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罕见病（Raredisease）又称“孤儿病”（Orphandisease），是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人数0.65%至1%之间的疾病，已公布的罕见病有约8000余种。根据世界卫生组织及其他国家的数据推算，我国罕见病总患病人口约1680万，其中累及神经系统者占到60-80%。罕见病约80%是遗传疾病，约70%在儿童期发病，约1/3罕见病有癫痫发作，大多是慢性且伴随终身，常累及全身多脏器系统，严重致死致残。随着医学技术的发展，目前已能诊断出数百种罕见病，其中一部分疾病早期诊断，早期治疗的话，患者可以终身受益，如结节性硬化、线粒体脑疾病、维生素缺乏邓艳春 主任医师 2018-12-24 11:41:32
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－－饮食治疗是枫糖尿症治疗的关键 每当我看到奶茶广告时，常常不由自主地想起我的一个患儿—瑞瑞，他患了一种罕见的遗传代谢病，枫糖尿症。 瑞瑞来诊时已是48天大了，生后3天当地医院CT检查提示新生儿缺氧缺血性脑病，1月时行头颅核磁(MR)检查提示仍为该病，但平素有双手足及口唇抖动，身体打挺，遂至我院（省立医院）门诊就诊，MR会诊考虑遗传代谢病，建议行血尿筛查排除遗传代谢病，屡经检测，终于筛查确定为枫糖尿症，这样辗转再次到我院时，除上述表现加重外，近2天还有吐奶，睡眠易惊，尿有异味。当妈妈小心的把孩子用的白纱布（尿布）递给我时，我仔细的闻了闻，一股香香甜甜的奶油味，噢，原来这就是枫糖尿症。 枫糖尿商晓红 主任医师 2019-03-04 14:49:32
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中枢神经系统受损的戈谢病，其治疗一年需要动辄上百万元的药费，对于一个普通家庭来说，无疑是天文数字。“帮助134名戈谢病患者接受治疗，使他们可以正常地工作、生活，有的已经结婚生子，这是一个奇迹。”中华慈善总会常务副会长王树峰介绍，针对戈谢病的思而赞援助项目在中华慈善总会2009年开展以来，共发放援助药品5.7万多支，价值13亿余元。专家指出，罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国，30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊，科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。“不可能要求所有医生都能治罕见病，但至少要让他们有这种刘烽 主治医师 2019-03-01 06:28:47
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：隐性遗传性进行肌阵挛癫痫4型。缪飞教授解读燕子的头颅MRI影像，孙伯民教授在和燕子父亲交谈.家系图，测序图和ACMG变异致病性评估.DAY12 3月9日 星期五 专题采访 下午，恰巧是2018上海瑞金国际转化神经变性疾病论坛的《神经遗传和神经肌肉疾病专题》的会议，小编邀请了国内一群罕见病的知名专家讲课。新闻综合频道的记者赖瑗，如获至宝，依次对小编，袁云教授，廖卫平教授和吴志英教授做了一次关于罕见病的专题采访。此处，对同行摄影记者刘宽漾先生深表感谢，为下午的会议留下了许多精彩的照片。DAY16 3月13日 星期二 公布结果 今天是这2周多来最火爆的一天，清晨新闻综合频道曹立 主任医师 2018-07-30 07:03:08
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:30-12:00青年论坛脑卒中三级联动防治（陈旭，陆学胜主持。王亮，韩翔，许敏）脑梗死血管内介入成功案例（刘建仁，谷胜利，张燕，呙登俊，汤建军）神经罕见疑难病（管阳太，都爱莲主持。朱国行，庄建华，王刚）痴呆NPH(王晓平主持。讲者：黄流清)头痛MDT（王晓平，乔向阳）神经护理论坛13:30-17:00 PMNeurology Talk6pm The faculty dinner:Chair:Wang XPProf Fung V:Welcome speech from MDS9月22,2018Chair:Xiao-Ping Wang,Hai-Bo Chen社区脑血管疾病和痴呆帕金森防治The belt王晓平 主任医师 2018-07-13 01:35:56
