“小胖威利综合征”患儿可向西安交大二附院申请免费治疗

西安交通大学第二附属医院将联合中国红十字基金会成长天使基金，对新确诊的2周岁以内的“小胖威利综合征”患儿提供两年的免费治疗。“小胖威利综合征”患儿可向 西安交通大学第二附属医院小儿内科咨询申请。

今天上午，由中国红十字基金会成长天使基金主办，西安交大第二附属医院承办的中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌、“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式暨儿科大型公益讲座义诊活动在西安交大第二附属医院门诊大厅举行。

西安交大二附院正式揭牌成为“中国红十字基金会成长天使基金定点医院”、“小胖威利患者关爱项目定点医疗中心”。

该院儿童病院副院长肖延凤教授介绍说，小胖威利综合征是跟遗传有关的一种罕见先天性疾病。患儿可表现为出生后肌张力松软、喂养困难，随后还会出现肥胖、智力低下等特征。目前，家长和基层医生对小胖威利综合征的认识还不够深入，因此诊断率不高。若能及时发现、及时诊断，通过生活管理、注射生长激素等干预手段，可大大改善患儿的生活质量。

成为定点医院和定点医疗中心后，西安交大二附院除了联合基金会对新确诊的2周岁以内的“小胖威利综合征”患儿提供两年的免费治疗外。还将依托专家团队力量开展基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动，以促进社会对小胖威利综合征的认知，推动中国罕见病诊疗事业的发展。

另悉，西安交大二附院作为“成长天使基金”定点医院，还将承担成长天使基金资助的公益项目，主要包括：首先，设立培训中心，承担当地基层医师继续教育培训工作；

其次，中国红十字会总会与西安交大二附院共同推动卫生医疗系统、教育系统参与项目，集合各方资源实现对青少年儿童生长发育健康的监测干预。组织由儿科专家组成培训讲师团，对幼儿园、小学的校医、园医、健康老师开展相关培训。在项目覆盖学校设立青少年儿童生长发育健康监测点，建立生长发育知识宣传栏等设施，协助学校监测学生生长发育情况。对生长发育异常的青少年儿童由专业医生进行检查评估，做到早发现早干预。

同时，在医院、社区、学校等普遍开展科普知识教育，针对广大家长传播青少年儿童生长发育知识，普及儿童矮身材规范诊疗理念。

中国红十字基金会成长天使基金办公室副主任李学鹏、西安交大二院李宗芳院长、高亚副院长、刘原副院长、张蓬勃副院长及院办、小儿内科、医务部、门诊办、药学部、教务部、护理部、宣传部负责人及相关人员参加了揭牌仪式。

中国红十字基金会成长天使基金办公室副主任李学鹏在致辞中谈到，西安交通大学第二附属医院是一所集医疗、科研、教学、预防为一体的综合医院。中国红十字基金会充分考量了医院的专业技术背景、社会责任感等综合实力后，确立西安交通大学第二附属医院成为成长天使基金定点医院。

西安交大二院李宗芳院长在致辞中指出，交大二附院有幸成为全国“成长天使基金会定点医院”之一，首先说明了中国红十字会以及社会对医院技术实力的充分认可，也是对医院小儿内科生长发育相关医教研工作的鼓励和鞭策！相信通过双方密切合作、共建发展，将大力推进中国青少年儿童生长发育监测干预项目的实施，进一步提高市民和家长对儿童生长发育的认识水平，帮助更多的生长发育异常儿童能够早发现、早诊断、早治疗。

据悉，成长天使基金是中国红十字基金会联合长春金赛药业股份有限公司于2010年发起的公益专项基金。为推动全社会对青少年儿童生长发育的关注，提高我国青少年儿童的身体素质，于2015年在成长天使基金下设立“中国青少年儿童生长发育监测干预项目”，项目通过基层医生培训、校园监测干预、大众科普教育、医疗救助等形式，携手各方力量共同促进我国青少年儿童平均身高的增长。

2018年12月，成长天使基金启动了“小胖威利患者关爱项目”。西安交大第二附属医院儿童病院是国内12家“成长天使基金定点诊疗中心”之一，将承担“成长天使基金”在陕西省的具体项目实施。

肖延凤教授在接受记者采访时说：“儿科生长发育门诊自开诊10余年来，年接诊患儿近1万5千人次，其中大部分患儿通过治疗有效地改善了身高，病情得到缓解，科室医疗技术得到了广大患儿及家长的认同。希望小儿内科再接再厉，以‘定点医院’挂牌为契机，利用自身的技术优势，担负起应有的责任，为患者提供及时、周到、热情的医疗救助，竭尽所能为中国青少年儿童生长发育做出应有的贡献。”