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血癌男童每天小便200次 想做蛋糕回馈好心人

2017年08月02日 9274人阅读


“每天小便200多次,经常是刚尿完又要尿,这几天还禁食,6岁的孩子从47斤瘦到26斤。”河北一家医院病房里,姚旺仁看着儿子姚佳皓心疼地说。两个月前,身患急性白血病的佳皓做了骨髓移植后,出现严重的排异反应,引发膀胱炎和肠胃炎,大小便不止。虽然被病痛折磨,小佳皓依然记着帮过他的好心人,“长大后我要开一个蛋糕店,送给帮助过我的叔叔阿姨,也送给像我一样生病的小朋友吃。”



姚佳皓常年跟爷爷奶奶生活在一起,只在过年的时候能与远在广州打工的父母见一面。2016年12月,小佳皓突然腿脚无力,高烧不退,身上出现多处血点,后被医院诊断为急性髓系白血病。



经过一段时间化疗,小佳皓病情有所控制,但根据医生评估,如果要根治只能进行骨髓移植。“孩子出生以后我们就很少陪着,欠他太多了。”佳皓的爸爸姚旺仁说,哪怕有一点希望也会不放弃。前期治疗花光了所有积蓄,但打听到河北一家医院移植技术好,夫妇二人带着东拼西凑的30万元北上。


经检查,姚旺仁与儿子的骨髓配型成功。“但是没想到排异这么严重。” 姚旺仁说,6月8号移植完后,孩子在第二天就出现急性皮肤排异,接踵而至的是肠胃排异和膀胱炎,“肠排一次就像山洪暴发,开始一天大便四五次,后来八九次,最严重的一天拉了40多次,几乎是24小时坐在便盆上。”小佳皓从45斤瘦到27斤,双腿骨瘦如柴,腹部肋骨凸起。



原本活泼好动的小佳皓比以前沉默了许多,“没事的时候他就扯手上的皮,现在十个指头上的皮都被扯完了。” 姚旺仁说,以前还在手机里看看动画片,现在都没心思了。每次肚子疼的时候,小佳皓就说,“小虫子又在我肚子里作怪。”



“拉了一个月,屁股里边全是痔疮和溃疡,外边是痤疮,擦药都不管用,有时候还没擦完,就又拉了。”姚旺仁说,因为大便次数多,孩子的肛门被撑大,“后来他再拉的时候,我和他妈妈轮流帮他按着两边的屁股,生怕他一使劲就脱肛。”



“小孩子特别懂事,看着我和妈妈忙碌,他就说‘爸爸妈妈好可怜,从我生病了你们都没有好好睡觉,我穿纸尿裤自己拉,不要帮我按屁股,你们去躺下休息一会儿。’”小佳皓的懂事,让姚旺仁更加愧疚,“我们愧对孩子,没有守护好、陪伴好、照顾好,对不起他,以前很少有时间陪在身边,没想到陪伴最久的一次是在病床上。”姚旺仁哽咽着说。



移植后的排异已经持续了一个多月,小佳皓的身体情况依然不稳定。“一会儿血压高,一会儿血氧低,一会儿心律高,一会儿血糖低,根本不知道下一秒会发生什么。”姚旺仁和妻子杨敏24小时轮流看护,神经紧绷。



姚旺仁夫妇同在东莞一个工厂打工,为了带孩子看病都辞了工,断了收入。”现在看病已经花了80多万,新农合报销的,朋友借的,爱心人士接济的,现在每天的费用7000多到1万多元不等,医生说能挺过这段时间就好了,但是说不定哪天费用就接不上了。”照顾孩子之余,姚旺仁还在打电话四处借钱。



姚旺仁给儿子捐骨髓那几天,担心妻子一个人照顾不过来,便将年近七旬的老母亲接来,租住在医院附近,“我忙得好多天没有回出租屋,今天回去感觉家里多了好多矿泉水瓶,问了好久老人才说20多天来都在外边捡垃圾,每天挣个三五块,北京高温那几天最多能挣13块,她说她老了,就只能做这些。”姚旺仁哭着说,都怪自己无能,让家里老小跟着遭罪。



“现在越来越觉得一家人在一起最重要,健健康康、平平安安的。” 姚旺仁说,如果孩子能痊愈,他和爱人就在老家附近找一份工作,陪伴孩子,照顾老人。“这段时间也得到许多陌生人的帮助,会考虑从事一份和慈善有关的工作。”图为住院期间,爱心人士来探望小佳皓。



姚旺仁有时候会问小佳皓的梦想是什么,“化疗的时候,有爱心人士会给他送过蛋糕。他就说,长大后也要做许多蛋糕,给帮助过他的人,也送给住院的小朋友吃。”

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