【医患沟通来回信0029封】——身与心的守护者(APS)

医患沟通通信第二十九封（题目：身与心的守护者）

     刘主任：您好！

     过了三十而立之年的我每每看到您对患者大量的回复、您的人生格言及文章，我仍然会心潮澎湃，至少在我现在的生活中多了一项内容，打开电脑时看看您的网站，关注您去哪里了，虽然您有那么多重症患者、长期患者、忠实患者，还有很多优秀的患者，但我想，您一定记得这个患者加粉丝的我！这么多年的求医路，感受了人间世态，真正在您这体会到了正能量及人格的魅力！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     2011年，我做化验检查发现白细胞偏低(3千2百)，后到**医院做了免疫检查，抗SSA弱阳性，ANA弱阳性，滴度1：100，免疫球蛋白IgM和补体C3等均不在正常范围，抗心磷脂抗体阳性三次以上，后做D-二聚体明显增高（550 ng/l），平时有眼干，每天早上睁眼困难，转动眼球有严重摩擦感，洗洗脸能缓解，但不能长时间看书及凝视，看眼科说是“结膜炎”，当地医生诊断为“结缔组织病（不排除干燥综合征）”。

      虽然现在的我已坦然面对，但当时的我可是另一番景象。当我从大夫那里了解以上情况，犹如晴天霹雳，我机械地走出医生诊室，呆呆地坐在待诊区泪雨婆娑，医生漠然地告诉我“只要不要小宝宝，这个病可以不用理它”云云，但殊不知，我就是为宝宝而来呀，并为之努力坚持奋斗了多年，我十分的迷惘、困惑和惊慌无措。回家的路上，我的身体像是被抽空般任风摆布，无根无本，没有了疲倦，没有了痛苦，回到家里没有知觉和表情，麻木地撕毁了很多化验单，电视中的境头真是取材于生活呀，直到他回来关切地看着我，我终于拥着他失声痛哭，任泪水滂沱。虽没放弃但无助的我不知前方的路如何走下去。

      我是一名不孕症患者，5年多辛酸隐忍就医路不堪回首。记得刚结婚的时侯，因月经延长去就医，检查了很多项目，医生给我开了某种止血药，嘱咐“过了经期如果还有血，吃了该药就没血了”，因为没有其他什么症状，就这样时好时坏地度过时光，直到有一天，我们商量着要一个小宝宝，努力了几个月还没怀上，才开始不停地跑医院，可抽血化验、Ｂ超、通水和造影等检查了很多，就是不能明确原因，医生最后告诉我们“不孕症中有15%是不明原因”，天啊！难道我就是这小概率中的一员吗？一天天就这样在求医路上煎熬着，没有相同经历的人是不能切身感受的。

     有一天，朋友看到一则消息——北京某医院的教授来当地会诊，我慕名而去，可以说是患者、医生和媒体夹道欢迎，我做了彩超后经过漫长的等待终于以一种渴求的态度见到了教授——一位极具医德的老人，虽说脸上挂着也许是她招牌式的微笑，但毕竟是笑着安慰我，认真地听我诉说病情，修改着几分钟前助理医生为我写的病历，并教导她们，一种信任感油然而生，她说我不易呀，内膜回声不好，为什么连最起码的宫腔镜检查也没做过？建议我赶紧做一个。这时的我已坚定信心到她所在的医院诊治，她笑着说：“到那找我吧，我给你当基础医生”。我潸然泪下，委屈、感动、高兴、百感交集…….。就这样我开始了进京求医之旅，最后诊断为子宫内膜息肉，并住院进行了手术，我一直纳闷，以前的医生也是非常敬业和负责任的，可做过多次彩超怎么没能诊断出来呢？

