【医患沟通来回信0086封】—漫漫求医路(纤维肌痛)

    尊敬的刘教授：您好！

 首先，感谢您三年前给我的治疗，带给我及我家新的生活！

    记得，2006年寒风刺骨的冬季里，我感到右侧关节痛，活动时疼痛加重，且伴“咳、咳 ”的响声，有时活动到某一位置就卡住不能动，噩梦般的病魔从此缠上了14岁的我。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   父母工作忙，以为我是生长疼。在我多次给父亲说起肩痛时，父亲就带我去医院做了检查，说是“韧带松弛”，医生给我口服止痛药，贴风湿止痛膏，还做了超声波理疗，但并没有减轻我的痛苦，当地骨伤科医院聘请了省级医学专家和白马寺正骨医院的专家会诊，病情始终未有减轻，找遍了本省的治疗专家，不停地抽血化验和拍片子，一直没有结果，我从开始惧怕检查到最后完全麻木了。大部分医生认为我是骨弹响症，坚持自己诊断明确，让我服用了布洛芬缓释片和曲马多等西药及中药活血化瘀片等。长期服用这些药，使我的胃发酸和发胀，且出现了呃逆，每次疼痛难忍，打嗝到凌晨三点。母亲和弟弟早就睡下了，父亲就坐在床边陪我。为了不打嗝，我还吃了难以下咽的柿子蒂。中药不行吃西药，降痉挛和镇静的药统统吃下去，经常吃了就呕吐。疼痛难忍的时候就去打封闭针，我已记不清打了多少封闭针。医生说不能经常这样打封闭，可为了让疼痛缓解，就只能这样做，可不久，疼痛又发作了。

   刚刚进入高三，学习紧张的时候，身体也越来越糟糕，疼痛比原来更为严重，白天会因关节痛而腿打软，好多次都要摔倒。坐在班里，脊柱困疼，如坐针毡，晚上会疼得像无数个针头扎进骨头，翻来覆去地睡不着。整夜失眠和焦虑，后来爸爸给我办了休学手续。别人都在为大学梦冲刺，我却在病房里疼痛难忍。

   转眼熬到了夏天，我的肩部弹响和疼痛并未减轻，且髂、肘、腕、髋、脊柱、膝和踝开始有同样症状，父亲带我到河南省最权威的医院——郑大一附院，顶着大太阳排队挂号，等了半天，五分钟的问诊和听诊，给我开了各项检查单子，包括X线片、CT、磁共振和微量元素等检查，有些项目需好几天才可完成。我尚在年幼，却因亲身经历，懂得老百姓看病不容易，疾病和内心的疼痛交织在一起，感到特别无助和无奈。幸运的是，爸爸托关系，找到一位曾经是七十年代河南一附属医院的骨科老爷爷，他和蔼可亲，问了我的病情，经过很认真的坐卧位检查，诊断我是炎症性疾病，还告诉我慢慢就会好起来，不让我背负过大的思想负担，就开了点药让我服用，偶尔他老人家还会给我打电话问近况，药用了一段时间，轻了一些，但后又复发疼痛。

   后来听说全国骨伤会议要在郑州某酒店召开，当大夫的父亲就带我去让有名的专家们会诊，专家们的说法不一，还是没给我一个定论，我带着失望回家，听说湖北武汉有个地方治疗疑难杂症，有独特的配方。真是病急乱投医，父母决定带我南下武汉。坐了一天一夜的车，到了湖北的某医院，医院大厅是一位老先生的雕塑，听说他是著名的风湿病开创者，可是老人家已不在人世了，医院有他的传承人。我的病情疑难，病区的主任决定给我进行大会诊，要求我再次进行CT和磁共振等检查，结果出来后，仍是各项正常，他们很无奈地说，解决不了我的问题。

   “叫天天不灵，叫地地不应”就是我当时的状态把！同为医生的父亲整夜叹气，一年花白了头发，他行医二十多年，为很多人解除了病痛，而自己的宝贝生病却无从下手。原本是外科医生的父亲，开始买骨科和风湿病书籍，天天扎在书堆里查阅学习，希望可找到解决的办法。他上网查哪里的骨科好，哪里的风湿科好。他从单位请了长假，一门心思陪我寻医。在朋友的建议下，父亲决定带我去北京、上海和天津大城市再度求医。

又是一个冬季，父亲和我踏上了去往北京的火车。一路上他话不多说，表情凝重。我知道他的心事，我知道自己的疾病给家庭带来了很大的负担。北京之行，我们抱着很大的希望，那天上午九点到北京，下午两点赶到北医三院，找我们预约的骨科专家，从两点等到七点半，专家很负责地告诉我，他也不能诊断我的病，建议我挂特需门诊，第二天挂了特需门诊，专家认为可能是免疫方面的疾病，建议预约骨科和风湿免疫科专家对我进行大会诊。

