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至少排队2年再牵引,还分期手术?39岁的我等得起吗…

2021年01月01日 8095人阅读 返回文章列表

大家好!我叫马**,患先天性脊柱侧弯三十多年,由于家庭经济条件有限,从小到大虽曾去医院看诊多次都未曾医治,以至于侧弯逐渐加重。

人生的坎坷没有打倒我,我把命运的不公和对未来生活的期许,都转化为发奋读书的动力。我考上了医学院,还读了中山大学的研究生,现在是广州一家医院的检验医生。 

成绩优异的我,在外人眼里阳光乐观,但只有我自己明白内心深处的那份自卑。

在中大读研时(十年前),曾萌发手术治疗的念头,但是看诊了解后,得知手术需要分几期完成,整个过程需要大概一年的时间,费用大概需要十几万,我再次退缩了。

我自欺欺人的告诉自己,我跟别人并无不同,甚至别人做到的,我能做的更好!

我就这样自我安慰的过活着。然而,即便我可以麻痹自己,身体却不会欺骗我。我的活动耐受力越来越差,心率和呼吸频率越来越快,医学生本能的敏感告诉我情况不妙:我的心肺功能受到影响了……

与此同时,我看到朋友圈转发的一篇关于西南某地区脊柱侧弯专家的报道,于是决定前去看诊。我预约好门诊请好假,只身来到当地。

专家看了说:手术可以做,但难度和风险很高,考虑清楚可以排队住院牵引,排队需要排两年,牵引大概需要八到十个月甚至一年的时间,中间需要再做两到三次松解,术后恢复也要至少一年的时间。

我当时听了真是喜忧参半,喜是还有机会手术,忧是整个过程要三四年的时间,这不仅是对自己的巨大考验,也是对亲人的长期折磨。


犹豫不决时,同学问我有没有看过杨军林教授,我这才了解到我们中山大学的杨军林教授这些年在脊柱侧弯领域取得了很多成就。

我即刻约好门诊订了返程票回广州,第一次看杨教授门诊,他的态度让我很意外。通常一天看几十上百个病人的专家都会很急躁,话不多说,只解释他认为有必要的一两个点,而杨教授却笑容可掬,耐心地回答每一个问题。

他看了我的检查后说,手术必须尽快做,风险是比较大,但是不做的话就会心肺功能衰竭危及生命,可以先牵引三个月然后手术。

我听了很吃惊,反复问了三遍:三个月?真的是三个月?牵引只需要三个月?

他不厌其烦的给我确认,眼神坚定,我还是有点不敢相信,但怕影响其他人看诊只好先走过去一边。离开门诊前还是忍不住再去确认一下,“是不是真的牵引三个月就可以手术”?教授再次回答“是”!。

柳暗花明又一村,当时我欣喜又激动,立刻决定回去交接工作后办理住院。果然如杨教授所言,经过三个多月的牵引,我于去年12月初接受了手术。

据了解,我的情况(重度脊柱侧弯合并脊髓纵裂和脊髓空洞)手术难度及高度在国内没有之一,在国外也是首屈一指、需要分期完成,而杨教授及其团队通过十几个小时的奋战,排除千辛万难,奇迹般的一次性完成了这次手术。

通过在ICU的密切监护,我的情况渐趋稳定。虽然期间出现了肺积水,但好在有惊无险。转回普通病房第三天,已能在旁人搀扶下行走十几米远。

看着自己一天天进步,自己和家人都甚是开心:我重生了!这辈子我从来没有想过还有机会涅槃重生,现在真切的实现了,好像是在睡梦中一样……

现在已术后半年,我的身体恢复很好,新生的感觉如此美好。 

我想作为中山大学的研究生,当初我竟然不知道杨军林教授,未曾听闻过他在脊柱侧弯这一领域的进步和成就,这的确与他们团队的低调做事风格有关,但其实他们团队每年都做几百台手术。

新苗成立十年,救助了290多位脊柱侧弯患者,却因为宣传的缺乏,导致我差点错过这位眼皮子底下的好专家,而舍近求远的跑去西南地区求医……

从至少要排队两年,到住院再做将近1年的牵引治疗,还要分期手术,39岁的我,还等得起吗?

如果没有遇到杨教授,或许我就去了**专家那里治疗,在漫长的排队和牵引中等待,在多次手术的痛苦中煎熬,在长期的焦灼中消磨意志……等我成功做了手术可能至少要3年后了,这期间要花费多少金钱,要熬尽自己和家人多少心力?我难以想象……

然而,我终究是幸运的!因为我遇到了杨教授及其团队,是他们让我在最短的时间内实现了蜕变,重获新生……

我的情况比较严重,前后一共花了差不多30多万,也非常感谢新苗基金资助了我3万块钱。术后5个月,我就回到了工作岗位,开启了我崭新的人生。


我这样的极重度侧弯患者,都能一次性完成手术,获得新生。你们为什么不可以,还要苦苦等待呢?!

我想把这份幸运传递给更多的脊柱侧弯患者,我想把自己的经历分享出去,让更多病友在求医路上不走弯路,早日手术,不要像我一样直到39岁才去改变。

因此我萌发了做新苗公益志愿者的念头,这是我的初衷,也是我作为新苗基金的受益者,所尽的一点绵薄之力。

感谢尊敬的杨教授,感谢尊敬的杨教授团队,感谢杨医生、周医生、隋医生、邓医生、宋医生、吴医生、余医生,及杨教授团队的全体医护人员!他们是人体脊梁的最美塑形师,每位患者都是他们的作品!

感谢新苗公益,它给予“天线宝宝”的不仅仅是经济方面的资助,更有精神方面的巨大支持与鼓励!

看到杨教授及其团队每天一大早上班,很晚下班,每天十几个小时的工作量,不得不感慨,这是一个伟大的团队,更是一份伟大的事业!如今,我很荣幸能成为新苗公益团队的志愿者,为这份伟大的事业添砖加瓦!


马**

2020年6月23日


※患者医学相关资讯


病例信息:

马**,39岁,先天性重度脊柱侧弯患者,伴脊髓纵裂、脊髓空洞;

术前侧凸Cobb角:胸弯145°;头盆环牵引3月;

2019.12.3 ,行T1-L5椎弓根螺钉+T7-8脊柱截骨+矫形内固定术。

新苗公益基金资助金额:30000元。

 

病例特点:

患者患有重度先天性脊柱侧弯伴有脊髓损伤、瘫痪等风险,明显加大了侧弯矫形手术的难度。此类手术,在世界范围内,都属于高难度手术。

患者于2019.12.3 行T1-L5椎弓根螺钉+T7-8PD截骨+矫形内固定术,根据我团队多年经验创立的根据术前精准设计、术中非椎弓根置钉及精准截骨矫形新的手术方法,一次性截骨矫形成功且安全完成大角度矫形,术后脊柱及外观基本恢复到正常,生活质量显著改善,术中输血600ml。

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