【医患沟通来回信0007封】——-铁杆粉丝(SLE)

    刘教授：

    您好！ 

   也许您对刚正式成为自己一年多病人的我还是陌生，可对于我却不是，我已经偷偷做了您足足三年的“铁杆粉丝”，因为阅读您的网站早已成为了自己学习最重要的部分。      我20岁得SLE，回头自己想想这三年，不禁为自己骄傲，因为我真的长大了。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
       为了不给家里人带来太多负担，我独自看遍了上海所有的名医，可频频的复发让我痛苦地无法自拔。无数的夜晚都在被窝里偷偷哭泣，陪伴我的确是您的网站，鼓励我的却是您的网站，还很记得那时的自己是边擦着眼泪边看您的网站做笔记，看着地上白花花的，我笑了，告诉自己，不要怕，有您在！可我却一直没有在网上咨询过您任何问题，因为，您已经很累了.......
     我是个爱美的女孩，激素的副作用令我恐惧，我听了您网上对病人说的话，减少肥胖记得饮食少油少盐，如今的我吃了三年的激素竟比得病前更苗条；我听了您网上对病人说的话，减少脱发记得调整药量，早睡好心情，秃头的我早已开始长出密麻的黑发；我听了您网上对病人说的话，用重药不当导致副作用更大，本需服用甲氨喋呤的我早已被您用两颗氯喹代替了它......就这样，我正式地成为了您的病人，现在的我，各方面指标都几乎全部转阴了！教授，谢谢您，是您持续了我的美丽，留住了我的骄傲。
       也许家人还在为我痛心上天不该这样折断我花样年华的翅膀，可我知足了，因为学会了真正地坚强；也许我这辈子都离不开药物的维持，可我早已把强的松和氯喹当作是人生最重要的朋友，是它们让我活着，更是教授您让我健康快乐地活着。教授，您一定是上天派来拯救我们的天使，谢谢您给予我力量，让我尽情地“与狼共舞”！
          祝您和您的家人永远地平安幸福！
                                          您的病人： 手指<412631745@qq.com>
                                                                    2013-6-16

     回复：

      手指：

       你好！首先祝贺你病情保持稳定，且继续美丽动人！

      你的文笔真的很好啊！看过你的来信，让我萌发出了收集更多的信件后正式出版的念头，因为这真正体现了医患和谐和信任，可发挥正能量，而不像新闻媒体报道的那样危言耸听，同时，患者就医过程和用药保健中亲身体会无疑对其他患者有借鉴和参考价值。刚才一位朋友还发来电子邮件，说好大夫网在微博上推荐了我的新文章（通常一天只推荐一篇），查到后是这样描述的——医患沟通的最佳模式是怎样的？可能每人心中都会有自己的标准。健康所系，性命相托，医患交往贵在知心互信，如果医生为患者诊疗的同时，患者也能根据自己的心得提出合理的建议建议，那无疑是一个双赢模式，请看《良好医患关系沟通典范通信内容集萃》。因此，一旦出版，说不定还是一本畅销书呢。

      确实，目前国内关于狼疮治疗中存在一些过度用药问题，有研究显示，狼疮患者死亡原因第一位是感染，而感染原因之一就有过度治疗问题。你当初就诊时无内脏受累和病情活动迹象，所以我未效仿其他医生提出的建议——加甲氨蝶呤。甲氨蝶呤是治疗狼疮的药物，有脱发、恶心、血象降低及肝损害的副作用，但发生率还是比较低的。你能在不用甲氨蝶呤情况下保持病情稳定，就免去了带来这些副作用的可能性。

      你通过患病的这几年，学会了坚强和快乐，这点对病情的控制是很重要的。据我们的临床观察，狼疮患者往往是争强好胜和爱钻牛角尖的女孩子，这种性格可能对病情产生不好的影响。

     谢谢你成为我博客中的铁杆粉丝，相信你在未来的治疗中，一定能彻底战胜疾病，并保持美丽苗条！

                                   刘湘源   北京 2013-6-18