     2012年某一天早晨，我在试孕纸上看到了那个我盼望已久的“双杠”，我喜极而泣，激动万分，我怀孕了！感觉像作梦一样，狂喜呀！！可我知道我抗心磷脂抗体阳性，易流产，按着医生建议，吃过3个多月的阿司匹林，仍无好转，为此还专门去过当地医院的产科咨询，某权威医生面无表情地说，“怀孕时吃阿司匹林加强的松，等怀孕了再来”，我怎敢多问，悄然离去。如今我怀孕了，带着家人的质疑加疼惜，又来到她这里，而她又说了跟以前一样的治疗方案，我狂晕，我披星戴月万般小心只为她这样一句轻描淡写的话吗？回家后一天发现淡淡血迹，6天后流血住院保胎，5天后刮宫流产。我泪流成河10多天，眼泪仿佛如泉水一样不会干涸，对于我这么不易怀孕的人来说，这样的结果真难以承受，我愧对家人，不孝的我在年迈母亲多年来的陪伴操劳下而无以交卷；愧对宝宝，来到我的身边我却无力挽留；我不知我该怨谁，也许是我自身原因，也许是途中劳累，……但一切都是徒劳。正如在您全力帮助下幸运的患者程杨所说，“命中注定我要经受比别人多得多的磨难才能获得同样的幸福”。我去就诊的医院也是当地的权威医院，看的是权威的医生，但结果却是如此反差。事已过去快1年了，现如今内膜偏薄，还要在求子之路上坚韧前行，至今我想如果我当时遇到您，结果一定会有所不同，我没有那么幸运地在孕时遇到您，如果说我没有残存的理智，是否也有了医患的紧张与冲突。有人说，要信任医生，个人认为这毫无疑问是对的，因为我们不懂医术，我们要依靠医者，我们要快速建立信任，但有些医生那平静、冷漠、冷眼旁观、惜字如金和置身事外的态度让我们如何建立呀，多少年的就医路看到因医生不负责的诊治而使患者痛苦、懊悔和无奈地买单。您的一句话说出了患者的心声“大多数患者非常尊敬医生的，他们不会无缘无故地与医生过意不去，只要医生认真细致和充满爱心地去从事医疗服务，哪怕出现一些意外，病人也会理解的”。

     无奈的我未雨绸缪不想再次怀孕时发生同样的事，在网上苦苦找寻，终于找到了您，您有那么多患者对您好评如潮！看您的文章“医生的一天”，看您科室的科训等等，就这样，我于2012年7月某个周四坐了一天的火车，周五早5点多到了中央党校院区分院第一次挂上了您的号，早上8点看到您比我想像中还要清瘦的身影急急而入，面带笑容微微颔首地进入诊室，那天您好像病了，我就诊时，您为我开了几项能确诊疾病的化验单，一周后回到三院，经您确诊为抗磷脂综合征，用药为“强的松、阿司匹林、纷乐和速碧林”，您跟我说，坚持合理用药生小宝宝是没有问题的，听着您简单肯定的话言，我心中之感无以言表。1个多月后我又来到您的门诊复诊，早上4点多到三院排队挂号，Ｓ形的队伍已排到快到三院的大门了，7点多排队到大厅等候，您每天20个号到我这已毫无希望，只能等您8点多到门诊看能否加号，当时好担心千里迢迢而来，看不上您的号，可您毫不犹豫为我加号了，化验结果显示“白细胞上升，抗SSA、ANA和抗心磷脂抗体均转阴，仅有抗β2糖蛋白1抗体仍高（151），免疫球蛋白和补体C3还不在正常值范围内，虽然后面的几个指标无太大变化，但前面的几个指标已让我惊喜不已，因为这么短的时间让我看到了变化，坚信了希望。3个多月后的严冬再一次复检，病情基本稳定，那次由于我没记住您上午出特需门诊，我到门诊时您已走了，而我已买好了傍晚的回程票，万般无奈之下拨打了您的手机，您说“没关系，我在办公楼等你……”。温暖的话语，到现在犹如在耳，当时有些不敢置信，因为我知道，您是我国知名医院的权威专家教授，我目睹您在出门诊时没有时间喝水，没有时间吃饭，虽然有大量想早看病而一拥而进诊室的患者，但也没见您及另2位助手对他们有任何情绪，您已经辛苦了一个上午，出完门诊了，我怎好打扰您休息呢？

     您不只对我这样，对每一个病人都是如此。看到您给刘女士的回复中写到：“多数来信均含有大量对我赞美的内容，如果毫无修改地发表，这势必让人觉得我是在弄“个人崇拜”、“自我吹嘘”，这与我“给中国医患关系以正能量”的初衷相去甚远啊！”您给“妙水”洋洋洒洒大篇幅的回复，又是多么在为改善中国的医患关系用心良苦，从语言背后透露的忧患意识，多么令人敬佩，这才是真儒的面目。多次到您门诊复诊的我，看到患者中有博士，有教授，有工人，有农民，有学生，有生意人，有打工者，有老人，有很多很多各种社会角色的人，如果说都是有素质者是不可能的，但唯一看到的是他们对您的尊敬！如果这样还有人说您是在搞“个人崇拜”，那么请这样有能力的人士多些抄作，让我们患者多些福祉吧。

