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血友病迄今尚无根治的方法，产前诊断是预防和发现血友病的重要措施。血友病是一种遗传性出血疾病，患者因为体内缺少凝血因子而经常出血，导致关节变形甚至危及生命。血友病往往是通过父母一方的基因遗传给子女。当父亲是血友病患者而母亲不是时，儿子都不会得血友病，女儿则都会成为血友病基因携带者。而母亲是血友病基因携带者时，其儿子有50%的概率患血友病，女儿有50%的概率也是携带者。预防和发现血友病一方面是孕前加强诊断，通过孕前的基因筛查，可提前知道哪些人不宜生宜生育某种性别的孩子。另一方面是孕期的检查诊断。一般在怀孕16周至22周，通过染色体检查即可得知宝宝患病的可能性。如果有血友病的家族史，一定要去医院做秦京云 副主任医师 2017-06-07 17:18:55
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血友病是一种因为缺乏某种凝血因子，导致凝血障碍而引起出血及不易止血的一种疾病。所缺乏的凝血因子最常见的是8因子，这种类型的血友病称为甲型血友病;也见于缺乏9因子(乙型血友病)或11因子(丙型血友病)。缺乏凝血因子的原因绝大多数是遗传所致，极少数是后天获得。这种病常在幼年即发病，表现为自发或者轻度外伤后即出血不止，甚至剧烈运动也导致出血。长期的关节和肌肉出血，可导致关节畸形或者肌肉萎缩，有致残性和致死性。这是一种遗传性疾病，其中甲型和乙型血友病的遗传与性别相关，病变基因是X染色体上，男性每个体细胞只有一条X染色体，因此只要这条染色体携带致病基因就会发病;而女性有两条X染色体，只要有一条X染色体王素霞 副主任医师 2018-03-11 16:04:34
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王书杰教授专访--不要错过血友病治疗的黄金期Q：在血友病患者的一生中，哪个时期是治疗的黄金期？A：血友病是一种先天性出血性疾病，患儿出生后即面临出血风险。患儿在1岁前一般还不能行走，若家长护理得当，通常较少出现出血和损伤。患儿1岁左右开始学习走路，活动量增加，易发生磕碰、受伤，关节肌肉的出血风险随之增加。因此在理论上，重型血友病患儿在1岁起应开始进行预防治疗。新版世界血友病联盟的指南推荐，预防治疗开始的时间应在3岁以内，在关节病变发生之前使用凝血因子或非因子止血药物进行治疗。因此血友病患儿在1岁到3岁之间，尚未发生关节病变的阶段，是治疗的黄金期，也可以称为“一级预防治疗”。通过上述积极治疗健康管理 健康号 2020-11-19 21:59:50
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血友病是一组遗传性凝血因子缺乏症,由女性传递而男性患病。正常人体内有10余种凝血因子,各凝血因子相继激活才能形成血块止血。血友病分为A、B两型,血友病A缺乏凝血因子Ⅷ的促凝成分,血友病B缺乏凝血因子Ⅸ,因此血液不易凝固而易出血。临床表现病者自幼儿期即有出血且持续终身。常有自发性出血或在损伤后流血不止,可持续数小时甚至数周。出血部位多在深部肌肉和关节腔,最后形成血肿。关节腔反复出血容易造成关节畸形。也可有内脏出血,颅内出血少见。血友病的确诊主要依靠实验室检查,包括凝血时间、活化部分凝血活酶生成时间及纠正试验、凝血因子Ⅷ和Ⅸ的抗原定量和活性测定等。总之,上述检查还可提示凝血因子缺乏的程度,从而李卉 主治医师 2018-11-26 19:41:16
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简述：血友病是一种凝血功能障碍性疾病,主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血，不及时治疗可导致关节畸形，影响患者的日常生活和工作,严重者可危及生命。全球有120多万血友病患者，该病几乎完全发生于男性，发病率约为1/5000。为了提高公众对血友病的认识，关注血友病患者的日常生活状况，以及推动血友病的预防和治疗工作，每年的4月17日被定为“世界血友日”。血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，致病基因位于X染色体长臂。患者多从母亲处遗传突变基因，女性为隐性携带者，男性子代有50%的概率患病。可分为血友病A和血友病B两种马艳艳 主治医师 2024-07-07 22:09:22
