【医患沟通来回信0111封】—类风湿患者的护身符

尊敬的刘主任：

     您好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     我叫郭某某，内蒙古呼和浩特武川县人，今年45岁，2003年我和我老公生下了第2个姑娘，由于身在农村，受世世代代朴素的生育观念影响，当时虽然在他人看来是喜得第二女，但是自己却很生自己的气，生育当晚就在县医院病床上哭了一宿，后来想想自己之后的病也许就是在那时种下了病根，在此也敦告各位升任父母的朋友，坐月子期间切莫动气！ 现在小闺女已经14岁了，乖巧可爱，体贴父母，后悔当年真不应该胡乱生气。

     我家住农村的平房，冬天晚上取暖全靠火炕，由于坐月子的时候伤心导致了气管发炎，晚上不好呼吸，就让家人没怎么烧火炕，受了凉，坐月子70天的时候，大拇指两个关节疼，90多天时，胳膊就疼到哺乳的时候抱不起闺女的程度，120天时，全身关节疼，下到脚不能走路，上到腮部关节（注：颞颌关节）不能活动进食，新蒸的馒头只能泡在牛奶里吃，早上刷牙时，两只手捧着牙膏，用牙把牙膏盖拧开，然后才能挤出牙膏，完全没有办法照顾闺女。当时我去县医院看医生，医生说暂时看不出什么原因导致的，然后我和家人去呼和浩特内蒙古医学院附属医院看了2次病，检查类风湿因子三个加号，医生给开了一些类似青霉素的消炎液体，说这个病不好治，只能控制，打点滴初期，病情好了一些，但是打完点滴后又有些加重，然后我和家人陆续去包头医院三次，给开了一些口服药，服用2个多月，病情一直没有变化。看病期间，我听说河北有一个祖传秘方专治类风湿的私人中医，我和家人赶到河北，医生没做任何化验，只是问了问症状，开了半袋子（特别大的黑色塑料袋）中药，我按医生说的方法回去将中药磨成粉，然后装入自己买的空心胶囊里，一天3次，每次2粒，开始病情有些好转，但是后来逐渐失效，经与河北医生的电话沟通，剂量由一次2粒增加到4粒，最后增加到6粒，服用这些药导致我的胃极度疼痛，疼到上不了炕，满地打滚，长时间的全身关节疼痛加上胃痛折磨，让我一度有了轻生的念头，有一天趁老公不在的时候，我到粮房去找梁上放的农药，农药放得有些高，我凳子上垫上东西去取，突然一阵胃疼摔了下来，脸也摔到桌沿上，婆婆跑进来把我扶回了家，我也没敢和家人说自己是去取农药，心想可能是命不该绝吧，就坚持把中药吃完，吃完后类风湿关节炎病情又复原到原来那么严重，还得了极其严重的胃病。

     在病痛折磨的绝望中，家人也没有停止帮我找治疗的方法，2004年初的一次偶然，家人与邻居闲聊中得知，县里二份子乡有一位村民在北京治好了类风湿关节炎，我通过好多人终于联系上了这位村民，了解到是在北京的301医院，并且医生是刘湘源主任。我和老公马上订上了最早去北京的火车票，2004年2月18号到了北京，老公把我背下火车，我们来到301医院，挂上了刘主任的号，刘主任问了我的病情，给我开了相关的化验单，7天后结果出来了，刘主任给配了包括爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D等数种药（具体药名忘记了），刘主任让我先呆在北京，不要回家，让我吃这些药一周看效果和副作用。一周后奇迹出现了，我已能扶着墙自己独立行走，病情好多了，刘主任继续给我配了40天的药，让我吃完这些药再来复查。40天后，我已能够自己行走，上下火车也不用老公背了。2004年4月15日，我们来到北京继续找刘主任复查，做了相关的血液和尿液检查，7天后检查结果出来了，刘主任根据结果，又给我开了半年的药，让我继续服用。持续用药半年后，我的病情恢复很快，已经能干一些简单的家务活了，2004年11月8日，我们来到北京复查，刘主任根据结果修改了相关的用药和剂量，其中爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D是一直服用的，别的药有些变化，这次又配了半年的药量。到了半年后，我已能干很多家务活，自己能洗漱，只是不能洗衣服，孩子也还不能自己护理。2005年4月19日，我来到北京复查，刘主任继续根据检查结果修改部分用药及剂量，还是半年的药量。同样到了半年后，2005年10月17日我们又来到北京复查，此时病情已经有很大的好转，就这样按半年的节奏，2006年也来了北京两趟，到了2006年最后一次来，身体已经恢复得非常好了，刘主任嘱咐我以后不用每半年来复查，但要持续服用爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D，且不能让大雨淋着，不能生气，不能干重活，这样病情就会越来越好，2006年我把二姑娘从我妈老家接到了家里，因为我已经恢复到可以正常照顾小孩了。以下是我从2004年到2005年几次的化验值，有的单子也找不到了，下面是能找到的检查单：