北京积水潭医院是我国骨科的权威医院之一，在等待北医三院大会诊的几天里，我们去了积水潭医院。父亲认真查看了专家简介，决定挂号，挂号室说第二天早上才可以挂号，旁边的票贩子听到我和爸爸的谈话，就凑近要兜售挂号票。这几年四处求医，家里在我身上的花销很大，为了省钱，我们决定找个小旅馆住下，凌晨两点起来排队。我们在挂号室门口又见到那个票贩子，他说了很多的规则，说我们这样做是没有用的。反复权衡，我们回小旅馆休息，决定买他的号，四点父亲去挂号室，那票贩子还在排队，看了这票贩子也不容易，可能也是为了生计吧，第二天我们拿到了票，门诊专家仔细询问，触诊检查将近半个小时，要求再做个CT检查，因为他们医院的病人太多，就介绍我到部队医院做了CT检查，第二天就可出结果。专家们分析，可能是类风湿病或免疫类疾病。

 综合了之前的专家意见，我们感觉我的病不是骨科病，也就意味着我的病误诊了五年半。我们既然坐了很久的火车北上，趁大会诊还有时间，就去协和医院看看吧。只要有一个可能治好的机会，我们就绝不放过。我们走到协和医院大门的时候，一个中年妇女上来搭话，我没有戒备心，如实相告。她说他儿子也与我一样，在协和医院治好了，然后遇到一个穿军大衣的男子从协和门诊出来，告诉我说，今天的专家不在医院坐诊了，去其他的地方坐诊了，那个女的就带我们去了那个地方。真的是求医心切，就被骗子钻了空子。在公交车上，爸爸的同学打电话问我们的看病进展，爸说了情况，对方说我们上当了，我们就立马下公交返回协和医院，下午等专家上班，想挂某个专家的号，可恶的票贩子就又凑上来兜售，9块钱的号卖到了1400元，反复问了几个病友，都说不好挂号，也就放弃了协和医院之行。我们奔向国家图书馆，父亲继续查阅资料，坐等北医三院的大会诊。晚上我们和爸爸的同学吃饭，他说刘湘源教授是国内的知名专家，可以去北医三院让他看一下，我暗自高兴，我的会诊专家里就有他，爸爸说刘教授肯定经验丰富。

爸爸在网上查了刘湘源教授的资料，发现他在很权威的刊物上发表了不少文章，且是北医三院风湿免疫科的学术带头人。再到北医三院，看了简介，才得知刘教授很年轻。会诊室里，我见到了刘教授，他面带笑容，态度和蔼，说：“小姑娘，说说你哪里不舒服，怎么治疗的？”......最后通过大会诊，刘教授用非常肯定的语气告诉我，我是纤维肌痛综合征，他可以治好，刘教授说让我放心，三个月让我康复，能够回到学校。已经休学两年的我，听了真是热泪盈眶，回家按照刘教授的药（维骨力、氯美扎酮、复方氯唑沙宗、马来酸氟吡汀和钙尔奇D）服用10天就有了减轻，刘教授还留了电话号码和微信号给我，我们还在“好大夫”网上不断汇报我的病情进展。刘教授告诉我什么时候可以加量，什么时候可以减量，什么时候去复诊。坚持吃药一个月，全身症状明显减轻，我看到了重生的希望，二月份去北医三院复诊，见到刘教授，我的心情真是激动不已！刘教授还是一如既往的和蔼。他说：“小姑娘，好点了吧。”我忍着泪水点头致谢。他说再过两个月就可以恢复得更好，又给我开了药，从初诊到复诊后的三个月，我在网上汇报病情进展，咨询用药，刘教授都是当天晚上给我回复。我经历了票贩子风波、假门诊风波，知道北京看病多难，也知道北京大医院的医生有多忙！刘教授现在把我的病治好了，真是给我了第二次生命！

三个月后我真的回到了学校，完成了高中最后一年学业。虽然休学两年，成绩不理想，但受刘教授的影响，高考报志愿我毅然选择了医学，我要像刘教授一样，当一名闻名的疑难病专家！ 而今我是一名临床医学的在读大学生，也许我的起点低，但是我一定努力，弥补不足，考刘教授的研究生！今年是我康复的第三年，身体健康，还当上了有2000人的系部班长，我在传承刘教授给我的精神，做一个有价值的人，把爱传承下去。2014年中秋节，我给刘教授发短信祝福，刘教授告诉我，可以写一篇医患沟通来信，我和父亲很激动，我们当即决定一起写作，回顾这五年的艰辛求医之路。我将我的故事写下来，给相信奇迹的每一位人！希望我们都不再受病魔的困扰，在有限的生命里增加生命的宽度！实现人生的价值！