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，常常引起一些误解，给边女士的生活造成了严重的影响。 最近半个月以来，边女士牙齿抽搐和紧致的问题越来越严重，她甚至不敢让上下牙接触，使嘴巴一直保持半张开的状态。为了治病，边女士找到西安交大一附院颅底颅神经疾病诊疗专家组姜海涛教授，并被确诊为罕见的咬肌痉挛。 姜海涛教授介绍，咬肌痉挛属于面部肌肉痉挛中特殊的一种类型，在临床中很罕见，表现为咬肌酸痛、张嘴困难、口腔颌面部抽搐。这种病的发病机理尚不完全明确，但目前公认的病因，是由于人们随着年龄增大，血管容易硬化，迂曲，一些血管就出现了异常行走，碰触并压迫到三叉神经、面神经等这些支配面部肌肉运动的神经，长期的血管压迫可导致神经兴奋性增高、传导紊乱，引起姜海涛 主任医师 2022-07-05 17:58:47
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当前，陕西连续出现本土新增确诊病例，疫情防控形势严峻复杂。为做好疫情防控工作，切实保障人民群众生命安全和身体健康。现我院严格实行实名制分时段全预约就诊（预约方式附后），同时能够及时了解患者的病情，解决治疗难题，颅神经疾病专家王景开启线上诊室、远程专家会诊平台，通过远程初诊，根据患者的病情及时做出应对治治疗方案： 可以在微医生网站王景博士网上诊室咨询，为您的健康保驾护航！ 哪些患者可以线上问诊？ 三叉神经痛、面肌痉挛、舌咽神经痛的患者，均可线上问诊。 新冠疫情防控形势依旧严峻，在此提醒广大市民朋友牢固树立「健康第一责任人」的理念，做好个人防护；保持社交距离，不扎堆，不聚集，如非必要王景 主治医师 2021-12-21 15:57:44
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为了应对疫情防控，目前线下诊室暂停，为了能够及时了解患者的病情，解决治疗难题，西安交通大学第一附属医院神经外科颅神经疾病专家组姜海涛教授开启线上诊室、远程专家会诊平台，同时通过远程初诊，根据患者的病情及时做出应对处理： 如何进行线上问诊？ 可以在微医姜海涛教授进行网上咨询，西安交通大学第一附属医院神经外科颅神经疾病专家组全体医护人员为您的健康保驾护航！ 哪些患者可以线上问诊？ 三叉神经痛、面肌痉挛、舌咽神经痛患者，近期面部疼痛、面部抽搐、舌咽部疼痛加重，均可线上问诊。 新冠疫情防控形势依旧严峻，在此提醒广大市民朋友牢固树立「健康第一责任人」的理念，做好个人防护；保持社交距离，不扎堆姜海涛 主任医师 2021-12-21 09:30:07
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肿瘤中心的Roger Stupp教授就病情及诊疗方案进行充分的沟通，共同制定了下一步的诊疗计划，包括化疗方案的调整、再次手术的时机等方面。通过国际间的会诊，唐都医院小儿神经外科联合国外先进医疗机构共同为患病儿童保驾护航，促进他们早日恢复健康！王举磊 副主任医师 2018-07-18 09:17:39
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卟啉病这种罕见病，目前尚无明确根治的方法，一般以避免疾病诱发因素、缓解症状及预防并发症为主。 ▲李主任团队查房 结合小曾的病情特点及突出症状表现，李振并主任团队与医院中医科、康复医学科多次开展会诊，为患者制定了综合治疗方案：通过低剂量激素刺激;辅酶Q10增加代谢中需要的酶;脑蛋白水解物和神经节甘脂营养神经;新斯得明促进肢体肌肉的力量;中药及针灸活血化淤等等。 通过药物治疗、肢体康复锻炼、针灸推拿的有机结合，改善神经症状和精神症状，维持体液平衡，纠正电解质紊乱，改善肢体运动功能。 同时，通过血浆吸附治疗清除患者血液中异常增多的δ-ALA等物质，尽可能恢复正常代谢功能。 经过为期两周上海蓝十字脑科医院 健康号 2022-07-18 09:14:20
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