                C-反应蛋白     类风湿因子     血沉

2004-2-19          10.2              386

2004-4-15          4.27             174           39

2004-11-8         1.21              143            20  

2005-4-19          1.42              28.8            28

    我按刘主任的嘱咐服药，病情恢复得很快，但是2008年我老公的一次车祸彻底打破了这种节奏，当时老公和一起干活的人过马路被疾驰的小轿车撞倒，有3个人被撞倒，但是老公的伤势最重，当时被120抢救到急诊室，昏迷了9天9夜，老公脑干挫伤，轻微出血，住院2个月后回家，但过了40天病情突然加重，然后又去医院住了2个多月，并做了开颅手术，接着又住了2个多月，这一次变故让家里债务累累，加上两个女儿，一个上初中，一个上小学，家里经济压力很大，我不得不出去打工，补贴家用，因为家里经济需要，2009年后我不得不去工地干些活，主要是绑钢筋（混凝土浇筑前），将几根竖着的粗钢筋用细钢筋丝横向绑起来，经常需要蹲下来绑，对膝盖压力不小，直到2013年，我的腿疼得不行，为了能继续打工还得吃止痛药，直到2015年春天实在太疼痛，所以放弃了绑钢筋的工作，之后腿部和髋部有时候会非常疼，疼得走不了路，只能靠吃止痛药维持，通过在北京的堂弟打听，刘主任已经不在301医院工作了，而是在北医三院，2015年12月8日我来到了北京，在堂弟帮助下，10年后又一次挂了刘主任的号，刘主任看了我的X光片和检查结果，说这次的腿部髋部疼痛是骨关节退变和类风湿一起导致的疼痛，这次C-反应蛋白是0.44，类风湿因子是214，血沉是14，因为我的左膝肿得实在厉害，刘主任给开了5次膝盖内玻璃酸钠注射，每周一次，还给开了只能医院外药房买到的维骨力和安必丁，之前吃的爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D继续服用。目前我已经打了一针玻璃酸钠，左膝已好了很多，现在已不用服用止痛药，可以正常走路了，接下来我将按照刘主任的嘱咐好好继续治疗。

     想想这10年来从被病痛折磨到几乎轻生，到在刘主任精心治疗后逐渐恢复，到像正常人一样的状态，真心地感谢刘主任把我从生死线上拉了回来。后来由于我家庭变故的原因，我没法按照刘主任的嘱咐持久治疗，到现在10年后又得到恩医的救助，这一辈子能遇见刘主任真是感觉十分的幸运，也是所有类风湿关节炎患者的幸运，在此祝福主任万事如意！也希望主任在繁忙的工作中保重自己的身体！再一次衷心感谢您，刘主任！