     主任呀，我是一名独生子女，无论年轻时有多么美好的梦想，有多么大的叛逆，随着年龄的增长，我还是像中国很多传统家庭的孩子一样，想让父母安享天伦，含饴弄孙。可事与愿违，偏偏让我在这条求子路上如此艰辛。也许这样的事比起生活更加苦难的人来说并不算什么，但这偏离了我先前的生活轨迹，每当刚看见一丝曙光时转而阴云密布，刚走上坦途又荆棘重生，对于从小到大几乎是一帆风顺的我来说，已是饱尝艰辛，满身疲惫。在我身上经历着很多的“如果”，但事情不能重来，时间不能逆转，在个人看来，不孕症的检查涉及到很多烦杂的学科，如果没有一个负责的医生为我们分析诊治，我们是多么的无助和无奈！本是情深缠绵的私事却经历着尴尬的问答与检查，还有来自各方的压力，何谈生活的质量！但我是幸运的，有爱我的家人，关心理解我的朋友，以及遇到像您和那位老教授及一些极具医德的医者。当上天给你一份困难时，同时也会给会一份智慧和幸运的。这么漫长的就医路，下面让我谈谈自己的一些经验：

     1.到正规医院就诊：我曾在北医三院门口遇到了“医托”，她们说着你同样的病情博得信任，治疗效果堪称神奇，随着她们（团伙作案）辗转来到所谓的“专家门诊”，挂号、待诊、看病、划价、交款、取药、看似正规，同时身边还有就诊的患者看病开药以增加可信度，亏得经验多多，在划价后幡然醒悟，适时逃脱，希望大家谨防上当，勿信这些骗子和小广告。

   2.相信医生系统的排查诊治。疾病有本质相同但表现不同，也有本质不同但表现相同，本不是耳目能弄清楚的，所以请相信医生反复抽血化验是对病情的动态观察，内分泌情况随着生理周期的变化尤其如是。对于有流产的患者不要太轻信传统的优胜劣汰，要进行排除检查，很多是有原因的。对于有创伤性不可逆的检查及治疗，应多找几个医生求证，是否需要做，偶听过一个医生说过“治值得治的病人”，那么我们患者只能“信值得信的医生”。在此再次谢谢您对我耐心负责而无私的指导用药。

   3.大龄育龄夫妇珍惜每个周期。时间一晃就过，女方的很多检查是要在一定的生理周期中进行的，所以尽可能在短周期中把可以做的检查都做了，增加怀孕机率并减少精神压力。由于不孕的检查涉及太多及个体差异太大，在此无法给出个人意见，也怕对他人有心理负担及误导，只能请大家找对专业，找对负责的医生。

   4.善于利用各种正途信息。对于我们在生活中有些困难的人来说，朋友在这方面会对我们多些关注，不要拒绝善意的帮助，但在众多信息中取我所用。

   5.坚强地面对现实，调整好心态。虽做事比说话难得多，但既然我们不得不面对困难，那么就耐着性子，动用智慧与力量，乐观地充满情趣地慢慢地好好地活着，多想想爱我们的家人和朋友，以及生活美好的瞬间，在心烦时转移一下注意力，多参加一些体育运动及增加个人的爱好，还有噢，女人心情好皮肤就好哟，个人感受，大家努力吧！

   6.坚持医生的指导治疗。主任，我在您的指导下用药，但小小的错误还请您不要批评我，您让我每天2粒纷乐，我在有点头晕的状态下私自减到了一粒。前一段去抽血定期检查中，抗核抗体为1：100，抗β2糖蛋白1抗体由原来的100多（3次化验）下降到了51.12（惊喜），凝血五项及Ｄ-二聚体全部正常了。虽然补体C3、免疫球蛋白IgM及IgE仍均不在正常值范围内，但我不担心恐惧了，因为有您的不抛弃不放弃，下次坚决执行医嘱。

     还有，主任，以前眼睛不适的症状现也大大缓解了，以前不能长时间凝视，有异物感，眼干涩难忍，开车一小时眼睛及上下眼皮红得严重，并至今形成了女人讨厌的黑眼圈，以至朋友说我画烟熏妆，呵呵，由于严重影响正常生活去过几个眼科，基本诊断为结膜炎，用过很多眼药就是没好转，但现在明显好多了，看来身体真的好微妙，相生相克，相辅相成，好神奇，但这也是托您之福，黑眼圈也轻了不少，呵呵好高兴！

     主任呀，如今金钱及名利诱惑已征服了各个阶层，而您多少次奉献了自已的时间为患者回复、加号、查房和诊治，无私地诠释大医精诚的人生格言，错过了多少常人的人生风景，如此品格，我唯剩下的是向您致敬！向您学习！当今因医疗体制、社会保障体系的不完善，病人的需求、维权等都加剧着医患关系的紧绷度，深层次的东西不去剖析，孙思藐为虎医伤，我想我们患者至少要比猛虎多些良知，医患之间，和则两利，伤则两败，愿社会和谐，愿医患和谐。至于今后的我有家人的理解与支持，有您这样的医学权威在旁护航，我坚信我一定能克服困难成功升级，祝福我吧！也祝您身体健康！为家人为患者为医学！

