“蛇形人”23岁罕见病少年最后的希望

01 感冒都“要命”的脊髓性肌萎缩病患儿

今天的故事先从两张照片说起。先看看这张。 

再看看下面这张。 

你肯定很疑惑，他怎么变成这样了？

他叫杭龙，来自辽宁沈阳，是一名脊髓性肌萎缩病患者，这是一种会导致身体残疾的隐形遗传病，患病人会随疾病的发展出现身体无力、运动功能丧失直至死亡。

虽然疾病可怕，但面对脊髓性肌萎缩病，杭龙表现出常人难以想象的坚韧和勇敢。

“仰天大笑出门去，我辈岂是蓬蒿人”是他的朋友圈签名。

小时候，杭龙会定期做一些康复训练以延缓病情发展，但后来因为上学长期久坐，肌肉力量不足以支撑脊柱，又继发了脊柱侧弯，整个人就像缩在轮椅上。

别人得感冒几天就好，但是他几乎每年都会因感冒转化成肺炎而有生命危险，因为痰咳不出来，必须及时抢救。 

2019年，他又一次因感冒诱发肺炎而进ICU插管抢救时，他说：“当时感觉自己离死亡很近，但是又不甘心，哪怕原发病脊髓性肌萎缩症没法治，我也想努力延长寿命和生活质量。”

杭龙觉得自己的人生不应该只是如此，他希望有更好的未来。

“我想拼一把，不要等到彻底治不了后悔，连坐都坐不起来。”

杭龙开始在网上搜索各种关于脊髓性肌萎缩症的科普，也得到北京美儿脊髓性肌萎缩病关爱中心的很多帮助，了解到是可以通过做“脊柱侧弯矫形手术”来改善目前状况的。

于是，杭龙萌发了一个念头：我要做手术，哪怕只是坐在轮椅上也要挺直腰杆！ 

02 被拒绝无数次始终不甘心
辗转两三个月，几乎看遍了本地所有医院，均被告知：做不了，没法治。

杭龙还挂过一个专家门诊，一位慈祥的老奶奶跟他聊了一个小时的天。最后说：孩子，回去该吃啥吃啥……

他依旧不甘心，通过各种渠道去了解能做手术的医院。

杭龙对脊柱侧弯做了深入的了解，因为肺炎已威胁到生命，肺功能会加速退化，做了手术会不容易得肺炎。

他想尽一切办法和时间赛跑，等到可以用药的那一天，就能停止身体机能的退化甚至恢复一些。

他做的所有努力，都是为了能撑到那一天！ 

后来经病友介绍来到北京一家有成功案例的医院。

到了才知道，他们的情况要比自己好很多。但还是积极为手术做准备，在家做了一年的牵引治疗。

一年后满怀希望去北京复查，没想到手术日期依旧遥遥无期。

虽然已经被拒绝过无数次，但这次，杭龙依然难掩内心的失落。 

03 终于可以坐直了
“当你见过山底最差的风景，每向前走一步都是更美更好的。”

或许是缘分，后来通过美儿知道上海新华医院也有成功案例，抱着最后的希望通过上海新华罕见病治疗中心的季星医生联系到了杨军林教授手术团队。

季星医生认为，杭龙有手术机会。

但是杨军林教授主要担心两个方面，一是呼吸功能，怕术后不能拔管自主呼吸；二是营养状况，他只有62斤，担心伤口愈合情况。

杨教授直言：他是脊髓性肌萎缩症合并脊柱侧弯，疾病导致他身体素质不断变差，而且因为呼吸肌无力，所以感冒都要住进ICU。在手术中，不管是打钉、截骨、矫形、创伤，都要非常精准、严谨，需要团队的紧密配合。对普通的截骨病人，胸腔积液、胸膜破是很常见的并发症，放个引流就行了。但是脊髓性肌萎缩症病人不能有一丁点损伤，不然就很难从ICU出来。为啥他去了那么多大医院都不做，因为确实手术很难做。我们MDT团队之前成功做过5例脊髓性肌萎缩症患者，我们想拼一拼，不然他就没救了。

