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发作性睡病二

2021年11月09日 165人阅读

和晓,28岁,云南——患病十一年,我从少女变成母亲04年的时候,我17岁,高三。一个周一的升旗仪式上,我突然失去意识,猝倒在地。这是我自己明确记得的第一次猝倒。事实上,在此之前我有过多次猝倒,但是自己却不记得。我被先后送往昆华医院、云大医院、云南省红十字医院、昆明医学院附属第一、第二医院检查,没得出任何结论。直到13年5月末,在成都的华西医院二门诊,当时挂的是心理卫生,候诊时却意外看到睡眠科的关于发作性睡病的科普宣传栏,当时内心五味杂陈,边哭边跑回门诊大厅挂睡眠科的号。感觉苦难终于要结束了。通过一整夜的睡眠监测,我被确诊为发作性睡病。14年六月末的时候我怀了孕,突然就倒下了,窒息、嗜睡、极度疲惫,完全下不了床。怀孕期间我最担心的就是睡病对妊娠有影响,然而无论是医生还是网络,均无法获得任何资料。我孕检和生产的医院,是当地最好的三甲医院,可我却无法从医护人员那里得到关于睡病患者妊娠期的任何指导知识,甚至很多医生根本没听过发作性睡病这个疾病。现在孩子快要五个月了,可爱机灵。作为一名患有发作性睡病的母亲,我在孩子夜里睡觉哭闹时会不自觉地紧张,害怕宝宝遗传了我的疾病。现在的我仍偶尔猝倒,与十一年前不同的是我从少女变成了一名母亲,我要更加坚强乐观地面对生活,因为我要为我的孩子做一个榜样。

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