如果读这篇文章的人还在病痛的困扰之中，但愿本文能给您帮助，给您力量！一定要有信心，乐观面对一切！所有的苦难都会有尽头！千万不要放弃，多走一步，就多一份希望！您可以去北医三院找刘教授及其团队，请相信他的技术和医德，他是我的天使! 也会是你的天使！

如果读这篇文章的人也同我一样，已被刘教授精湛的医术给予了新生，那我们就认真过好以后的每一天，做个有爱心有价值的人！

再次感谢刘教授在我要放弃的时候挽救了我！感谢刘教授三年来一直与我保持联系，对我学业的鼓励！您的恩德，我毕生难忘！

河南汝州  张留阳  2015-1-21

回复

张留阳：

你好！

感谢你来信分享你的患病和就医经历，你对我的信任我深表欣慰！你能够完全康复，我为你感到高兴！你能够选择学医，更让我无比激动！

当你去年中秋节联系我，给我祝福和感谢的时候，我真的忘记了你这位曾经救治过的病人，因为每日就诊的病人实在太多，难以记住所有患者。你在后来的微信交流中，得知你之所以从事医学事业，源于我对你的影响，并且立志当个好大夫，在中国这种医患关系紧张的情况下，你能够选择学医，我真的十分感动、欣赏和高兴！希望你努力学习，刻苦奋斗，成为优秀的医生。如果你以后从事风湿病事业，我们也许就是真正的同行了。

     你的就医经历确实非常坎坷，且家里还有专门从事医学的父亲（记得是外科大夫），每次疼痛总是考虑骨科疾病，请国内顶级骨科专家联合会诊，而未曾考虑到风湿免疫科就诊和会诊，一是反映风湿免疫病尚未被广大老百姓，甚至大内科和大外科的医生们所认识，二是反映风湿免疫科的宣传还不到位。

你的主要症状是全身疼痛和关节弹响，无次数的化验和影像学检查均无异常，使用各种止痛药和理疗疗效欠佳。根据你的症状、查体及辅助检查结果综合判断，最终在我院联合会诊，诊断为纤维肌痛综合征，并经过针对纤维肌痛综合征和骨关节炎的相关治疗后，疼痛和弹响均完全消失，值得庆贺！

纤维肌痛综合征是一种主要表现为肌肉骨骼疼痛和发僵，并在特殊部位有压痛点的非关节性风湿病。该病多见于20-60岁女性，起病缓慢，主要症状包括全身疼痛和僵硬感，尤以肩胛带肌和骨盆带肌群为著，外界环境刺激如剧烈活动、不活动、睡眠不足和精神打击等可使病情恶化。容易伴有肠易激综合征、紧张性头痛、感觉异常、明显乏力、疲劳、失眠等表现。查体可有特殊部位压痛点，而实验室检查如血沉、C反应蛋白、类风湿因子和血常规等均正常。一般来说，如果有持续3个月以上的全身痛或偏侧和上下腰痛（必须有中轴骨痛），加上以下9对压痛点中至少11个有压痛（4Kg力量）并排除其他疾病，可考虑该疾病。具体压痛点包括颈肌枕部附着点、斜方肌上缘重点、膝内侧脂肪垫关节褶皱线的近侧、肱骨外上髁远端50px处、第二肋骨与软骨交界处的外上缘、臀外上象限的臀肌前皱襞处、大粗隆后方（大转子后50px）、第5-7颈横突间隙前面、冈上肌起始部，肩胛棘上方近内侧缘。

纤维肌痛综合征的治疗包括疾病教育、体育锻炼及药物治疗等。在疾病教育方面，应减轻心理压力，增强自信。体育锻炼方面，建议行有氧运动（步行，水上运动和肌肉强化训练），每周至少3次，每次30分钟，避免夜间锻炼。药物治疗方面，目前常用的药物包括普瑞巴林、度洛西汀、氯美扎酮、复方氯唑沙宗、马来酸氟吡汀等药。本病的预后比较好，就像你一样，通过3个月的治疗，症状完全缓解，并已经维持三年没有复发。

    目前，纤维肌痛综合征患者越来越多，可能与社会压力、学业压力、心理压力及个人素质等有关，因此，保持良好的心态，放松心情和进行有益的体育锻炼是很重要的。当然，一些器质性疾病如类风湿关节炎、骨关节炎等可与纤维肌痛综合征并存，因此，就诊时，完善相关检查是必要的。 

在此，再次感谢你的来信，祝福你及你的全家健康、快乐！

金银姬（enhee1202@163.com），刘湘源（liu-xiangyuan@263.net）2015-2-8