敬告小脑萎缩患者，病了，就不要再累着了！
2022年12月06日 152人阅读
在不以外界干预控制的前提下，小脑萎缩这个病是持续发展的。一旦发展，就很难再缓转。
许多患者在早期，没有引起高度重视，没有注意劳逸结合，没有注意日常护理，而导致病情发展比同期的小脑萎缩患者要快。
其中，劳累，是主要原因之一。
即便是有些患者已经发展了很多年，仍然不注意日常的休息。就像前段时间面诊的一位小脑萎缩患者，自身都已经行动十分不便，难以自理，仍然在照看家里的小孩子。
诚然，这里面有很多方面的原因。但是，对于病人来讲，首先要正确认识到，这样，对控制病情发展很不利。
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人生就是这样，你怕什么就来什么。病情轻时，看起来影响不大，实际上，影响大着呢。
拖着病体，时间在忙碌中一天天度过，病情也在一天天中快速发展着，因为劳累，病情发展超乎想象。
直到走路变得很困难，才引起患者的重视，这是十分普遍的现象。
可惜这世界上没有如果，也没有也许。
即便是正在参与治疗的患者，“行气阳明汤”医生组也会在这个过程中反复强调，小脑萎缩患者在用药过程中是需要一定的锻炼来辅助治疗，但锻炼的前提就是要以不累为前提。
絮絮叨叨说这么多，就是要告诉朋友们，病了，就不要再累着了。
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病了就得好好养着病了，就不要再逞强了，病了就要注意保重，要劳逸结合，不要把自己当超人。
病了就不要贪图名利，要淡泊明志，宁静致远。
病了就得多为家里人着想，单位离了你，照样运转，但家里没了你，就垮了半边天。
病了就要看开，看淡，繁华三千都是浮云，没有什么比健康重要，没什么都不能没健康，有什么都不能有病，干什么都要适可而止，不要给自己太大的压力。
这是个人的观点，说得不对请谅解。
延缓病情发展在小脑萎缩治疗中占有很重要的地位。
现实中有的患者疾病发展得很快，有的发展的却很慢。到底如何延缓病情的发展，这是每一个患者都应该考虑的问题。
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一方面是日常的护理，对这一块，“行气阳明汤”医生组专门总结了日常中最普遍的五点问题，比方说，体重下降了怎么处理，食欲不振怎么办，进食困难，便秘等。
这些问题近期都会写在《如何处理小脑萎缩患者常见的营养相关问题？》里面，会发表出来，到时候大家都会看到。
另一方面，就是要规范治疗，通过规范治疗提高患者的生活质量。
患者的生活质量提高了，患者不难受，一天生活不受影响所以才会有希望，所以提高生活质量是延缓病情的基础。
国内大部分治疗方案和患者普遍对小脑萎缩的治疗存在误区，导致治疗目标仍然只能停留在运动症状的改善。
许多患者缺乏对小脑萎缩的了解，更多只关注运动症状的缓解和寄希望于尽快治愈疾病。
而对疾病的长期管理，尤其是对长期药物治疗后带来的运动并发症以及常见的精神状态对患者生活质量的巨大影响缺乏重视。
因此，这是一种“短视”的治疗理念。
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针对这一块，“行气阳明汤”医生组也致力于寻找高性价比的治疗方案。就是花最小的代价，达到最好的治疗效果。
有些小脑萎缩患者说，现在网络多发达，想了解的东西一百度什么都有了。
很遗憾的告诉大家，百度搜索的小脑萎缩方面的信息，包括一些日常的护理知识，大部分都是千篇一律的，都是无用的，不可行的。
核心是您如何明白什么是可信的信息，什么是不可信的，或者根本就是假消息。
如何花最少的代价，提高患者的生活质量，延缓患者的病情发展。
在不提高目前治疗费用的基础上，让患者的生活质量更高，以及如何保证目前的治疗效果，降低目前的治疗费用，让患者把有限的钱用在最有用的地方。
由于小脑萎缩患者个体的差异，愿意交流的可以申请加好友，然后把需要解决的问题发过来。
我们会告诉您对这个问题的看法。但仅仅是看法而已，如何做，还要您自己来定夺。
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