   另外，记得您在301医院工作的时候，还专门给了我您的名片，我一直珍藏着，要知道在我心中那一张薄薄的纸片就是我最灵验的“护身符”。本次病情加重，我又想起了您，拿出我的“护身符”，可是上面的小灵通和寻呼机早就退出了市场，委托亲戚多方打听，终于知道您在北医三院，这次带着“护身符”来到了您的面前，这次就诊后，您又给了我一个新的“护身符”——您的两个微信公众号：“中国风湿病公众论坛”和“刘湘源风湿免疫之家”，里面既有很多风湿病知识，还有方便患者挂号、加号、下载化验单和对话交流的地方，可使我们患者能及时了解自己的疾病，答疑解惑，使我们少走弯路，得到更好的治疗，谢谢您！

         此致

               敬礼

 您的患者：郭女士口述  堂弟记录   2015-12-13

回复

     郭女士：

     你好！

    很高兴收到你的来信，感谢你对我的信任！你是追随我10年以上的“老粉条”了。

     上周三的特需门诊，你找到了我，从你的表情和言谈看出，你花了很大的功夫，终于找到了我，你是那么的欣喜！你不停地感谢我，把我当做救命恩人。开始还不太理解，通过你的来信才知道，原来你由于太痛苦，甚至想到自杀了，真让我觉得治好一位因病痛缠绕的患者是一件多么自豪和有价值的事啊！

    尤其让我感动的是，你一直把我给你的名片当做“护身符”珍藏起来，一藏就是近10年，当你掏出珍藏着的“护身符”时，看起来还是新的，没有一点脏破，我和我一起门诊的进修大夫均很诧异，纷纷掏出自己的手机，拍下了这张值得纪念的“古董”，每每看到她，也许可以回想过去的时光。

   记得10年前，你所患的类风湿关节炎非常严重，是由几个家人抬过来看病的，痛苦万分，经过多年的正规治疗，逐步能自己行走，到生活能自理，后来还能到建筑工地打工，自食其力，这一切归咎于你有非常良好的依从性，是一位谨遵医嘱的“模范病人”，你严格执行了“类风湿关节炎要规范治疗、坚持维持治疗和复查”的嘱托。

    你本次的就诊虽然关节症状较重，但通过我细致的体格检查和化验，发现并不是类风湿关节炎复发，而是出现了一种新的疾病——骨关节炎。

    继发于类风湿关节炎的骨关节炎是很常见的，这与类风湿关节炎炎症刺激相关，当然，也与你长期下蹲劳累等其他因素有关，给你处方了玻璃酸钠关节内注射、口服维骨力和双醋瑞因三种治本的药物治疗，相信过一段时间后，应该会有良好的疗效。注意以后需要避免过度负重，并坚持治疗，继续做一个遵从医嘱、配合治疗的“模仿患者”，再次战胜新出现的病魔！

    你在治疗类风湿关节炎期间，也是走了弯路的，那个时候，确实有不少的医院还没有风湿免疫科，类风湿关节炎治疗就使用一些抗生素治疗，导致你去私人中医寻找祖传秘方。实际上，我给你的治疗并不复杂，主要药物就是甲氨蝶呤和来氟米特，坚持服用，疗效慢慢地出现，虽然这两种药物的联合也可能出现某些副作用如肝损害、白细胞降低、血压增高和食欲差等，但每一个患者有自己的特点，既然你没有出现这些副作用，疗效也很好，那就坚持长期服用，也许未来仅用一种药物如来氟米特或甲氨蝶呤维持治疗即可，化验可在当地复查，把结果上传微信平台进行咨询即可。《中国风湿病公众论坛》和《刘湘源风湿免疫之家》微信平台主要是我的助手大夫在回复，他们均非常的棒，均是专业风湿科大夫，有丰富的临床经验。因工作繁忙，我只是偶尔上去回复，如果一定要我亲自回复，也可以与微信号——dingzhiyiliao所在的《健康科技》联系，可预约我亲自微信或电话回复咨询。

    祝你早日康复！

    刘湘源（liu-xiangyuan@263.net)   2015-12-19