“孤儿
病”是什么? 通常认为,在整个人群中发病率小于二十万分之一的疾病就是罕见
病,而“孤儿
病”的定义则比罕见
病稍宽泛些,包括所有那些容易被人们忽视的疾病。这些疾病通常缺乏有效的治疗手段,并且很少有人研究。很多罹患“孤儿
病”的患者不仅要忍受病痛的折磨,还不得不承受疾病难以治愈的绝望,和受人冷落的寂寞。“孤儿
病”并不总是发病率极小的罕见
病,有些疾病虽然发病率不低,但也难以治愈,并且常常受到人们的忽视,也可以算是“孤儿
病”。其中比较有名的就是“Wilson's
病”(又译“威尔森氏症”)。 并不罕见的孤儿
病,Wilson's
病的发病率高达一万分之一。这个发病率看似很低,但对于
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