面对杭龙，医疗团队也有忐忑，他这么一个充满能量像小太阳一样的人，万一达不到他的预期，辜负了他的期望怎么办？

但还是尽可能去给他吃定心丸，处处关照他，把X光机推到病房为他拍片，享受超级VIP待遇，引得排队拍片的病友一阵羡慕。

手术前，杭龙一直有一个信念支撑自己，这个手术做好了，就是他人生重新开始的起点，跟以前彻底割裂开来，就跟电视剧一样，有上下两部。

10月13日手术，这是一场与死神之间的较量，每个人心里都捏了一把汗。

在手术台上医生还跟他开玩笑，让他放松，去迎接长达9个多小时的战斗。

术后在ICU住了4天，度过了难熬的凶险期。当他情况好转，所有人都为他开心。

被那么多人惦记，放在心上，这是给杭龙最大的力量和动力。

10月17号，他第一次坐起来了！虽然还有点憔悴，但还是拍照发朋友圈，给关心他的人一个交代。 

术后20天，正应了杨教授的担心，杭龙因伤口愈合不佳，导致感染，又做了一次伤口清创引流手术。

11月6号，清创手术第三天，他在病房度过了自己23岁的生日。

住院期间，他的好坏，始终纠扯着大家的心。

妈妈是一个很要强的人，从不会说软话。

12月3号，她眼含热泪，终于带着儿子平安回家了，回家吃无比想念的东北菜！

杭龙在朋友圈里写到：昨日里桃杏争春下江南，今日咱趟风冒雪出塞北。我会永远记得这八十天的时光和遇到的人。 

04 你努力求生的样子真帅
“手术前想的更多的是自己的未来，但经历了这次手术，我觉得自己何德何能，让这么多医生护士惦记我，处处照顾我的情绪，这辈子我都没有能力去报答他们。现在我想的更多的是怎么把这份爱传递下去，希望用自己的亲身经历去做一些科普，让更多脊髓性肌萎缩症病友也健康些，身体状态好一些。” 

杭龙，一个弱3型脊髓性肌萎缩症患者，从13岁开始就用轮椅代替双脚，不能躺平睡觉，不能像正常孩子一样走路、蹦跳，他的手只能拿起一个手机的重量。

做完矫形手术后，他可以挺直腰杆坐轮椅，心肺功能有所改善，生命质量会明显提高，心境也大有不同。

他没有被命运卡住喉咙，而是勇敢向前一步，对死神不屑一顾。

命运对他来说太过沉重，但在他身上你感受不到罕见病带来的悲观绝望。

哪怕他拼尽全力都不能跟普通人站在同一起点，但是他努力求生的信念和坚韧的内心，深深感染着与其接触的每一个人。

决定做脊柱侧弯矫形手术，杭龙很清楚自己将要面对什么？

他其实缺少的不是一瞬间做决定的勇气，而是承担做完决定之后坚持下去的毅力，它会一天一天消磨当时做决定时候的激情，直到整个人崩溃了放弃了才罢休，为数不多坚持下来的人负重前行的时候，万幸能有人为他点亮一段路的灯盏，比一万个在终点为他喝彩的人还重要。这一段路的灯盏，有上海新华医院的医护人员，有杨军林教授手术团队不畏艰险，为病人拼搏的仁心仁术，有美儿脊髓性肌萎缩病关爱中心的工作人员，有热心的病友，有善良的无名氏，对他投以关爱而不是惧怕嘲讽的目光。 

罕见病，不罕治！爱永不止息。

你们并不孤单，只要不放弃，总有一盏盏路灯照亮前行路。

“过好一生，真的没有什么技巧，就是笨笨地熬。当你咬牙在黑暗里坚持的时候，一回头，才发现已经走了很远的路。”

1997年11月6日，杭龙出生。

2020年10月13日，杭龙踏上了新的人生旅程。

这一天，也点亮了更多脊髓性肌萎缩症患者的希望。