历经七年的肾综停药

家长停药回忆录【病历虽非虚构，如有雷同，纯属巧合】

历经七年我们家宝贝停药了，激动的心情不言而喻，我们家宝贝是2014年出生，就在2018年刚上幼儿园的时候接种疫苗后一个星期不到，发烧。双眼浮肿，刚开始孩子奶奶以为是晚上喝水引起的，过了三天后孩子小便颜色不对，双脚有点浮肿，我和孩子爸在外面工作回到老家带孩子到当地医院检查，当时结果出来的时候感觉是晴天霹雳一样把我砸的缓不过神来。检查结果显示尿蛋白4＋，血尿4＋，医生说最坏可能是肾坏死，或者肾衰竭医生询问我们户口知道我们是农村来的，公婆在家种地，没有经济能力，给我们说孩子这个病持久战，没有一点经济实力是会拖垮一个家庭的，我和孩子爸做了最坏的打算，结果出来当天就安排进了医院住院，在医院住院10天尿蛋白和潜血降到了两个＋医生就给我们开了百令胶囊，槐杞黄，泼尼松，早晚每天三颗，住到13天的时候蛋白尿一个＋潜血转阴了，我们就出院继续服药说半个月复查。出院了十来天蛋白尿又出来了，不清楚什么原因导致的。后来又住进了医院。一直反反复复基本每个月都会在住院部看见我们的身影，直到2019医生强烈要求我们给孩子做肾穿，加赛可平，肾穿结果显示系膜增生性肾小球肾炎，医生告知我们孩子对激素耐药不好减量，让我们加赛可平，或者冲美罗华，我们咨询了大大小小十来家医院。选择了赛可平，出院后，我和孩子爸辞掉工作。一家人发疯一样的怕孩子被虫咬。怕孩子在人多的地方。一直把孩子关在家里避免外界接触，一直低盐低脂优质蛋白饮食导致孩子满月脸手脚无力，好景不长，就在两个月后孩子感冒咳嗽，导致孩子排尿困难肚子肿大，双腿无法行动，我们又立马转到某医院急诊部，当天科室主任就安排住院，采取利尿措施，给我们也加了他克莫司胶囊，在医院住了九天花费了四万多块钱，主任每天给孩子打那个白蛋白，也一直让我们不停的加激素治疗，2019年四月份开始，孩子基本没上学休学在家，不是在住院部就是在门诊部。孩子激素一直没有减下去。药反而从六种变成了10来种，我们被孩子这个病折磨的心力交瘁精神恍惚同时也觉得对不起孩子让他遭受这种磨难，当时我想死的心都有了。直到疫情来临的时候武汉即将封城的时候。住院部有个宝妈心疼我的经历。觉得大家不容易，把我拉进了一个病友群，就是在这个群里面，我看见任主任说疫情期间帮我们免费问诊。当时我的心情就是说死马当活马医的心态决定在试一下，我当时第一时间加了主任的账号，告知主任我孩子的情况，时间是2020.4月份，疫情期间我们是不能离开村子的，但是孩子出现了蛋白尿，我的心情一下都等不了，直接在村委会写下离村证明，疫情不解封绝不回村的保证，我们和主任把情况一说，主任联系了当地的指挥部一路给我们放行，让我们在最快的时间到达了南京某医院，当时很多人听到我们是从湖北过来的，个个是我们为蛇蝎一样退避三舍，我们没想到主任听到我们疫情自驾过去第一个为我们看诊，当时我们病例什么都没有拿出来，主任看了孩子一眼，就把孩子的病况说的一字不差，主任跟我们说这孩子有治，三年后应该就会停药，我的记忆非常深刻那一天我在医院里哭的像个孩子，主任的话就像一束光照进我那残破不堪的内心，主任跟我们说，把那些辅助药该丢的丢，要我们精简用药，孩子也要适当的运动，不运动哪里来的免疫力和抵抗力了该上学就上学，饮食上也要我们不要太追求优质蛋白，什么杂粮，牛肉，鱼，青菜。都要尝试，主任的这番说辞，彻底推翻了之前在当地医院的医嘱，我和孩子爸觉得这几年在当地没有一点好转，就想着听主任的话博一把，2020从南京面诊回来。我们一直按照主任的医嘱，刚开始带孩子散步，孩子走到几百米就喊疼。然后慢慢的开始教他骑车。拍球，让他保持心情愉悦，带孩子出去爬山，饮食上面也没有过多刻意去干预，每次去复查孩子检查结果出奇的好，从2020年一直到2024年五月份，孩子中途也发烧感冒过很多次。但是蛋白尿一次都没有复发过，我们从2020年到现在都没有住院过一次，孩子目前能顺利停药多亏了主任的医术精湛。主任就是我们家的大救星。

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