有了家人的陪伴，面对强直没这么难

直到今天，我还记得当我打电话告诉妈妈自己患上了强直性脊柱炎时，我哭得多么伤心。这感觉甚至像是一种背叛——在我已经成家立业，本该赡养她的年龄，我要告诉她，我得了治不好的病，也许我需要她的照顾。

诊断报告就像是一纸判决，我唯一能想到的就是我成了家里人的负担。

果然，我的病让我妈开始焦虑起来。她开始四处打听哪里可以治这个病，留意所有跟这个病相关的电视节目或者微 信文章。每天早上，她会进我的房间看看我是不是需要什么帮助，买菜的时候也更加当心。但我们谁都不会主动去提这个病，我也不会去多说自己看病的情况。我不知道怎么去解释，我连自己都安慰不了。

这种担忧的情绪也蔓延到了我儿子身上。我记得有一天他发烧躺在沙发上，我想抱抱他，让他躺在我身上舒服一点，但是他却说：“妈妈，你不要抱我，你身体不好。”听到这个，我的心都碎了。

我知道这些都是源自家里人对我的爱，但他们的这些“关爱”让我的处境更加艰难，更加自责和无力。这就是为什么在患病六个月后，我意识到我需要帮助。

很谢谢我的医生，他当时给了我一个很好的建议。他觉得“不说”未必是一件好事情，我自己得不到纾解，家里人也不知道该怎么帮助，所有人都紧张。倒不如带一个最亲近的家属来，大家一起坐下来，把所有的情况说清楚，一起面对。这是常见病，没有那么可怕。

所以再下一次看病的时候，我带着我妈妈一起去。我的主治医生帮我向她解释了我的病情——这是一段我无力独自承受的对话。随着时间的推移，我母亲渐渐也从原先的担忧（其实很多时候，她是因为什么都不知道又不敢问而担忧）中走了出来，甚至比我更加积极。我们有时会分享一些自己看到的讯息，每次去看病，她也会帮忙跟医生补充一些细节。

帮助我母亲理解疾病也让我有机会和勇气去跟更多人分享。我把自己的情况告诉了一个认识了十多年的朋友，她也渐渐成了我的“疾病伙伴”，帮助我一起治疗和护理，有时也充当我的倾吐对象。这种支持是至关重要的，因为慢性疼痛有时会摧毁你的意志，甚至损害你的决策能力。有这样1、2个人在你身边，至少不会走偏。

也是从那以后，我在家里的位置又回到了“正常”——不论是我的母亲、儿子，都不再把我当成一个“病人”，他们只是在我需要的时候给到必要的照顾和帮助。这也让我放松了很多。

这一段经历让我领悟到一点：与你的慢性病和你所爱的人和谐相处的最大秘诀就是用知识武装自己和身边的人。接受现实（而非逃避）是最好的选择。当所有人都清楚了解并接收后，家庭会变得平静而充满爱。

我也把我的这点感悟和许多的病友分享过，并希望他们每个人都能像我一样，得到来自家人的关心和照顾。即使在我完全需要依赖他们的时候，家人们也能帮助我保持自我，正是这些正常与平和的时刻帮助我更好适应“新”的生活——一个要与慢性疾病共行的生活。