     附：您给患者的经典回复，摘录如下：“我那天帮你加号，使你妈妈顺利就诊，你的心里很高兴，并对我充满感激之情，我也为你因加号而写信深表感谢而高兴！但我在想，如果我因特殊原因不能加号，您是否会恨我？甚至引发所谓的“医患冲突”呢？对于大多数医生来说，工作已非常忙碌，是不愿意加号的，因为这是一种额外的超负荷工作，体力往往透支，我一个半天往往加30-40个号，从下午1:30看到晚上8点，持续6个半小时，我也不愿意加号，但心太软，看到那么多病人千里迢迢过来，哀求着加号，实在于心不忍，但这既没加班费，也没有营养餐，还没有补休，万一因体力不支，脑袋糊涂，判断错误，后果不堪设想，且长期如此，谁能受得了？”

  “钱是要挣，但是要有正规的途径。挣到钱，是会有小小的快乐，但我真正的快乐是从我的事业中获得的，治好病人才是我最大的快乐”

   “医生对我来说，不是一种职业，更是一种事业，是一种使命，我已将自己的思想和灵魂都投入到这个能让我感到充实和快乐的事业中了！”

      您的患者　小晴 2013-8-6

   回复

    小晴：

      你好！昨晚收到了你的来信，数一数字数，足足有5000多字！我细细品读了半个多小时，发现字里行间充满了坎坷的就医经历和真挚的情感！这是常人难以想象的不幸和苦难，但你给我的印象，却是非常的阳光！看来你是一位坚强不屈者！

     真的要非常感谢你，写那么长的来信是要花很多时间和精力的，信中不仅详细描述了自己的经历，而且还道出了很多人难以悟出的经验和道理！对很多患者来说，具有相当高的可读性！

     你患抗磷脂综合征、子宫内膜息肉和乙肝病毒携带，导致了流产和不育不孕，在整个求医过程中，遇到的大夫不少，既有横眉冷对的，也有很负责任的，谢谢你把我归类到负责任者的行列！确实，作为大夫，有良心和负责任是最基本的素质，早几天发生在陕西富平贩婴案中的主角就是一位典型的泯灭人性和没有良心的大夫，为个人的私利去贩卖刚出生的婴儿，她自己还是为人之母，为何能做出这样伤天害理的事情？

    北医三院的生殖医学确实非常有名，早在1988年就诞生了中国第一个试管婴儿（目前该婴儿又回到了我院生殖医学中心工作），所以由抗磷脂综合征导致不孕的患者也非常多，我每个门诊总能看几个这样的患者，其中不少患者经过正规治疗，成功升级为妈妈。这些成功者的治疗方案基本上与你所使用的药物一样，当然怀孕后需根据具体情况进行一些微调，我相信通过正规治疗，你一定能晋升为骄傲的妈妈！从最近的化验结果来看，你的病情确实在向好的方向发展。

     不过，昨天你在我网站上留言提到你的乙肝DNA复制比以前增高了，这种情况在过去的几年中没有出现过，我考虑可能与你使用强的松有一定关系，其实在用药之初，我就考虑到这一点了，仅使用了最小剂量，目的是防止乙肝病毒的再燃，既然出现该问题，激素剂量就需进一步降低，同时使用抗病毒的恩替卡韦、拉米夫定或阿德福韦酯等，抑制病毒的复制，同时保护肝脏。你的这些疾病也许与之前的乙肝病毒感染有某些关系，以前虽然没有病毒复制，但不等于体内不存在病毒，即使不活跃，但在体内总是一种异物，会诱导人体产生免疫反应的。

     信中提到，我让你每天服用2粒纷乐，而你因有点头晕而私自减到了1粒，这种不遵医嘱的情况在日常医疗工作中是非常多的，尤其是那些很有主见的患者。我建议，以后在你做出决定时，最好在网上留个言，向我询问一下，能否减少剂量，我会权衡利弊，给你一个比较好的建议的。纷乐常规剂量是每日4粒，而每日2粒就是维持量了，如进一步减少到每日1粒，则发挥的疗效就很有限了，且该药对肝肾的毒性很小，对胎儿也无明显副作用，对防止胎儿流产具有很好的作用，适合于整个孕期使用，千万记住，遵医嘱！

      最好，祝你早日成功！心想事成！

      刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)    2013-8-11