上海儿童医学中心周六“儿童哮喘专病门诊”简介

上海儿童医学中心呼吸哮喘专科门诊自成立以来，历经了从无到有、从小到大的阶段，目前有4位医生，每周开设9个半天门诊，每年诊治8600例次患儿，已取得了良好的社会效益，但随着近年来儿童哮喘患病率逐年上升，大量的哮喘儿童得不到长期的随访和治疗，增加了家庭和社会的负担。呼吸科拟开设周末的“儿童哮喘专病门诊”，主要针对本地区哮喘儿童进行治疗和随访，从而进一步改善哮喘儿童“看病难，看病贵”的局面。上海儿童医学中心呼吸科殷勇

对本地区愿意在我院呼吸科长期随访、依从性较好的哮喘儿童，我们呼吸科医生利用每个星期六休息时间为他们提供服务。由于哮喘是儿童常见的呼吸道慢性疾病，需要长期的随访，一般使用药物来控制缓解的周期是1~2年，但过敏性疾病是终身的疾病，需要更长的时间来共同关注。我们的目标是希望哮喘儿童都能在医生的关心和指导下健康快乐地成长，所以我们初步的计划是提供“全方位”的服务，包括：

l 、免费发放“儿童哮喘专病门诊”的宣传资料，包括《儿童哮喘知识手册》

2、周六的“儿童哮喘专病门诊”，尽量做到“不限号”，从而保证本地区每位长期随访的哮喘儿童都能得到专业医生的指导

3、 通过获取更详细的哮喘防治信息

4、 通过进行哮喘问题的咨询，医生通过家长提供的E-mail发送相关的哮喘防治知识

5、通过专用手机或飞信向家长手机发送哮喘防治的温馨短消息

6、建立哮喘儿童的“个人电子档案”，通过“哮喘日记”来记录长期治疗随访的信息

7、定期开展免费的大型哮喘知识讲座，向哮喘儿童家长讲授哮喘、过敏性鼻炎、过敏性皮炎、脱敏治疗等相关咨讯，与专家面对面交流

我们秉承“一切为了孩子”的理念，真心地为哮喘儿童服务，并承诺严格保护患儿的个人隐私，孩子的所有个人资料只作为医生与家长之间的信息交流，不作为任何的商业用途。

我们请您相信，专业的力量能让孩子摆脱疾病的痛苦；

我们一起关注，团队的力量能让孩子健康快乐地成长；

我们一起携手，关爱的力量能让孩子拥有美好的未来。

周六儿童哮喘专病门诊注意事项

一、每星期六全天开设的儿童哮喘专病门诊，8:00~16:00挂号，尽量不限号，但仅限本地区哮喘儿童的长期随访，尤其适用稳定期儿童的随访，其他的呼吸系统疾病（包括疑难杂症）仍按照正常的工作时间段就诊，星期一~星期五有呼吸专科门诊，可以诊治包括哮喘在内的其他呼吸系统疾病。

二、遇上孩子急哮喘性发作，建议我院急诊就诊，希望尽快控制症状。哮喘专病门诊目前只有周六一天，但我院急诊24小时开放，急诊医生都是经过培训、具有一定急救经验的医生，足以应对简单的处理。

三、我们会给每一位孩子建立“电子档案”，以方便长期的随访，在每周六由我院的工作人员进行集中录入。我们会在每6~12个月的时间，将资料通过E-mail给您确认。

四、由于孩子以往治疗的具体情况非常复杂，包括在外院治疗（包括中西医治疗）、在我院不同的医生接受不同的治疗、在同一医生随访间隔时间很长又没有完整的记录，这些都会造成治疗计划的紊乱，给医生进一步制定合理有序的治疗计划造成困惑。我们建议家长详细填写“哮喘日记”，能让医生系统地回顾孩子以往的治疗情况，能更精确地指导后续治疗。

五、由于人力有限，我们承诺尽量“不限号”，请家长事先需要做足“功课”，方便自己缩短就诊的时间，也给其他的哮喘儿童预留了宝贵的时间。包括初诊时填写“基本资料登记表”和每次复诊时填写“哮喘儿童复诊资料登记表”，这些资料我们会在就诊的诊区由工作人员免费发放，您只需要在就诊前事先填写即可。

六、事实上孩子就诊的情况非常复杂，会涉及较多的科室，包括急诊、普通门诊、星期一~星期五呼吸科的门诊等等，这些信息均无法及时录入在“电子档案”中，我们会在您周六就诊时将以往的资料补录，

七、儿童哮喘控制测试（C-ACT）评分是一项非常简单的评估方式，通过简单的问答就可以大概知道目前孩子哮喘控制的状态，我们推荐家长每月可以在家对孩子进行自测，包括每次就诊前做一次测试，医生根据C-ACT的评分变化来帮助分析孩子的病情控制和药物的调整。

八、为了方便管理“儿童哮喘专病门诊”，我们会在初诊时在门诊卡上粘贴一枚特殊的标记。由于以后哮喘孩子会越来越多，随着病人的增加，我们可能会采取限号措施，但凭此标记可以保证您一定能挂到周六哮喘专病门诊的号，免去提前排队之烦恼。

九、在星期一~星期五的呼吸门诊时间，可以凭此标记可以适当加号（由当天出诊的医生决定）。

十、我们会定期更新一次标记，根据孩子治疗的依从性和“哮喘日记”的完整性，来决定发放新的标记。