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血友病能治好吗?血友病能治好吗?之前还是要先对血友病有一个初步的认识。血友病是一种少见病，因为发病率不高，而且患者分布很零散，我们一直缺乏准确发病率和患者相关数据，这对治疗血友病是很不利的。血友病的症状一般在孩子一两岁时就能显现，治疗越早关节功能保护得越好，在儿童阶段就进行预防治疗对血友病患者是至关重要的。遗憾的是，我国血友病的诊断和疾病知识普及还不够，不少病人根本不知道自己是血友病，一些欠发达地区的医生也没有办法诊断血友病，而某些偏远农村地区的患者生病了也不去看病，这都是导致血友病漏诊和误诊的原因。血友病能治好吗?血友病目前还无法根治，但是通过有效治疗，是可以达到阻断病情的发展，从而达到李翠英 2018-03-05 13:59:22
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大多都比较零散，对于患者的各种数据的统计就变的非常的麻烦，这对该病的治疗是非常不好的，血友病的症状一般在孩子一两岁时就能显现出来，治疗越早关节功能保护得越好，在儿童阶段就进行预防治疗对血友病患者是至关重要的。但是在我国血友病的治疗情况并不是很乐观，很多患者甚至都不知道自己是血友病患者，很多地区的医疗设施和基础甚至都无法治疗血友病。 很多人都希望该病能够彻底被治愈，因为血友病会给患者的生活造成很多的不便，这种现象与其他病种相比是非常明显的，但是血友病是无法被根治的，只能替代性的治疗。对于这种遗传基因缺陷造成的疾病，目前的医疗水平还无法修复基因的缺陷，所以患者要更多的学会如何保护自己。唐中力 住院医师 2017-10-25 11:49:25
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4月17日是世界血友病日，血友病患者通常又被称为“玻璃人”，你对血友病了解多少？血友病为何称为“皇室病”？维多利亚女王是英国历史上在位时间最长的君主，在位时间长达64年。她在位的那段时间，是英国最强盛最繁荣的“日不落帝国”时期。维多利亚女王还有一个外号：“欧洲的祖母”。欧洲王室历来有通婚的习俗，而英国是当时世界上最强大的国家，所以维多利亚女王的子女自然成了欧洲王室追逐的对象。联姻使得维多利亚女王的后代遍布普鲁士、西班牙、俄罗斯等欧洲王室。同时在欧洲王室传播开的，还有维多利亚女王身上的血友病基因，至少导致4个皇室陷入这场革命。维多利亚女王于1901年去世的时候，一个儿子和一个外孙已死于血友病刘烽 主治医师 2018-04-18 20:13:35
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血友病症状“玻璃人”是大家对血友病患者的另外一个认识，因为他们多是自幼患病，且多伴有不同程度的出血，只要日常生活中稍有磕碰，都可能诱发严重的出血或血肿现象。1、皮肤、粘膜出血由于皮下组织、口腔、齿龈粘膜较为脆弱，容易受伤，加之血友病患者自身凝血时间长，导致伤口不容易愈合。2、关节积血是血友病最具有特征性的临床表现之一。受累关节依次为：膝、肘、踝、肩、腕、髋等关节，小关节较少出血，急性出血后会引起关节不适或疼痛、肿胀、活动受限等，反复出血后可造成慢性滑膜炎、慢性关节肿胀、功能障碍、屈曲畸形、肌肉萎缩，进而发展为慢性血友病关节炎而致残。3、肌肉出血和血肿在重型血友病患者身上多发，在创伤、肌肉活刘烽 主治医师 2018-04-18 20:15:55
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血友病（hemophilia）是一组遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，约占先天性出血性疾病的88%。在我国的血友病中，A型血友病（hemophilia,HA）约占80%。出血可发生在任何部位，而颅内出血（intracranial hemorrhage,ICH）极少见。自2001年3月至2006年7月我们收治HA合并ICH 11例，结合相关文献分析总结如下。西安市红会医院神经外科赵东升资料与方法一般资料：本组患者11例，男性10例，女性1例，年龄6岁～58岁，平均23.54±18.41岁，根据血液学检查确诊为血友病1～50年。发病有急性（9 h）至慢性（1年）。5例有轻度外伤史,其他无赵东升 副主任医师 2018-07-18 06:24:29
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