用华法林抗凝治疗，并用凝血三项中的最佳国际标准化比值（INR,最佳为2~3）来调节剂量，确保既不出血也不出现新的血栓形成。

俗话说，万事开头难。也是在你就诊的时候，我们科刚刚成立，大夫仅仅3名，床位12张，一切从零开始，那时最需要的是别人的帮助和支持，尤其是患者的信任，而你和家人在朋友介绍下，过来找我看病，就是对我们科室的支持和帮助，让我们开始有了“生意”，你成为我科的第一个住院患者，这将载入科室史册。之所以我对你记忆很深，原因就在如此！

你被诊断为狼疮合并抗磷脂综合征，先后经历了三次血栓复发住院，每次均有沉痛的教训，最主要是轻视了疾病，以为自己全部好了，停用所有药物或不来复诊。幸运的是，总体结果还是比较令人满意的，你在医生的精心治疗下，都挺过来了。你通过一次次的教训，并把这些宝贵的经验勇敢地写出来，告诫其他类似患者，精神可贵！至于你是否因使用减肥产品而诱发本病的发生，尚不能定论，但减肥产品对身体肯定不好，可影响免疫系统，即使不诱发狼疮，也可能诱发其他疾病。     系统性红斑狼疮是终身性疾病，类似糖尿病和高血压，好发于15～45岁生育期女性，临床表现复杂，病程容易迁延反复，易合并抗磷脂综合征，狼疮的诊断分类标准中就有一条——抗磷脂抗体阳性。你的抗磷脂抗体长期处在一个比较高的水平，反复出现血栓，确实需要长期服用华法林、羟氯喹和霉芬酸酯，千万不能擅作主张，停用药物。

本病除容易发生血栓以外，还容易出现反复流产和死胎，你刚结婚，也许还没有意识到这一点，你如果想怀孕，需提前来风湿免疫科和妇产科就诊，调整治疗方案，停用对胎儿有毒性的霉芬酸酯（至少6周），换其他对胎儿影响小的药物如硫唑嘌呤或环孢素或他克莫司，华法林也需要换为低分子肝素和阿司匹林，而羟氯喹不能停用。

当然，狼疮患者出现血栓不一定百分之百就是合并抗磷脂综合征，也可能与血管炎、内皮细胞损伤和(或) 功能障碍、血管性血友病因子活性增强、获得性抗凝机制缺乏、组织因子途径抑制物下降、纤溶机制受损及血小板活化等因素有关。检测可溶性血栓调节蛋白可初步反映狼疮微血管内皮是否损伤，病情是否活动，但该指标临床没有常规开展。

临床上，对于有大量蛋白尿（丢失了抗凝血酶Ⅲ和抗凝蛋白）、高脂血症、低蛋白血症、高球蛋白血症、抗磷脂抗体、狼疮抗凝物等的患者应警惕血栓形成，一旦出现机体缺血症状如肢体不能抬起和偏瘫等，应及时就诊，行血管彩色超声检查或血管造影等，并早期治疗。
       最后祝你和家人身体健康，万事如意！

  丁春菊（ttdcj@163.com）， 刘湘源（liu-xiangyuan@263.net）   

         2014年10月30日